Dostęp na ROK tylko za 79zł z Płatnościami powtarzalnymi BLIK
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Aktualizacja: 01.11.2020 15:18 Publikacja: 01.11.2020 15:15
Foto: fot. mat.pras.
Zuzia, która pojawiła się na świecie w 2008 roku miała wielkiego pecha i wielkie szczęście. Pechem była zdiagnozowana niemal od razu ciężka choroba genetyczna skóry - EB (Epidermolysis Bullosa) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa nieuleczalna postać choroby oznacza żywe rozległe rany i pęcherze na całym ciele, także na oczach, przełyku, jelitach. I codzienny ból, który porównać można podobno jedynie do oparzenia wrzątkiem. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nazywane są motylkami, bo tak delikatna jest ich skóra. Szczęście Zuzi polegało na tym, że jej rodzice nie tylko dbali o nią najlepiej jak potrafili (a umieli bardzo wiele), ale także – nie poddali się w walce o życie dla swojej córeczki. Bez skutecznej terapii – choroba jest śmiertelna. Mimo złych prognoz i bezradności większości lekarzy, znaleźli takiego, który dał nadzieję. Oprócz niej potrzebnych było jeszcze 6 milionów złotych, pokrywających koszty eksperymentalnego leczenia w amerykańskim Minneapolis. Ruszyły zbiórki, o których informowały środki masowego przekazu. I pewnie wtedy autor dokumentu, Jarosław Szmidt, podjął decyzję o tym, że będzie – za zgodą rodziców chorej dziewczynki – towarzyszył z kamerą ich walce. Astronomiczna kwota została zebrana, w czym na pewno pomogła Zuzia – mimo nieustannego cierpienia – pogodna, uśmiechnięta i pragnąca żyć. 14 września 2015 roku razem z rodzicami i siostrą Alą wyruszyła z rodzinnego Gogolina na leczenie do USA. Prof. Jakub Tolar, pod którego skrzydła trafiła, na wstępie powiedział:
- Nie mogę wam obiecać sukcesu.
Od 20 do 28 czerwca w Poznaniu trwać będzie Malta Festival. Jej gwiazdami będą Tilda Swinton, Agnieszka Holland,...
Komisja konkursowa zakończyła rozmowy z kandydatami na stanowisko dyrektora Polskiego Instytutu Sztuki Filmowej....
14 czerwca odbyła się finałowa gala Konkursu Wyobraź Sobie, podczas której nagrodzono najlepsze pomysły filmowe....
Małgorzata Kożuchowska w tytułowej roli żony milionera z Konstancina (Jacek Poniedziałek) wyrzuconej z willi na...
VELUX Polska, obchodząca w tym roku 35-lecie obecności na rynku jest jedną z tych firm, które współtworzyły polską branżę budowlaną. Od podstaw budowała kategorię użytkowych poddaszy, inwestując w przemysł, rozwijając lokalnych dostawców i kształtując standardy zrównoważonego rozwoju.
Dziewięciu kandydatów startuje na stanowisko dyrektora Polskiego Instytutu Sztuki Filmowej. Agnieszka Holland i...
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas