Rzecznik poinformował, że organa orzekające o niepełnosprawności dzieci odwołują się do definicji niezdolności do samodzielnej egzystencji, która dotyczy osób powyżej 16. roku życia. Oznacza ona, że chory bez pomocy innych osób nie jest w stanie zaspokoić swych potrzeb życiowych - poruszać się, porozumiewać, ubrać itp.
RPD dowodzi, że w ten sposób małe dziecko chorujące np. na cukrzycę insulozależną, celiaklię i fenyloketonurię, ale samodzielnie poruszające się i sprawne intelektualnie, pozbawione zostaje wskazania do stałej opieki i pomocy innych osób w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a poprzez to pozbawione dalszych uprawnień, wynikających z orzeczenia.
Zdaniem Marka Michalaka, dla uznania dziecka za osobę ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji konieczne jest zbadanie także innych okoliczności niż samoobsługa, poruszanie się, komunikacja. "Konieczna jest całościowa regulacja uwzględniająca rodzaj schorzenia oraz specyfikę poziomu rozwoju psychofizycznego osoby" - uważa. Chodzi m.in. o przewidywanie następstw działań, rozumienie zasad i ograniczeń w codziennym życiu.
"Przykładowo - kilkuletnie dziecko nie rozpozna samodzielnie produktów, których spożycie jest mu zabronione lub nie powstrzyma się od ich spożycia. Należy zauważyć, że następstwem nieprzestrzegania odpowiedniej diety eliminacyjnej w fenyloketonurii jest upośledzenie rozwoju umysłowego i motorycznego. Niedokładny pomiar poziomu cukru oraz błędne wyliczenie odpowiedniej dawki insuliny skutkować może poważnymi, zagrażającymi życiu zaburzeniami metabolicznymi" - wyjaśnił w piśmie rzecznik.
Zdaniem rzecznika należy dokonać analizy przedstawionego problemu i podjąć działania legislacyjne, których następstwem będzie nowelizacja obowiązujących przepisów, która pozwoli uregulować kwestię niezdolności do samodzielnej egzystencji dzieci - osób, które nie ukończyły 16. roku życia.
