HS - choroba bólu, wstydu i niezrozumienia

Hidradenitis suppurativa to choroba, o której wciąż mówi się stosunkowo niewiele. Jak by pani ją opisała osobom, które nigdy w życiu o niej nie słyszały?

Jest to choroba autozapalna, autoimmunologiczna, nieuleczalna i postępowa. Przeważnie zaczyna się w okresie dojrzewania. Jej objawy to bolące guzy zapalne, tworzące się głęboko pod skórą, które czasami się wchłaniają, a czasami wychodzą na zewnątrz i pękają. U niektórych wypełnione są osoczem, a u innych ropą, co dodatkowo powoduje nieprzyjemny zapach. Czasami tworzą się przetoki pod skórą, bo zmiany te lubią się łączyć i wtedy mamy praktycznie non-stop stan zapalny.

Gdzie zazwyczaj pojawiają się te zmiany?

W miejscach, w których są fałdy skórne, czyli w pachwinach, na pośladkach, w okolicach piersi oraz niestety, bardzo często w miejscach intymnych. Powoduje to wstyd i unikanie lekarzy, zwłaszcza w młodym wieku. Tak było również w moim przypadku. Choruję już 30 lat na HS, a diagnozę dostałam dopiero po 12 latach chorowania. Takich przypadków jak mój jest znacznie więcej.

Z czego wynika problem z diagnozowaniem HS?

Przez długi czas ta choroba była po prostu nieznana w Polsce. Wszyscy myśleli, że jest rzadka, a to nieprawda – dotyka od 1 do nawet 4 proc. populacji. Z moich obserwacji wynika, że dopiero od około 10 lat zaczęło się o niej mówić głośniej, ale nadal ogromna część lekarzy, również dermatologów, nie ma pojęcia, czym właściwie jest hidradenitis suppurativa. Dużym problemem okazała się też sama nazwa. Przez lata funkcjonowało określenie „trądzik odwrócony”, które sugeruje, że mamy do czynienia z czymś podobnym do zwykłego trądziku, a to nie jest prawda. Przez to choroba była bagatelizowana, a pacjenci latami nie otrzymywali właściwej terapii.

Czy dziś proces diagnozy wygląda lepiej niż kiedyś?

Na szczęście tak, ale tylko trochę. Dzisiaj otrzymanie diagnozy średnio zajmuje około 7 lat. To wciąż bardzo długo. W tym czasie pacjent chodzi od lekarza do lekarza, słyszy sprzeczne informacje i bardzo często spotyka się z lekceważeniem. W gabinetach nadal padają teksty typu: „Z czym mi pan/pani tu przyszedł/przyszła? Trzeba się myć”, albo że „Taka pana/pani uroda”. To jest szczególnie bolesne, bo ta choroba absolutnie nie ma związku z brakiem higieny. Paradoksalnie, osoby z HS często myją się kilka razy dziennie, używają silnych środków dezynfekujących, żyją w ciągłym wstydzie i napięciu, a mimo to słyszą, że same są sobie winne.

Przez to pacjenci bardzo często przestają szukać pomocy. Wychodzą z gabinetu z poczuciem, że skoro lekarz mówi, że „taki jest ich urok”, to trzeba się z tym pogodzić. Problem w tym, że brak szybkiej diagnozy w HS prowadzi do dramatycznych konsekwencji. Na wczesnym etapie choroby leczenie mogłoby jeszcze realnie spowolnić jej rozwój, złagodzić objawy i ograniczyć uszkodzenia tkanek. Po kilku czy kilkunastu latach często jest już za późno – dochodzi do nieodwracalnych zmian, a nawet kalectwa.

Czytaj więcej

Zdrowie

Założycielka fundacji Pokonać Endometriozę: Brakuje lekarzy, którzy potrafią rozpoznać tę chorobę

Endometrioza dotyka milionów kobiet w Polsce, a jej diagnoza wciąż zajmuje nawet kilkanaście lat....

A jak wygląda leczenie po tym, kiedy w końcu uda się postawić diagnozę?

