„Efekt Motylka”. Wiara w życie

Dokument „Efekt Motylka” powstawał 5 lat. Ani bohaterowie ani ekipa realizacyjna nie wiedziała, jaki będzie jego finał. Wydarzenia miały dramatyczny przebieg.

Aktualizacja: 01.11.2020 15:18 Publikacja: 01.11.2020 15:15

„Efekt Motylka”. Wiara w życie

Foto: fot. mat.pras.

Zuzia, która pojawiła się na świecie w 2008 roku miała wielkiego pecha i wielkie szczęście. Pechem była zdiagnozowana niemal od razu ciężka choroba genetyczna skóry - EB (Epidermolysis Bullosa) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa nieuleczalna postać choroby oznacza żywe rozległe rany i pęcherze na całym ciele, także na oczach, przełyku, jelitach. I codzienny ból, który porównać można podobno jedynie do oparzenia wrzątkiem. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nazywane są motylkami, bo tak delikatna jest ich skóra. Szczęście Zuzi polegało na tym, że jej rodzice nie tylko dbali o nią najlepiej jak potrafili (a umieli bardzo wiele), ale także – nie poddali się w walce o życie dla swojej córeczki. Bez skutecznej terapii – choroba jest śmiertelna. Mimo złych prognoz i bezradności większości lekarzy, znaleźli takiego, który dał nadzieję. Oprócz niej potrzebnych było jeszcze 6 milionów złotych, pokrywających koszty eksperymentalnego leczenia w amerykańskim Minneapolis. Ruszyły zbiórki, o których informowały środki masowego przekazu. I pewnie wtedy autor dokumentu, Jarosław Szmidt, podjął decyzję o tym, że będzie – za zgodą rodziców chorej dziewczynki – towarzyszył z kamerą ich walce. Astronomiczna kwota została zebrana, w czym na pewno pomogła Zuzia – mimo nieustannego cierpienia – pogodna, uśmiechnięta i pragnąca żyć. 14 września 2015 roku razem z rodzicami i siostrą Alą wyruszyła z rodzinnego Gogolina na leczenie do USA. Prof. Jakub Tolar, pod którego skrzydła trafiła, na wstępie powiedział:
- Nie mogę wam obiecać sukcesu.

„Rzeczpospolita” najbardziej opiniotwórczym medium października!
Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.

Czytaj za 9 zł miesięcznie!
Film
„28 lat później”. Powrót do pogrążonej w morderczej pandemii Wielkiej Brytanii
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Film
Rekomendacje filmowe: Wchodzenie w życie nigdy nie jest łatwe
Film
Kryzys w polskiej kinematografii. Filmowcy spotkają się z ministrą kultury
Film
Najbardziej oczekiwany serial „Sto lat samotności” doczekał się premiery
Materiał Promocyjny
Bank Pekao wchodzi w świat gamingu ze swoją planszą w Fortnite
Film
„Emilia Perez” z największą liczbą nominacji do Złotego Globu