Styl życia

Godne życie a choroby przewlekłe

Rzeczpospolita
Jak żyją pacjenci z chorobami przewlekłymi, jak wygląda ich codzienność, czego im brakuje, by mogli godnie żyć, i co zrobić, by tę jakość życia poprawić – o tym rozmawiano 12 października 2009 r., podczas debaty o zdrowiu zorganizowanej przez Centrum Komunikacji Medialnej p.t. „Przewlekłe choroby cywilizacyjne a jakość życia pacjentów”
W debacie wzięli udział przedstawiciele środowisk lekarskich, medycznych, pacjentów, producenci i hurtownicy leków, aptekarze, lekarze i dyrektorzy szpitali, stowarzyszenia oraz organizacje pacjentów i zdrowotne oraz dziennikarze. Lekarze opowiadali m.in. o tym, jak wybór terapii może wpływać na jakość życia pacjenta, omawiano koszty leczenia, przedstawiciele organizacji pacjentów postulowali stworzenie warunków umożliwiających chorym lepsze życie.
Choroba przewlekła narzuca wiele ograniczeń. Chory często zapomina, że ma prawo godnie żyć. Skupia się na chorobie, podporządkowuje jej całe życie, często rezygnuje z pracy zawodowej, zainteresowań, żyje w gorszych warunkach materialnych. – Wszystko to ma ogromny wpływ na subiektywne samopoczucie pacjenta, od którego zależy przebieg leczenia, chęć do współpracy z lekarzem – mówi Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich. Do tej pory jakość życia chorych była raczej przedmiotem badań niż systemowo wprowadzanych rozwiązań. Lekarze skupiali się przede wszystkim na samej chorobie, jej zdiagnozowaniu, leczeniu, kontrolowaniu, uśmierzaniu bólu. Dziś trochę się to zmieniło, choć wciąż brak wielu rozwiązań. [srodtytul]Jakość da się zmierzyć[/srodtytul]
– Jakość życia związana ze zdrowiem jest pojęciem kwantyfikowalnym. Umiemy ją mierzyć i mamy do tego precyzyjne instrumenty. W bazie ProQolid zindeksowanych jest prawie 700 zwalidowanych instrumentów, z czego ponad 170 w języku polskim – mówi dr med. Dominik Golicki z Zakładu Farmakoekonomiki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Nad rozwojem metod pomiaru jakości życia pracują międzynarodowe grupy naukowców, jak choćby działająca od 1987 r. grupa EuroQol, która w ciągu ostatnich dwóch lat sfinansowała blisko 40 badań metodologicznych za ponad 900 tys. euro. Uznanie w 2006 r. przez Amerykańską Agencję ds. Żywości i Leków (FDA) jakości życia zależnej od zdrowia (HRQoL) za pełnoprawny i niezależny punkt końcowy badań klinicznych było bardzo silnym bodźcem do rozwoju badań w tej dziedzinie. – Widać to choćby w opublikowanych w tym roku wytycznych Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), które bardzo wysoko stawiają poprzeczkę metodologiczną dla badań jakości życia w Polsce – stwierdza dr Golicki. – Dużym osiągnięciem polskich grup zajmujących się badaniami jakości życia było opracowanie pierwszych w naszej części Europy norm preferencji stanu zdrowia dla kwestionariusza EQ-5D. Mamy pierwsze sygnały, że polskie normy mogą zostać przyjęte do powszechnego użytku w krajach kultury słowiańskiej, między innymi w Rosji. [srodtytul]Ponad 3 tysiące pozycji na liście leków[/srodtytul] W katalogu chorób o chronicznym przebiegu są m.in.: astma, alergie, choroby serca, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, nowotwory, choroby nerek, choroby psychiczne. – Możliwość kompleksowego leczenia oraz indywidualnie podejmowane zabiegi nie są w stanie powstrzymać rozpowszechniania chorób cywilizacyjnych, mogą