Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Nawet 10 lat czekają na diagnozę chorzy na neurofibromatozy – wrodzony zespół chorób skórno-nerwowych. Ich sytuację ma poprawić pilotaż kompleksowej opieki medycznej.

Aktualizacja: 03.02.2020 07:53 Publikacja: 03.02.2020 07:17

Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Foto: Adobe Stock

Do konsultacji publicznych trafił długo wyczekiwany projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Bliscy osób cierpiących na te choroby apelowali o niego od lat, podkreślając, że ścieżka diagnostyczna w jest długa i skomplikowana (zanim postawiono diagnozę, każdy chory usłyszy co najmniej kilka błędnych rozpoznań) i brakuje ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg i następstwa choroby.

Dostęp na ROK tylko za 79zł z Płatnościami powtarzalnymi BLIK

Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Prawo w Polsce
Wolny piątek po Bożym Ciele? Nikłe szanse na realizację petycji
Prawo drogowe
Nowy znak drogowy i zmiany w oznakowaniu przejść dla pieszych. Co muszą wiedzieć kierowcy?
Praca, Emerytury i renty
Zmiany w terminach wypłat emerytur w czerwcu 2025. Nowy harmonogram
Praca, Emerytury i renty
Duże zmiany w wypłatach 800 plus w czerwcu. Od lipca nowy termin
Materiał Promocyjny
Bank Pekao nagrodzony w konkursie The Drum Awards for Marketing EMEA za działania w Fortnite
Praca, Emerytury i renty
Duże zmiany w zasadach przyznawania i wypłaty zasiłku pogrzebowego