Zdjęcia pacjentów z chorobami rzadkimi w medycznych publikacjach. RPO interweniuje

W tej nietypowej na pierwszy rzut oka sprawie RPO zwrócił się już do Naczelnej Rady Lekarskiej. Chce, aby ta odniosła się do kwestii możliwego naruszania prywatności osób z chorobami rzadkimi – tymi, które objawiają się zmianami anatomicznymi ciała – których zdjęcia trafiają do podręczników i materiałów medycznych. Chodzi o przypadki, kiedy dzieje się to bez właściwej anonimizacji wizerunku takich osób.

Rzecznik zajął się jedną z tego typu spraw. Jak podkreślił, unaocznia ona fakt, jak trudno w takim przypadku pacjentowi jest pociągnąć do odpowiedzialności – dyscyplinarnej, cywilnej czy karnej – lekarza, który dopuścił się niewłaściwego zachowania. Zwłaszcza w sytuacji, kiedy zamieszczone w publikacji fotografie pochodzą z czasu, kiedy pacjent był jeszcze dzieckiem.

Czytaj więcej

Dobra osobiste

Wizerunek osób chorych w mediach - edukować, ale przede wszystkim chronić

Eksperci podkreślają, że pokazywanie w telewizji cierpiącego na Alzheimera - nawet najbliższego d...

RPO chce ochrony prywatności pacjentów z chorobami rzadkimi i anonimizacji ich zdjęć w podręcznikach 

Według RPO fakt, że takie przypadki występują – choć są one rzadkie – wskazuje na konieczność realnej ochrony praw takich osób.

– Jakkolwiek skala problemu może być ograniczona, to jednak nieuprawniona publikacja wizerunku chorych może stanowić dotkliwe naruszenie ich podstawowych praw – podkreśla Rzecznik.

Jakie rozwiązanie widzi RPO? Przede wszystkim konieczność wprowadzenia – lub wzmocnienia już istniejącego – mechanizmu sprawdzania zgód pacjentów na publikację materiałów ujawniających ich wizerunek i dane medyczne. Konieczne jest też oczywiście odpowiednie poinformowanie ich przez instytucje naukowe i dydaktyczne – zwłaszcza w sytuacjach, kiedy to rodzice podpisują się w imieniu dzieci. Sami pacjenci mają też prawo do informacji, po co wykonuje się im zdjęcia i gdzie te – zrobione na potrzeby dokumentacji medycznej – zostaną wykorzystane. To bowiem warunek niezbędny, aby wydali oni świadomą zgodę.

Czytaj więcej

Dane osobowe

Lecznice mają nagrywać zabiegi leczenia endometriozy. Po co? Nie wiadomo

Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych przekazał Ministerstwu Zdrowia uwagi do projektu rozporząd...

Założyciel fundacji dla osób z chorobami rzadkimi: treść publikacji naukowych to skrócona droga do diagnozy u kolejnych osób 

Na niejednoznaczny charakter sprawy zwraca uwagę Marcin Basiński, założyciel Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą. – Jako osoba, która od lat ma bezpośredni kontakt z jedną z największych w Polsce grup pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, uważam, że kwestia publikowania wizerunku pacjentów, zwłaszcza dzieci, wymaga bardzo precyzyjnego rozróżnienia – podkreśla aktywista.

Jak zauważa, tak jak niedopuszczalna jest publikacja zdjęć dzieci bez zgody ich rodziców – i to tak samo w mediach i mediach społecznościowych, jak i publikacjach naukowych – tak nie można robić tego też w przypadku dorosłych.

Zauważa jednak, że w medycynie sprawa nie jest czarno-biała. – Ogromna część chorób rzadkich – zwłaszcza genetycznych – jest rozpoznawana właśnie dzięki analizie cech dysmorficznych, które często są kluczowym elementem procesu diagnostycznego – tłumaczy Marcin Basiński. – Publikacje naukowe, atlasy kliniczne czy opisy przypadków, tworzone za zgodą rodziców lub pacjentów, mają realny wpływ na skracanie drogi do diagnozy u kolejnych dzieci na całym świecie – dodaje.

Czytaj więcej

Prawo dla Ciebie

Operowana robotem da Vinci zmarła. Prawnicy tłumaczą, czym jest eksperyment medyczny

Po śmierci kobiety operowanej w krakowskim Szpitalu na Klinach z wykorzystaniem robota da Vinci,...

Kiedy rodzice decydują za dzieci... „Na Zachodzie od lat jasne standardy dotyczące zgód, anonimizacji i celu publikacji” 

Aktywista podkreśla jednak, że dylematy etyczne rodzą się w związku z faktem, że dziecko nie może samodzielnie wyrazić własnego zdania, kiedy decydują za nie jeszcze rodzice. – Nie można tego ignorować. Jednocześnie jednak nadmierne i bezwzględne zaostrzenie barier etycznych w publikacjach medycznych może przynieść efekt odwrotny do zamierzonego – zmniejszenie liczby rozpoznań chorób rzadkich, opóźnienia diagnostyczne i dalsze wykluczenie pacjentów – uważa założyciel fundacji.

Według Marcina Basińskiego, zakazy absolutne w tej kwestii zatem się nie sprawdzą. – Warto też jasno powiedzieć, że Polska coraz częściej staje się krajem, który sam sobie nadmiernie komplikuje procedury, zamiast je racjonalnie porządkować. Na Zachodzie podobne problemy w takiej skali po prostu nie występują – uważa działacz. – Tam od lat funkcjonują jasne standardy dotyczące zgód, anonimizacji i celu publikacji medycznych, a jednocześnie rozumie się wagę diagnostyki chorób rzadkich i rolę materiałów klinicznych w edukacji lekarzy – zaznacza.

Czytaj więcej

Dobra osobiste

Po błędnej diagnozie nie zdążyła pożegnać się z dzieckiem. Sąd wycenił ból matki

Matka, której córka zmarła z powodu niemożliwej do wyleczenia choroby, dostanie zadośćuczynienie...

Adwokat: problem publikacji zdjęć pacjentów z chorobami rzadkimi to kwestia ochrony danych osobowych i dóbr osobistych 

– Problem wskazany w piśmie RPO na kanwie publikacji fotografii pacjentów dotkniętych tzw. chorobami rzadkimi stanowi jeden z aspektów szerszego zagadnienia dotyczącego ochrony danych osobowych oraz dóbr osobistych pacjentów – komentuje z kolei mec. Marlena Pecyna, prof. UJ i prowadząca kancelarię adwokacką.

Jak podkreśla, ochrona tych danych i dóbr oraz prawa do prywatności pacjentów z chorobami rzadkimi opiera się na takich samych zasadach, jak ta przysługująca innym pacjentom. Z zastrzeżeniem, że – jak mówi mec. Pecyna – ci ze szczególnymi schorzeniami są łatwiej identyfikowalni, więc naruszenia w ich przypadku są bardziej dotkliwe.