„Efekt Motylka”. Wiara w życie

Dokument „Efekt Motylka” powstawał 5 lat. Ani bohaterowie ani ekipa realizacyjna nie wiedziała, jaki będzie jego finał. Wydarzenia miały dramatyczny przebieg.

Aktualizacja: 01.11.2020 15:18 Publikacja: 01.11.2020 15:15

„Efekt Motylka”. Wiara w życie

Foto: fot. mat.pras.

Zuzia, która pojawiła się na świecie w 2008 roku miała wielkiego pecha i wielkie szczęście. Pechem była zdiagnozowana niemal od razu ciężka choroba genetyczna skóry - EB (Epidermolysis Bullosa) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa nieuleczalna postać choroby oznacza żywe rozległe rany i pęcherze na całym ciele, także na oczach, przełyku, jelitach. I codzienny ból, który porównać można podobno jedynie do oparzenia wrzątkiem. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nazywane są motylkami, bo tak delikatna jest ich skóra. Szczęście Zuzi polegało na tym, że jej rodzice nie tylko dbali o nią najlepiej jak potrafili (a umieli bardzo wiele), ale także – nie poddali się w walce o życie dla swojej córeczki. Bez skutecznej terapii – choroba jest śmiertelna. Mimo złych prognoz i bezradności większości lekarzy, znaleźli takiego, który dał nadzieję. Oprócz niej potrzebnych było jeszcze 6 milionów złotych, pokrywających koszty eksperymentalnego leczenia w amerykańskim Minneapolis. Ruszyły zbiórki, o których informowały środki masowego przekazu. I pewnie wtedy autor dokumentu, Jarosław Szmidt, podjął decyzję o tym, że będzie – za zgodą rodziców chorej dziewczynki – towarzyszył z kamerą ich walce. Astronomiczna kwota została zebrana, w czym na pewno pomogła Zuzia – mimo nieustannego cierpienia – pogodna, uśmiechnięta i pragnąca żyć. 14 września 2015 roku razem z rodzicami i siostrą Alą wyruszyła z rodzinnego Gogolina na leczenie do USA. Prof. Jakub Tolar, pod którego skrzydła trafiła, na wstępie powiedział:
- Nie mogę wam obiecać sukcesu.

99 zł za rok czytania RP.PL

O tym jak szybko zmienia się świat. Ameryka z nowym prezydentem. Chiny z własnymi rozwiązaniami AI. Co się dzieje w kraju przed wyborami. Teraz szczególnie warto wiedzieć więcej. Wyjaśniamy, inspirujemy, analizujemy

Film
Berlinale 2025. Migranci to dziś wielki temat
Film
Berlinale 2025: Tilda Swinton ma dość
Film
Berlinale 2025. Polityczne otwarcie wielkiego festiwalu filmowego
Film
Quentin Dupieux, Marcelo Caetano oraz Antoine Chevrollier – znamy pierwsze filmy z sekcji specjalnych 18. Mastercard OFF CAMERA „Tylko spokojnie” i „Chłopackie sprawy”
Film
Rekomendacje filmowe: Wielka diva i kobieta ścigająca uciekającego narzeczonego