Tu pojawia się kolejny systemowy problem. Samo rozpoznanie choroby wcale nie oznacza, że pacjent otrzyma realną pomoc. W Polsce nie ma standardów opieki nad chorymi na HS, nie ma jasno wyznaczonych ścieżek leczenia, a dostępnych terapii jest bardzo mało. Większość lekarzy wciąż ogranicza się do przepisywania antybiotyków, choć one nie leczą przyczyny choroby. Działają tylko doraźnie, a po ich odstawieniu objawy bardzo często wracają ze zdwojoną siłą.

Czy pacjent jest prowadzony przez jednego lekarza?

Nie, i to jest kolejny dramat. W idealnym świecie powinna istnieć interdyscyplinarna opieka – dermatolog, chirurg, lekarz rodzinny, czasem także psycholog. Tymczasem pacjent w Polsce jest zdany sam na siebie. Ośrodków, które rzeczywiście zajmują się HS kompleksowo, są dwa, trzy w całym kraju. Dojazd do nich bywa niemożliwy, a dostęp do nowoczesnych terapii, takich jak leczenie biologiczne, bardzo ograniczony. Co gorsza, dzieci i młodzież w praktyce nie kwalifikują się do wielu takich terapii, więc rodzice często stoją przed ścianą.

W Polsce w 2024 r. uruchomiono program lekowy dla pacjentów z HS, a od stycznia tego roku na liście refundacyjnej pojawiły się nowe terapie.

To oczywiście krok w dobrą stronę, bo wreszcie w ogóle zaczynamy mówić o leczeniu HS na poziomie systemowym. Natomiast w praktyce nadal jest to zdecydowanie niewystarczające. Te terapie, o których mówimy, to są głównie leki biologiczne, które od lat z powodzeniem funkcjonują w innych chorobach zapalnych, na przykład w łuszczycy. W HS dopiero raczkują, a dostęp do nich jest bardzo ograniczony. Warto jednak podkreślić, że na stronie Ministerstwa Zdrowia zostały już opublikowane kryteria kwalifikacyjne do nowych programów lekowych, dlatego pacjenci powinni pytać o to swoich lekarzy. Planujemy również umieszczać takie informacje na specjalnej stronie internetowej, skierowanej do pacjentów z HS. Na razie jest ona w trakcie budowy.

Brakuje więc wciąż realnego dostępu do nowoczesnego leczenia?

Tak, bo pacjenci w dużej mierze polegają na badaniach klinicznych. Cięższe przypadki dostają tak zwany RDTL, czyli Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych. Jest to jednak uznaniowa decyzja NFZ, którą trudno uzyskać. Żeby dostać leczenie biologiczne, choroba musi być już w bardzo zaawansowanym stadium. Tymczasem wszystkie badania naukowe pokazują jasno, że najlepsze efekty osiąga się wtedy, kiedy leki biologiczne podaje się na wczesnym etapie choroby, zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian.

Czyli pacjent musi „poczekać”, aż będzie bardzo chory, żeby dostać leczenie?

Dokładnie tak. To jest dla mnie kompletnie niedopuszczalne. Najpierw musimy pozwolić chorobie się rozwinąć, zniszczyć ciało pacjenta, żeby system uznał, że „zasługuje” na leczenie. Do tego dochodzi jeszcze obowiązek udokumentowania wcześniejszych terapii, na przykład długotrwałych antybiotykoterapii, choć wszyscy – pacjenci i lekarze – wiemy, że one nie rozwiązują problemu, tylko obciążają organizm i często kończą się nawrotem choroby ze zdwojoną siłą. Ale nie da się tego obejść, więc pacjenci przechodzą przez leczenie, które z góry wiadomo, że nie będzie skuteczne.

Czytaj więcej

Leki i terapie

Pakiet farmaceutyczny. Jest porozumienie w sprawie największej reformy prawa farmaceutycznego od 20 lat

Parlament Europejski i Rada UE osiągnęły wstępne porozumienie w sprawie pakietu farmaceutycznego....

A co z leczeniem chirurgicznym?

