Chcą pracować, choćby w niewielkim wymiarze, by na kilka godzin w tygodniu oderwać się od dźwięku respiratora albo niekontrolowanych wybuchów dziecięcej agresji. Ale przede wszystkim po to, by mieć więcej środków na rehabilitację i leczenie swoich niepełnosprawnych dzieci. Nie mogą. Żeby otrzymywać 2119 zł miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego (od stycznia 2458 zł), muszą zrezygnować z pracy, nawet takiej, którą mogliby pogodzić z opieką.
– Nie tak łatwo uzyskać świadczenie. Przysługuje na dziecko, które wymaga stałego wsparcia. Nie chcemy oszukać systemu ani czegokolwiek wyłudzić. Chcielibyśmy po prostu dorobić i utrzymać aktywność zawodową, by za kilka lat, po śmierci dziecka, móc wrócić do pracy – tłumaczy matka niepełnosprawnego dziecka.
Czytaj więcej
Nie powinno się rzucać nam kłód pod nogi – mówi Agnieszka Oczkowska, prawniczka, mama niegdyś trojga, dziś dwojga dzieci z niepełnosprawnością, niezależna aktywistka.
Można tylko prosić o pomoc
Jednak otrzymując świadczenie pielęgnacyjne, nie można dorobić nawet złotówki. Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności.
Zdaniem ekspertów zasady przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego są niezgodne z konstytucją.
– W interesie państwa i dobra wspólnego jest, by opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mogli podjąć dodatkowe zatrudnienie. W ten sposób będą mogli lepiej wywiązywać się ze swoich rodzicielskich obowiązków. Zgodnie z art. 71 konstytucji państwo w swojej polityce społecznej i gospodarczej uwzględnia dobro rodziny. A widzimy, że je ewidentnie ignoruje – mówi profesor Ryszard Piotrowski, konstytucjonalista z Uniwersytetu Warszawskiego.
To dyskryminacja
Konstytucja zapewnia każdemu wolność wyboru i wykonywania zawodu oraz wyboru miejsca pracy. Wyjątki są możliwe – określa je ustawa.
– Ale ustawa nie może być sprzeczna z konstytucją. A w tym przypadku tak ewidentnie jest – mówi prof. Piotrowski.
Zgodnie z konstytucją rodziny znajdujące się w trudnej sytuacji materialnej i społecznej, zwłaszcza wielodzietne i niepełne, mają prawo do szczególnej pomocy ze strony władz publicznych. Jednak rodzice kilkorga dzieci z niepełnosprawnościami otrzymują jedno świadczenie pielęgnacyjne, niezależnie od liczby podopiecznych. A potrzeby takich rodzin są znacznie większe. Każdemu dziecku trzeba zapewnić rehabilitację, najczęściej niestety nie jest ona finansowana z NFZ. Trzeba też zadbać o specjalne potrzeby edukacyjne.
– Prowadzi to dyskryminacji rodziców kilkorga dzieci z niepełnosprawnościami. Kłóci się to też z pronatalistyczną polityką państwa – mówi profesor Piotrowski. I dodaje, że państwo, które nie jest użyteczne dla swoich obywateli, traci sens.