Głównym problemem, z jakim mogą się borykać pacjenci z niedoborami odporności jest brak dostępu do określonych programów lekowych i najlepszych metod podawania przeciwciał. A od tego zależy ich zdrowie i jakość życia.
Zaraz po otrzymaniu leczenia jako pacjentka nie przywiązywałam żadnego znaczenia do jakości produktów. Nie myślałam o tym. Byle był lek – i działał. Pacjenci szybko przyzwyczajają się do jednego określonego typu leku, który otrzymują, i kiedy czasem pojawiają się jakiś problemy, np. z dostępem do konkretnych produktów, a było tak kilka miesięcy temu, pojawił się problem. Lek trzeba było zmieniać i wtedy dostawaliśmy jako stowarzyszenie sygnały, że pacjenci nie są zadowoleni ze zmiany i obawiają się o jakość nowego leku, że np. pojawią się jakieś skutki uboczne.
Kiedy ja zostałam zdiagnozowana, miałam mnóstwo pytań do lekarza immunologa, ale przy pierwszym podaniu dożylnym nawet nie pomyślałam, że coś mogłoby się stać. Kiedy skończyła się kroplówka, wsiadłam do samochodu jakbym wyszła od fryzjera, dojechałam do domu i nagle zaczęły boleć mnie wszystkie kości, miałam gorączkę, czułam się, jakbym miała grypę. I wtedy zaczęłam się zastanawiać: wszystko miało być dobrze, a ja się źle czuję. Dlaczego? Szybko się jednak okazało, że to była tylko pierwsza reakcja organizmu. Od momentu, kiedy mogę brać leki w domu, podskórnie, nic takiego się nie wydarzyło.
Sposób podawania leku jest bardzo ważny, wiele zmienia w życiu pacjenta. Powody są prozaiczne, takie o których człowiek zdrowy w ogóle na co dzień nie myśli. Po pierwsze, jeśli przyjmuję lek w domu, to nie muszę korzystać z dnia wolnego w pracy, żeby dojechać na kroplówkę. Jest obawa, że duża liczba takich dni w roku obniży moja wartość jako pracownika. Na początku dostawałam przeciwciała raz w miesiącu.
Obawiałam się, że będę uchodzić za mało efektywnego pracownika, który wymaga częstych wizyt w szpitalu, a w konsekwencji stracę pracę z powodu licznych nieobecności.
