Rodzice zdani na siebie

Wielu z nas miało prawo nie rozumieć determinacji rodziców okupujących sejmowe korytarze, domagających się pomocy w trudnej sytuacji, w jakiej postawił ich los. Pojawienie się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka prowadzi bowiem do takich zmian w jej funkcjonowaniu, jakie nie zawsze jesteśmy w stanie objąć naszą wyobraźnią. Zakłóceniu ulegają niemal wszystkie dotychczasowe przyzwyczajenia oraz rytm funkcjonowania rodziny. W większości takich rodzin ojcowie podejmują się zdobywania środków materialnych, a matki zajmują się opieką i rehabilitacją dziecka. Niepełnosprawność wymaga większych niż w innych rodzinach zasobów finansowych, a do tego stawia wszystkim jej członkom większe wymagania psychiczne i fizyczne.

Rezygnacja z pracy (lub jej ograniczenie) przez jednego z członków rodziny, przy jednoczesnym wzroście wydatków na rehabilitację i leczenie dziecka, ma negatywny wpływ na sytuację materialną rodziny. Niepełnosprawność – obok ubóstwa i bezrobocia – należy do najważniejszych przyczyn trudnej sytuacji życiowej rodzin i najczęstszych powodów korzystania z pomocy materialnej.

Z badania przeprowadzonego przez GUS pt. „Warunki życia ludności Polski w latach 2004-2005" wynika, że wyraźnie wyższy od przeciętnego był wskaźnik zagrożenia ubóstwem w rodzinach z niepełnosprawnymi dziećmi. W 2005 r. odsetek gospodarstw domowych z przynajmniej jednym niepełnosprawnym dzieckiem do lat 16 (posiadającym orzeczenie o niepełnosprawności), które znalazły się poniżej minimum egzystencji wynosił 17,8 proc.

W gospodarstwach domowych bez osób niepełnosprawnych analogiczny odsetek był równy 11,6 proc. Bywa tak, że niedostateczne środki finansowe stają się przyczyną niemożności skorzystania z pomocy PFRON-u, na przykład wówczas, gdy dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego wymaga wniesienia pewnego własnego wkładu pieniężnego.

Nie tylko jednak o pieniądze nam idzie (z mężem także wychowujemy dziecko niepełnosprawne). Podstawowy problem pojawia się już na wstępie, gdy rodzice słyszą diagnozę o niepełnosprawności swojego dziecka. Nagle stają przed murem, który muszą sami pokonać. Nie ma w naszym kraju koordynatora, który pokierowałby działaniem rodziców. To rodzice sami muszą dowiadywać się, co jest dobre dla jego dziecka, gdzie mogą pójść na rehabilitację, jakie mają prawa, i co mogą zrobić, gdy nie otrzymają tego, co ich dziecku się zgodnie z przepisami należy.

Przeprowadzone w 2010 roku przez naukowców z Uniwersytetu Gdańskiego badanie rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa pokazało, że wśród wielu potrzeb tych rodzin najsłabiej zaspokojoną była potrzeba wsparcia rodziców w sferze psychologicznej, w tym możliwości skorzystania z psychicznego i fizycznego odpoczynku w ciągu dnia (czasu dla siebie). Na dalszych miejscach ulokowały się potrzeby finansowe, pomocy rzeczowej (np. sprzętu rehabilitacyjnego), dostępności do specjalisty (np. logopeda), oferty zajęć integrujących dzieci z zespołem Downa z osobami sprawnymi.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych skarżą się na słabą dostępność do zajęć. Poznałam matkę niepełnosprawnego chłopca, która dwa lata czekała na zaproszenie na pierwszą rozmowę do SORW dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w sprawie terapii.

Z własnego doświadczenia wiem, że nawet gdy się uda znaleźć jakąś fundację, która realizuje program rehabilitacyjny,  to są to krótkie okresy np. półroczne, a potem kończą się środki finansowe i dalej zajęcia już nie są prowadzone. Następuje brak ciągłości w terapii, co w przypadku dzieci autystycznych jest poważnym problemem. Antek (chłopiec z zespołem Downa) gdy się urodził nie miał  odruchu ssania – był wcześniakiem. Wymagał wzmocnienia mięśni buzi, masaży. Logopeda z Ośrodka Wczesnej Interwencji mógł mieć zajęcia z Antkiem tylko raz w tygodniu. Rodzice zdecydowali się więc na terapię prywatną.

W Polsce brakuje koordynacji działań między specjalistami. Bardzo słaba jest współpraca między lekarzami. Są ponadto choroby rzadkie, w przypadku których lekarze w Polsce nie posiadają odpowiedniej wiedzy, i wskazany byłby kontakt z ośrodkami zagranicznymi. Nie ma współpracy między logopedą i psychologiem. To rodzice muszą czuwać nad tym, żeby zajęcia były skoordynowane, a przecież nie są w tym zakresie specjalistami.

Należy zauważyć, że w przypadku wielu niepełnosprawnych dzieci opieka nad nimi będzie trwała przez całe życie. Dzieci nie będą w ogóle samodzielne, albo będą miały ograniczoną samodzielność. Julka, dziewczynka z zespołem Downa ma w tej chwili 11,5 lat. Dziewczynki w jej wieku chodzą samodzielnie na podwórko. Pomimo tego, że Julka jest rozsądną i samodzielną dziewczynką, może wyjść na dwór tylko w towarzystwie swojego młodszego brata. Jej mama zdaje sobie sprawę z tego, że jest to w pewnym stopniu ubezwłasnowolnienie, ale boi się o swoją córkę. Julka jest bardzo łatwowierną dziewczynką, której bardzo zależy na posiadaniu koleżanki (kolegi).

Niepokój rodziców budzi również przyszłość ich dzieci. Troszczą się o to, co będzie w sytuacji, gdy ich zabraknie, albo nie będą już mieli siły zająć się dzieckiem?