Chcą pracować, choćby w niewielkim wymiarze, by na kilka godzin w tygodniu oderwać się od dźwięku respiratora albo niekontrolowanych wybuchów dziecięcej agresji. Ale przede wszystkim po to, by mieć więcej środków na rehabilitację i leczenie swoich niepełnosprawnych dzieci. Nie mogą. Żeby otrzymywać 2119 zł miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego (od stycznia 2458 zł), muszą zrezygnować z pracy, nawet takiej, którą mogliby pogodzić z opieką.
– Nie tak łatwo uzyskać świadczenie. Przysługuje na dziecko, które wymaga stałego wsparcia. Nie chcemy oszukać systemu ani czegokolwiek wyłudzić. Chcielibyśmy po prostu dorobić i utrzymać aktywność zawodową, by za kilka lat, po śmierci dziecka, móc wrócić do pracy – tłumaczy matka niepełnosprawnego dziecka.