Reklama

Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Nawet 10 lat czekają na diagnozę chorzy na neurofibromatozy – wrodzony zespół chorób skórno-nerwowych. Ich sytuację ma poprawić pilotaż kompleksowej opieki medycznej.

Aktualizacja: 03.02.2020 07:53 Publikacja: 03.02.2020 07:17

Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Foto: Adobe Stock

Do konsultacji publicznych trafił długo wyczekiwany projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Bliscy osób cierpiących na te choroby apelowali o niego od lat, podkreślając, że ścieżka diagnostyczna w jest długa i skomplikowana (zanim postawiono diagnozę, każdy chory usłyszy co najmniej kilka błędnych rozpoznań) i brakuje ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg i następstwa choroby.

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Czytaj, to co ważne.

Reklama
Podatki
Skarbówka ostrzega uczniów i studentów przed takim „dorabianiem"
Sądy i trybunały
Awantura na posiedzeniu Trybunału Stanu. „Proszę zdjąć togi i tam siąść"
Prawo karne
„Szon patrole” to nie zabawa. Prawnicy mówią, co i komu za nie grozi
Rzecz o prawie
Joanna Parafianowicz: Rynkowe rozterki adwokatów
Sądy i trybunały
TSUE wydał ważny wyrok w sprawie tzw. neo-sędziów i Izby Kontroli Nadzwyczajnej
Reklama
Reklama