Chirurgia w HS jest bardzo ważnym i często skutecznym rozwiązaniem, ale i tu problemem jest dostęp. W Polsce jest kilku chirurgów, którzy naprawdę znają się na tej chorobie. Pacjent potrafi czekać dwa lata na operację jednej pachy, a w tym czasie choroba postępuje: pojawiają się kolejne zmiany w pachwinach, a te, które już były, znacznie się powiększają. W efekcie zakres operacji jest coraz większy, coraz bardziej okaleczający. Bardzo ważne jest również, aby chory trafił do chirurga, który zna się na HS. Istnieje duże ryzyko, że lekarz bez znajomości tej choroby nasze zmiany potraktuje jak zwykłe czyraki, co będzie bardziej szkodliwe niż pomocne. Na grupie wsparcia uczulamy pacjentów, żeby szukali chirurgów, którzy rzeczywiście mają doświadczenie w HS. Ja sama przez te 30 lat odwiedziłam wielu specjalistów, którzy próbowali moje guzy nacinać, ale nie dawało to żadnego efektu.

Skąd wiadomo, że dany chirurg zna się na tej chorobie?

Z doświadczeń pacjentów, którymi wymieniamy się na grupie wsparcia. Docelowo, wraz z fundacją, którą właśnie zakładamy, chcemy stworzyć ogólnopolską mapę lekarzy i ośrodków leczenia HS, aby pacjent nie musiał błądzić po omacku i tracić kolejnych lat zdrowia.

Od kiedy działa ta grupa wsparcia?

Założona została w 2015 r., ale rozkręciliśmy ją trochę później, więc myślę, że mniej więcej od 8 lat dosyć prężnie na niej działamy. Zgromadziliśmy na niej już 2,5 tys. osób, w tym pacjentów, członków ich rodzin, a nawet lekarzy czy pielęgniarki, które znają HS.

Wspomniała pani o powstającej fundacji. Czym dokładnie ma się zajmować?

Chcemy, żeby fundacja była przede wszystkim pomostem pomiędzy pacjentem a systemem. Naszym celem jest edukacja – lekarzy, pacjentów, ale też całego społeczeństwa. Chcemy być głosem pacjentów z HS: udzielać wywiadów, brać udział w debatach, wchodzić w dialog z ministerstwem, walczyć o realny dostęp do leczenia biologicznego i jego refundację. Bardzo ważne jest też stworzenie jednej, rzetelnej platformy informacyjnej – takiej, gdzie lekarz będzie mógł szybko znaleźć sprawdzone informacje o HS, a pacjent nie będzie musiał błądzić po forach i czuć się kompletnie zagubiony. Chcemy ich prowadzić krok po kroku: gdzie iść, do kogo się zgłosić, pokazywać, jakie są możliwości. Ogromnie ważna jest dla nas również pomoc psychologiczna, bo hidradenitis suppurativa to choroba skrajnie obciążająca psychicznie. Nawet dermatolodzy mówią dziś wprost, że to jedna z najcięższych chorób skóry. Pewien profesor niedawno powiedział w wywiadzie, że bywa cięższa niż nowotwory. Częściowo się z tym zgadzam. Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie złośliwego raka kości i krwi. Jestem w trakcie chemioterapii, a sama choroba zagraża mojemu życiu. Jeśli jednak mam być szczera, to w codziennym funkcjonowaniu bardziej ogranicza mnie HS. To pokazuje, jak bardzo ta choroba jest bagatelizowana.

W jaki sposób HS wpływa na codziennie funkcjonowanie pacjentów?

Bardzo często po prostu nie da się wykonywać niektórych zawodów. Mamy pacjentów w służbach mundurowych, którzy nie są w stanie nosić munduru, bo siedząc w nim musieliby co pół godziny chodzić do łazienki, zmieniać opatrunki. Praca biurowa też bywa problemem – ciągłe wychodzenie, ból przy siedzeniu, wstyd związany z zapachem czy przeciekającymi opatrunkami. Do tego dochodzą bardzo częste zwolnienia lekarskie. Choroba ma tak nieprzewidywalny charakter, że człowiek potrafi rano wstać i nagle ma ogromną, bolesną zmianę, która pojawiła się dosłownie z dnia na dzień. I już wie, że z tego dnia nic nie będzie. Są pacjenci, na przykład kierowcy, którzy mają zmiany w okolicach pośladków i genitaliów, i muszą siedzieć wiele godzin za kierownicą. Oni są kompletnie załamani. Jeden z naszych pacjentów wprost mówił ostatnio, że nie wie, jak ma utrzymać rodzinę. Trzeba to powiedzieć bardzo uczciwie: część osób z HS jest na granicy depresji, a nawet myśli samobójczych. To choroba skrajnie stygmatyzująca.