Do konsultacji publicznych trafił długo wyczekiwany projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Bliscy osób cierpiących na te choroby apelowali o niego od lat, podkreślając, że ścieżka diagnostyczna w jest długa i skomplikowana (zanim postawiono diagnozę, każdy chory usłyszy co najmniej kilka błędnych rozpoznań) i brakuje ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg i następstwa choroby.

Jak czytamy w uzasadnieniu do projektu, utrudniony dostęp do leczenia nie polega wyłącznie na długich kolejkach do specjalistów, ale trudności w dostępie do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować i leczyć NF/RAS. A tych jest niewielu. Dlatego tak istotne jest systemowe skrócenie ścieżki diagnostycznej i ułatwienie dostępu do badań. „Z uwagi na wysoką ekspresję objawową choroby, konieczne są również regularne badania kontrolne. Diagnoza dotyczącą określonego typu objawów aktualna jest krótko, bo zmienia się liczba, wielkość i charakter guzków" – pisze projektodawca.

Czytaj także: Lekarz musi respektować zgodę pacjenta

Dodaje, że ze względu na to, że choroba dotyka wielu narządów, jest przewlekła, pacjent wymaga wielospecjalistycznej i dobrze skoordynowanej opieki onkologa, neurologa, okulisty, otorynolaryngologa, chirurga, ortopedy, rehabilitanta oraz psychologa.

Dlatego resort zdrowia chce jak najszybciej zapewnić ponad 4,6 tys. pacjentów z NF/RAS koordynowaną opiekę w ośrodkach specjalizujących się w leczeniu tych chorób. Mają one także konsultować przypadki pacjentów podejrzewanych o NF/RAS na różnych poziomach opieki ambulatoryjnej i szpitalnej.

Program pilotażowy zakłada koordynację opieki nad ok. 100 chorymi przed 30. rokiem życia. Pieczę nad nią będzie sprawował jeden z czterech ośrodków koordynujących: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Szpital Uniwersytecki im. Jurasza w Bydgoszczy, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Do programu kwalifikować będzie pacjenta nie tylko skierowanie od lekarza, ale także dane dotyczące występowania choroby u krewnych, szczególnie w linii prostej.

Etap legislacyjny: konsultacje publiczne