RPD: dzieci z nadmiarem żelaza zbyt długo czekają na wdrożenie nowego programu lekowego

Rzecznik praw dziecka wystąpił do ministra zdrowia w sprawie czasu wdrażania programu lekowego dla dzieci z nadmiarem żelaza.

Publikacja: 11.01.2014 12:00

Powodem interwencji rzecznika jest problem długiego oczekiwania na podjęcie działań leczniczych w ramach programu lekowego, skierowanego do leczenia dzieci mających nadmiar żelaza.

1 marca 2013 r., po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, minister wprowadził program lekowy „ Leczenie doustne stanów nadmiaru żelaza w organizmie". Program ten skierowany jest do dzieci, u których z powodu częstych transfuzji lu-wi, niezbędnych w ich leczeniu, nastąpiło przewlekłe obciążenie żelazem.

- Niestety, pomimo przyjęcia akceptujących uzgodnień, program ten dotychczas nie jest należycie realizowany, gdyż do dnia dzisiejszego nie został powołany Zespół Koordynacyjny organizujący i nadzorujący wdrożenie programu - podkreślił rzecznik. I dodał, iż dotychczas ani jedno dziecko nie rozpoczęło leczenia w ramach tego programu.

Alternatywą zaproponowanego w programie lekowym postępowania, polegającego na doustnym podawaniu leku, jest leczenie wymagające wielodniowego podawania dzieciom leku we wlewach, podczas obowiązkowej hospitalizacji. Ten sposób terapii jest uciążliwy, bolesny, wiąże się ponadto ze znacznym pogorszeniem jakości życia dziecka.

W ocenie rzecznika, skuteczna regulacja wdrożenia programu lekowego to nie tylko obwieszczenie jego przyjęcia, ale także realne wdrożenie programu, monitorowanie jego realizacji oraz skuteczności działania.

- Jeśli działania podjęte na rzecz poprawy jakości leczenia dzieci wdrażane są opieszale, to rodzi to u dzieci poczucie krzywdy, a u ich rodziców poczucie bezsilności - zaznaczył rzecznik.

W związku z powyższym, rzecznik zwrócił się do ministra z prośbą o wnikliwą analizę zgłoszonej sprawy oraz poinformowanie go o podjętych decyzjach.

Powodem interwencji rzecznika jest problem długiego oczekiwania na podjęcie działań leczniczych w ramach programu lekowego, skierowanego do leczenia dzieci mających nadmiar żelaza.

1 marca 2013 r., po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, minister wprowadził program lekowy „ Leczenie doustne stanów nadmiaru żelaza w organizmie". Program ten skierowany jest do dzieci, u których z powodu częstych transfuzji lu-wi, niezbędnych w ich leczeniu, nastąpiło przewlekłe obciążenie żelazem.

W sądzie i w urzędzie
Czterolatek miał zapłacić zaległy czynsz. Sąd nie doczytał, w jakim jest wieku
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Spadki i darowizny
Podział spadku po rodzicach. Kto ma prawo do majątku po zmarłych?
W sądzie i w urzędzie
Już za trzy tygodnie list polecony z urzędu przyjdzie on-line
Zdrowie
Ważne zmiany w zasadach wystawiania recept. Pacjenci mają powody do radości
Materiał Promocyjny
Do 300 zł na święta dla rodziców i dzieci od Banku Pekao
Sądy i trybunały
Bogdan Święczkowski nowym prezesem TK. "Ewidentna wada formalna"