jednak stanowić uzupełnienie organizowanych i systematycznie prowadzonych działań edukacyjnych i profilaktycznych – mówi Marek Twardowski, podsekretarz stanu w Ministerswie Zdrowia. Leczenie chorób cywilizacyjnych jest długotrwałym procesem, dlatego ważny jest wybór terapii i dawkowania leków. Na liście leków refundowanych jest obecnie aż 3300 pozycji. Podejmowane przez państwo działania, m.in. finansowanie leczenia, programy zdrowotne i refundacja leków, znacząco wpływają na obniżenie wskaźników zachorowalności. – Jednak nawet najbardziej rozbudowane ramy prawne i największy wysiłek finansowy państwa w zakresie przeciwdziałania chorobom cywilizacyjnym nie zastąpią indywidualnej rozwagi i zdrowego trybu życia – dodaje minister Twardowski. [srodtytul]Profilaktyka najważniejsza[/srodtytul] Jednym z programów zdrowotnych jest Narodowy Program Profilaktyki i Leczenia Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego Polkard, w ramach którego podejmowane są działania profilaktyczne, pacjenci mają dostęp do skutecznych metod diagnostycznych i terapeutycznych. – Choroby układu krążenia są głównym zagrożeniem zdrowia i przyczyną prawie połowy wszystkich zgonów Polaków, dlatego w kardiologii należy się koncentrować przede wszystkim na profilaktyce – mówi prof. dr hab. n. med. Janina Stępińska, kierownik Kliniki Wad Nabytych Serca i Oddziału Intensywnej Terapii Kardiologicznej Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. W długotrwałym leczeniu ważny jest także komfort pacjenta. Jakość życia w chorobach układu krążenia to nowe podejście do oceny skuteczności terapii. – Uważam, że ocena jakości życia powinna być istotnym elementem branym pod uwagę przy doborze czy modyfikacji leczenia. Oczywiście lekarz skupia się przede wszystkim na doborze takiego leczenia, które wydłuży życie chorego, zmniejszy szansę na wystąpienie groźnych powikłań, ale coraz częściej zwracamy uwagę na to, czy leczenie poprawi codzienne funkcjonowanie chorego – dodaje prof. Stępińska. Największym wyzwaniem dla kardiologów jest zwalczanie otyłości, która przyczynia się do powstania wielu chorób, m.in. układu krążenia. Zamiast wydawać pieniądze na tabletki odchudzające, lepiej zastosować zdrową dietę i zacząć uprawiać sport. – Polacy wydają na leki odchudzające 100 mln zł rocznie, to pieniądze wyrzucone w błoto, gdyż tego typu medykamenty nie leczą ani otyłości, ani jej przyczyny. Skuteczność takiego leczenia jest zaś ograniczona i powoduje wiele skutków ubocznych, a nawet zagrożenie życia – mówi Wojciech Matusewicz, dyrektor Agencji Oceny Technologii Medycznych, który jest przeciwnikiem refundowania leków na otyłość. Wdrożenie zasad prawidłowego żywienia wśród najmłodszych, poradnie dietetyczne działające w szpitalach i przychodniach to główne cele Narodowego Programu Zapobiegania Nadwadze i Otyłości oraz Przewlekłym Chorobom Niezakaźnym poprzez Poprawę Żywienia i Aktywności Fizycznej na lata 2007 – 2010. [srodtytul]U 450 tysięcy Polaków rozpoznano raka[/srodtytul] Jedną z najniebezpieczniejszych chorób XXI wieku są nowotwory. – W Polsce żyje 450 tys. osób, u których kiedykolwiek rozpoznano nowotwór złośliwy. To 1 proc. naszej populacji. 