W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 proc. społeczeństwa. Lekarze odkryli 6 tys. rodzajów tych schorzeń, m.in. chorobę Gauchera, fenyloketonurię czy chorobę Huntera. Takie dane zaprezentował wczoraj na posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki, wiceminister zdrowia.
– Jesteśmy teraz na etapie wyłaniania placówek referencyjnych, które zajmą się leczeniem osób z chorobami rzadkimi – mówi wiceminister Radziewicz-Winnicki.
Kłopot w tym, że lekarze rodzinni czy pediatrzy nie są w stanie zdiagnozować tych chorób. A ich symptomy pojawiają się już u noworodków.
Dlatego przedstawiciele resortu zdrowia podkreślali wczoraj, że od grudnia 2013 r. NFZ wprowadził obowiązkowe przesiewowe badania wszystkich noworodków. Mają się przyczynić do szybszego wykrywania rzadkich schorzeń.
Posłowie zarzucali wczoraj Ministerstwu Zdrowia, że od kilku lat nie może wprowadzić narodowego programu zwalczania chorób rzadkich. Już kilkanaście miesięcy trwają konsultacje międzyresortowe.
Urzędnicy ministerstwa podkreślali, że budują internetową bazę dla osób z chorobami rzadkimi z informacjami o tym, gdzie się leczyć. Ministerstwo chce także umożliwić tej grupie pacjentów korzystanie ze zdalnych konsultacji lekarskich za pomocą telemedycyny. Bo teraz ośrodki, które ewentualnie podejmują się leczenia, często są położone daleko od miejsca zamieszkania chorych.
– Ci pacjenci są zaniedbani, tułają się po ośrodkach, zanim trafią we właściwe miejsce – mówiła posłanka Józefa Hrynkiewicz.
