Urodziła pani troje dzieci z niepełnosprawnościami. Ale przez lata nie korzystała pani ze świadczenia pielęgnacyjnego.
Córkę urodziłam jeszcze na studiach. Ewa urodziła się z galaktozemią, ciężką wadą genetyczną. Na córkę świadczenie pielęgnacyjne przysługiwało od początku. Ale od zawsze marzyłam o studiach prawniczych, na które się dostałam. Chciałam je skończyć i pracować. Udawało mi się to, choć nie było łatwo. Kiedy Ewie było trudno odnaleźć się w szkole, zmniejszałam wymiar etatu. Córka jest upośledzona umysłowo w stopniu umiarkowanym. Długo nie chcieliśmy mieć z mężem kolejnych dzieci. Jest 25 proc. ryzyka, że każde nasze wspólne dziecko będzie miało galaktozemię. Po 12 latach zdecydowaliśmy się jednak na ciążę. Zrobiłam wszelkie możliwe badania, także prenatalne. Miałam już 35 lat, więc przysługiwały. Okazało się, że dziecko urodzi się zdrowe, wolne od galaktozemii. Byłam szczęśliwa. Franciszek urodził się jednak bez prawego przedramienia. Nie wiemy dlaczego.
To wtedy zrezygnowała pani z pracy?
Nie, nadal chciałam pracować, także po to, by mieć środki na leczenie i rehabilitację dzieci. Był problem ze żłobkiem, z uwagi na niepełnosprawność synka. Ale dawaliśmy radę. Po trzech latach zaszłam w kolejną ciążę. Urodził się Janek. Bardzo chore, niepełnosprawne umysłowo dziecko. Urodził się z galaktozemią, ale jego niepełnosprawność spowodowało zakażenie wewnątrzszpitalne. Od początku nie jadł samodzielnie. Miał problemy z oddychaniem.
Wynajmowałam opiekunki, skracałam etaty, pomagała mi mama. Jakoś dawaliśmy radę.
Czytaj więcej
Rodzicom niepełnosprawnych dzieci trudno poprawić sytuację rodziny. Nie mogą pracować, nawet gdy dziecko śpi.
Starszy syn – Franciszek – w wieku ośmiu lat zachorował na cukrzycę typu pierwszego. Zdiagnozowano też u niego guza mózgu. Wciąż pracowałam do momentu, kiedy Jasia, w wieku sześciu lat, trzeba było podłączyć do respiratora. Do opieki nad nim potrzebowałabym pielęgniarki anestezjologicznej, ale takich osób na rynku nie ma. Nie byłoby mnie też stać, żeby za nią zapłacić.
Ile wydawała pani na rehabilitację i leczenie dzieci?
6 do 8 tysięcy złotych miesięcznie, a otrzymywałam świadczenie równe pensji minimalnej. Zarabiał mąż, ja zbierałam środki na różnego rodzaju zbiórkach, prosiłam o wsparcie fundacje, prowadziłam bloga trojedzieci.org.
Świadczenie wynosi 2119 zł miesięcznie niezależnie od liczby niepełnosprawnych dzieci w rodzinie. Można je przeznaczyć na jedzenie, rehabilitację, czynsz, odzież i inne konieczne dziecku i opiekunowi rzeczy . Bez wsparcia fundacji nie bylibyśmy w stanie przeżyć. Świadczenie, o czym mało kto wie, pozbawia opiekuna zdolności kredytowej. I przeszkodą nie jest tu wcale jego wysokość. Świadczenie pielęgnacyjne nie stanowi dochodu, który może wziąć pod uwagę bank przy sprawdzaniu zdolności kredytowej. Ceny rosną w zastraszającym tempie. Nie tylko żywność, ale opatrunki jałowe i cewniki. Niektóre wyroby medyczne podrożały ostatnio o 100 proc. Mam męża, który bardzo dużo pracuje. Wielu mężczyzn porzuca jednak swoje niepełnosprawne dzieci. Kobiety zostają z nimi same. Świadczenia może starczy na jedzenie i czynsz, ale nic poza tym.
Prawo nie zezwala na łączenie świadczenia z pracą. Chciałam być aktywna zawodowo, chciałam wyjść z domu, choć jeden dzień w tygodniu.
Zastąpiłby mnie wtedy mąż. Poza etatem byłam wcześniej członkinią Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych w Bydgoszczy. Mogłabym to łączyć z opieką. Na kilka lat zostałam jednak w domu z dziećmi. W międzyczasie zachorowałam na depresję. W sierpniu tego roku moje najmłodsze dziecko zmarło.
Czy nadal przebywa pani na świadczeniu?
Nie, z chwilą jego śmierci przestało mi przysługiwać. Dwoje starszych dzieci skończyło już 16 lat. Nie mam więc teraz prawa do świadczenia.
Wróciła pani do pracy?
Jeszcze mi się nie udało. Przed przejściem na świadczenie pracowałam w administracji publicznej, w izbie celnej, byłam nawet zastępcą jej dyrektora. Podczas mojej nieobecności w pracy została przeprowadzona reforma. Służby celnej już nie ma – jest Krajowa Administracja Skarbowa. Gdybym była zatrudniona choć na część etatu, teraz byłoby łatwiej wrócić. Państwo opiekuńcze nie istnieje, ale nie powinno rzucać nam kłód pod nogi.
Ale zatrudnienie znalazła Pani córka?
Tak, wyłącznie dzięki blogowi, który prowadzę. Prosiłam o zatrudnienie córki. Państwo znów nam nie pomogło. Ewa znalazła pracę w żłobku. Dyrektor placówki wyszła ze słusznego założenia, że do mycia łazienek po dzieciach, karmienia i wynoszenia nocników niepotrzebna jest matura, ale to wyjątek wśród pracodawców. W Polsce zatrudnienie osoby upośledzonej umysłowo, choćby w stopniu umiarkowanym, to rzadkość.