60 tys. kobiet leczy się lub leczyła z powodu raka piersi. Analizy epidemiologiczne wykazują, że liczba chorych na raka piersi będzie stale rosła, dlatego należy się postarać, by panie mogły żyć jak najdłużej w jak najlepszym stanie – mówi doc. dr hab. med. Tadeusz Pieńkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Piersii Chirurgii Rekonstrukcyjnej Centrum Onkologii w Warszawie. Niestety, chore mają bardzo utrudnione życie. – Warunki zapewniane chorym w poczekalniach oraz warunki podawania leków nie zawsze są właściwe. Chorym powinno się zwracać koszty dojazdów na leczenie, niezbędne jest utworzenie nowych ośrodków onkologicznych. Również rodzaj i sposób prowadzenia leczenia ma wpływ na jego skuteczność i jakość życia chorych. Podanie leków doustnie skraca czas pobytu w ośrodku onkologicznym i pozwala na uniknięcie wszystkich zabiegów związanych z leczeniem dożylnym – dodaje dr Pieńkowski. [srodtytul]Pacjenci skarżą się na złą opiekę[/srodtytul] Podczas debaty, której tematem była jakość życia w chorobie, wspomniano także o chorobach urologicznych, które w znacznym stopniu utrudniają normalne funkcjonowanie. – Trudno się dostać do urologa, dlatego powinniśmy szkolić nową kadrę. Oprócz tego na liście leków refundowanych powinny się znaleźć leki antycholinergiczne – mówi doc. Piotr Radziszewski, ordynator Oddziału Urologii Czynnościowej i Uroginekologii Kliniki Urologii WUM w Warszawie. Z kolei o stworzenie poradni antynikotynowych, refundację nowoczesnych leków, przeznaczenie środków finansowych na rehabilitację oddechową i leczenie niewydolności oddychania, tzn. zwiększenie nakładów finansowych na domowe leczenie tlenem, utworzenie oddziałów intensywnego nadzoru pulmonologicznego walczą pacjenci z chorobami układu oddechowego. Na brak zainteresowania ze strony Ministerstwa Zdrowia skarżą się też chorzy na astmę. – Od kilku lat w europejskich standardach leczenia niektórych postaci astmy ciężkiej alergicznej znajduje się terapia monoklonalnymi przeciwciałami anty-IgE. Przyczynia się ona do zmniejszenia liczby zaostrzeń choroby, do poprawy jakości życia oraz zmniejszenia kosztów choroby – mówi prof. dr hab. Karina Jahnz-Różyk, alergolog, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego. Jednak lek jest zbyt drogi, nierefundowany, przez co niewielu pacjentów może się nim leczyć. Inne utrudnienia, na które narzekają chorzy z astmą, to m.in. brak możliwości podawania tego leku w ramach specjalistycznej opieki ambulatoryjnej. W podsumowaniu debaty, prowadząca spotkanie redaktor Jadwiga Kamińska, stwierdziła między innymi, że w wypowiedziach specjalistów zajmujących się pacjentami mającymi różne schorzenia cywilizacyjne pojawiły się problemy rzutujące na ich jakość życia. Wiele z nich w znaczący sposób wpływa na przebieg, efekty leczenia tych chorych i całościowe koszty terapii. Z drugiej strony nie docenia się tych problemów przy opracowywaniu programów terapeutycznych, Narodowych Programów dotyczących poszczególnych chorób, Narodowego Programu Zdrowia czy refundacji leków. Podczas debaty wykazano, że jakość życia pacjentów można mierzyć i specjaliści posiadają do tego wiarygodne narzędzia. Warto wykorzystać je zarówno przy wyborze metod leczenia jak i przy istotnych dla tych pacjentów decyzjach oraz opracowywaniu programów specjalistycznych. Redaktor Kamińska zaproponowała, aby najważniejsze postulaty specjalistów, przedstawione podczas debaty, przekazać Pani Minister Zdrowia, Panu Prezesowi NFZ i Specjalistom Krajowym ds. poszczególnych chorób.
Źródło: Rzeczpospolita

REDAKCJA POLECA

NAJNOWSZE Z RP.PL