Reklama

„Efekt Motylka”. Wiara w życie

Dokument „Efekt Motylka” powstawał 5 lat. Ani bohaterowie ani ekipa realizacyjna nie wiedziała, jaki będzie jego finał. Wydarzenia miały dramatyczny przebieg.

Aktualizacja: 01.11.2020 15:18 Publikacja: 01.11.2020 15:15

„Efekt Motylka”. Wiara w życie

Foto: fot. mat.pras.

Zuzia, która pojawiła się na świecie w 2008 roku miała wielkiego pecha i wielkie szczęście. Pechem była zdiagnozowana niemal od razu ciężka choroba genetyczna skóry - EB (Epidermolysis Bullosa) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa nieuleczalna postać choroby oznacza żywe rozległe rany i pęcherze na całym ciele, także na oczach, przełyku, jelitach. I codzienny ból, który porównać można podobno jedynie do oparzenia wrzątkiem. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nazywane są motylkami, bo tak delikatna jest ich skóra. Szczęście Zuzi polegało na tym, że jej rodzice nie tylko dbali o nią najlepiej jak potrafili (a umieli bardzo wiele), ale także – nie poddali się w walce o życie dla swojej córeczki. Bez skutecznej terapii – choroba jest śmiertelna. Mimo złych prognoz i bezradności większości lekarzy, znaleźli takiego, który dał nadzieję. Oprócz niej potrzebnych było jeszcze 6 milionów złotych, pokrywających koszty eksperymentalnego leczenia w amerykańskim Minneapolis. Ruszyły zbiórki, o których informowały środki masowego przekazu. I pewnie wtedy autor dokumentu, Jarosław Szmidt, podjął decyzję o tym, że będzie – za zgodą rodziców chorej dziewczynki – towarzyszył z kamerą ich walce. Astronomiczna kwota została zebrana, w czym na pewno pomogła Zuzia – mimo nieustannego cierpienia – pogodna, uśmiechnięta i pragnąca żyć. 14 września 2015 roku razem z rodzicami i siostrą Alą wyruszyła z rodzinnego Gogolina na leczenie do USA. Prof. Jakub Tolar, pod którego skrzydła trafiła, na wstępie powiedział:
- Nie mogę wam obiecać sukcesu.

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Czytaj, to co ważne.

Reklama
Film
Czarny papież z dredami na motorowerze oraz Blanchett, Roberts i Clooney w Wenecji
Patronat Rzeczpospolitej
Rusza 14. Festiwal Filmowy „Hommage à Kieślowski” w Sokołowsku
Film
Wenecja pełna niepokoju: Film o tragedii Palestyny i nowy „Frankenstein"
Film
Haniebna decyzja Woody’ego Allena: będzie gwiazdą Tygodnia Filmowego w Moskwie
Materiał Promocyjny
Bieszczady to region, który wciąż zachowuje aurę dzikości i tajemniczości
Film
Daniel Olbrychski – wiele twarzy artysty
Materiał Promocyjny
Jak sfinansować rozwój w branży rolno-spożywczej?
Reklama
Reklama