Reklama
Rozwiń

RPD: dzieci z nadmiarem żelaza zbyt długo czekają na wdrożenie nowego programu lekowego

Rzecznik praw dziecka wystąpił do ministra zdrowia w sprawie czasu wdrażania programu lekowego dla dzieci z nadmiarem żelaza.

Publikacja: 11.01.2014 12:00

Powodem interwencji rzecznika jest problem długiego oczekiwania na podjęcie działań leczniczych w ramach programu lekowego, skierowanego do leczenia dzieci mających nadmiar żelaza.

1 marca 2013 r., po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, minister wprowadził program lekowy „ Leczenie doustne stanów nadmiaru żelaza w organizmie". Program ten skierowany jest do dzieci, u których z powodu częstych transfuzji lu-wi, niezbędnych w ich leczeniu, nastąpiło przewlekłe obciążenie żelazem.

- Niestety, pomimo przyjęcia akceptujących uzgodnień, program ten dotychczas nie jest należycie realizowany, gdyż do dnia dzisiejszego nie został powołany Zespół Koordynacyjny organizujący i nadzorujący wdrożenie programu - podkreślił rzecznik. I dodał, iż dotychczas ani jedno dziecko nie rozpoczęło leczenia w ramach tego programu.

Alternatywą zaproponowanego w programie lekowym postępowania, polegającego na doustnym podawaniu leku, jest leczenie wymagające wielodniowego podawania dzieciom leku we wlewach, podczas obowiązkowej hospitalizacji. Ten sposób terapii jest uciążliwy, bolesny, wiąże się ponadto ze znacznym pogorszeniem jakości życia dziecka.

W ocenie rzecznika, skuteczna regulacja wdrożenia programu lekowego to nie tylko obwieszczenie jego przyjęcia, ale także realne wdrożenie programu, monitorowanie jego realizacji oraz skuteczności działania.

- Jeśli działania podjęte na rzecz poprawy jakości leczenia dzieci wdrażane są opieszale, to rodzi to u dzieci poczucie krzywdy, a u ich rodziców poczucie bezsilności - zaznaczył rzecznik.

W związku z powyższym, rzecznik zwrócił się do ministra z prośbą o wnikliwą analizę zgłoszonej sprawy oraz poinformowanie go o podjętych decyzjach.

Powodem interwencji rzecznika jest problem długiego oczekiwania na podjęcie działań leczniczych w ramach programu lekowego, skierowanego do leczenia dzieci mających nadmiar żelaza.

1 marca 2013 r., po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, minister wprowadził program lekowy „ Leczenie doustne stanów nadmiaru żelaza w organizmie". Program ten skierowany jest do dzieci, u których z powodu częstych transfuzji lu-wi, niezbędnych w ich leczeniu, nastąpiło przewlekłe obciążenie żelazem.

Spadki i darowizny
Jak długo można żądać zachowku? Prawo jasno wskazuje termin przedawnienia
Materiał Promocyjny
25 lat działań na rzecz zrównoważonego rozwoju
Prawo w Polsce
Ślub Kingi Dudy w Pałacu Prezydenckim. Watchdog pyta o koszty, ale studzi emocje
Prawo karne
Andrzej Duda zmienia zdanie w sprawie przepisów o mowie nienawiści
Matura i egzamin ósmoklasisty
Uwaga na świadectwa. MEN przypomina szkołom zasady: nieaktualne druki do wymiany
W sądzie i w urzędzie
Od 1 lipca nowości w aplikacji mObywatel. Oto, jakie usługi wprowadzono