W grudniu Naczelna Rada Adwokacka i „Rzeczpospolita” rozpoczęły wspólną akcję na rzecz zmiany prawa, które godzi w nieuleczalnie chore dzieci i ich najbliższych.
Projekt rozporządzenia o standardach domowej opieki paliatywnej nad dziećmi (dziś taki nie istnieje) jest już praktycznie gotowy. Przygotowuje go warszawskie hospicjum. – Jeszcze je poprawiamy, bo chcemy ułatwić pracę Ministerstwu Zdrowia – mówi „Rz” Marta Kwaśniewska z hospicjum.
Pod koniec listopada zwróciło się ono też do minister zdrowia Ewy Kopacz o znowelizowanie rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie umiejętności z zakresu węższych dziedzin medycyny lub udzielania określonych świadczeń zdrowotnych. Chodzi o wprowadzenie nowej umiejętności dla lekarzy pod nazwą „pediatryczna medycyna paliatywna”.
Dziś w tych sprawach panuje biurokracja, a przepisy są złe.
Obecny stan prawny hospicjów określają przepisy Narodowego Funduszu Zdrowia. Zawierają one, zdaniem NRA, poważne błędy merytoryczne. Największy sprzeciw budzi zapis uzależniający liczbę dzieci uprawnionych do opieki w hospicjach od rodzaju choroby: dzieci z nowotworami mają stanowić połowę ogółu przyjmowanych.