Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Nawet 10 lat czekają na diagnozę chorzy na neurofibromatozy – wrodzony zespół chorób skórno-nerwowych. Ich sytuację ma poprawić pilotaż kompleksowej opieki medycznej.

Aktualizacja: 03.02.2020 07:53 Publikacja: 03.02.2020 07:17

Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Foto: Adobe Stock

Do konsultacji publicznych trafił długo wyczekiwany projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Bliscy osób cierpiących na te choroby apelowali o niego od lat, podkreślając, że ścieżka diagnostyczna w jest długa i skomplikowana (zanim postawiono diagnozę, każdy chory usłyszy co najmniej kilka błędnych rozpoznań) i brakuje ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg i następstwa choroby.

Miesięczny limit darmowych artykułów został wyczerpany

Teraz 4 zł za tydzień dostępu!

Czytaj 46% taniej przez 4 miesiące

Na bieżąco o tym, co ważne w kraju i na świecie. Czytaj bez ograniczeń artykuły z Rzeczpospolitej i wydania magazynowego Plus Minus.

Samorząd
Krzyże znikną z warszawskich urzędów. Trzaskowski podpisał zarządzenie
Prawo pracy
Od piątku zmiana przepisów. Pracujesz na komputerze? Oto, co powinieneś dostać
Praca, Emerytury i renty
Babciowe przyjęte przez Sejm. Komu przysługuje?
Spadki i darowizny
Ten testament wywołuje najwięcej sporów. Sąd Najwyższy wydał ważny wyrok
Sądy i trybunały
Sędzia WSA ujawnia, jaki tak naprawdę dostęp do tajnych danych miał Szmydt