Marzę, by wszystkie terapie były dostępne

Jak przebiega choroba Parkinsona i co oznacza jej zaawansowana postać?

Jarosław Sławek:

Choroba Parkinsona, jak każda zwyrodnieniowa choroba mózgu, ma charakter postępujący. Początkowo dochodzi do spowolnienia ruchów, zachwiania równowagi, sztywności mięśni oraz u około 70 proc. chorych charakterystycznego drżenia. W tym pierwszym okresie leczenie polega na podawaniu leków, które wyrównują niedobór substancji chemicznej w mózgu, jaką jest dopamina (tzw. leczenie dopaminergiczne). Choroba Parkinsona jest jedną z niewielu chorób zwyrodnieniowych mózgu, którą przez długi czas możemy naprawdę skutecznie leczyć! Ten dobry okres trwa jednak zaledwie kilka lat

– chociaż jest to zależne od wielu czynników i nie każdy choruje tak samo. Z czasem przychodzi jednak pogorszenie sprawności ruchowej, dawki leków trzeba zwiększać, a mimo to działają one krócej niż na początku choroby, a nawet kiedy działają, mogą powodować takie objawy jak ruchy dodatkowe, o charakterze tanecznym, pląsającym, zwane dyskinezami.

W końcu w pewnym momencie leki doustne przestają działać, a pacjent zamyka się w swoim mieszkaniu, jest unieruchomiony, sprawny tylko przez kilka godzin w ciągu dnia, a do tego takie okresy są zupełnie nieprzewidywalne. Często na tym etapie dochodzi do upadków i złamań, spadków ciśnienia, kłopotów ze snem, zaburzeń nastroju, problemów z oddawaniem moczu.

Dlaczego leki doustne przestają działać? Jakie wówczas opcje terapeutyczne ma medycyna dla chorego?

Leki przestają działać, ponieważ choroba postępuje. Jest mniej komórek w mózgu zdolnych reagować na nie, a do tego pogorszenie powoduje także sposób ich działania, niemożność utrzymania stałego ich stężenia we krwi, a co za tym idzie także w mózgu. Dla chorych na tym etapie wymyślono jednak trzy opcje terapeutyczne, które stały się szerzej dostępne dopiero w ciągu ostatnich lat: zabiegi neurochirurgiczne tzw. głębokiej stymulacji mózgu, podskórne wlewy apomorfiny oraz dojelitowe wlewy lewodopy (tzw. system Duodopa).

Jak ocenia pan skuteczność tych terapii?

Są bardzo skuteczne, przywracają chorym możliwość aktywnego życia. Jeśli chory przed ich zastosowaniem ma 3–4 godziny sprawności dziennie, to po ich zastosowaniu może to być 6–10 godzin i więcej. Co więcej, ta skuteczność utrzymuje się przez lata.

Czy sytuacja chorych na zaawansowanego Parkinsona w Polsce różni się od sytuacji pacjentów w innych krajach UE?

W Polsce w ograniczonym zakresie dostępne są tylko zabiegi głębokiej stymulacji mózgu. Jest to bardzo skuteczna metoda. Jej wprowadzenie to prawdziwa rewolucja w leczeniu choroby Parkinsona. Ale nie jest ona dla wszystkich. Istnieje szereg przeciwwskazań i obostrzeń w protokole kwalifikacyjnym, co powoduje, że część chorych (np. po 70 r.ż. lub z niewielkimi zaburzeniami pamięci) nie może być leczona w ten sposób. Dla nich w Polsce nie ma alternatywnej metody leczenia, wspomniana bowiem wcześniej apomorfina czy Duodopa nie są refundowane. Przykłady najbardziej przemawiają do wyobraźni. Niedawno przyjęliśmy do kwalifikacji, do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu, 58-letniego chorego, który cierpi od 10 lat. Leki u niego nie działają tak jak kiedyś, ale chory nie spełnił warunków kwalifikacji do tego zabiegu. Na pytanie, jak można jeszcze mu pomóc, nie mieliśmy odpowiedzi poza teoretycznym wytłumaczeniem mu, że metody są, ale dla niego nieosiągalne. 58 lat to jeszcze wiele lat życia, niestety za zamkniętymi drzwiami, w stanie niesprawności ruchowej i ze świadomością, że teoretycznie jest sposób na leczenie.