– Nikt już chyba nie ma złudzeń, że jeśli sami nie zawalczymy o nasze prawa, to nikt nie zrobi tego za nas – mówi Paulina Szubińska-Gryz z fundacji Równi Wśród Równych. To ona nagłośniła sprawę chorego na raka Mateusza z Puław, którego mamę lekarka wyprosiła z oddziału intensywnej terapii Szpitala Uniwersyteckiego w Lublinie, powołując się na regulamin. Ośmiolatek, choć jego dni wydawały się policzone, w nocy był sam, a jego mama spała w samochodzie, czekając na telefon, by ewentualnie wbiec na oddział i pożegnać się z synem. Rzecznik placówki tłumaczył, że rodzicom terminalnie chorego chłopca i tak pozwolono zostać na oddziale dłużej. Dopiero pod naciskiem opinii publicznej wpuszczono ich na stałe.
To niejedyny tak drastyczny przypadek w Polsce. Na Facebooku rodzice ciężko chorych małych pacjentów prowadzą profile – m.in. #pozwólcierodzicomzostać czy #stopprzemocywsłużbiezdrowia, gdzie opisują podobne przypadki. Wśród nich chorej na raka małej Jadzi. Mama dziewczynki umówiła się z personelem na telefon w razie, gdyby w nocy „coś" działo się z jej córką, ale kiedy Jadzia zmarła, nikt do niej nie zadzwonił. Rano, gdy przyszła do szpitala, dostała jedynie od pielęgniarek siatkę z rzeczami dziecka. Obwinia się, że gdyby przyszła wcześniej, może udałoby się jej pożegnać się z Jadzią.
Mariusz Mazurek ze szpitala dziecięcego przy Niekłańskiej w Warszawie nie wyobraża sobie podobnej sytuacji: – Na oddziale intensywnej terapii rodzice mogą przebywać całą dobę. Nikt ich nie wyprasza, szczególnie w sytuacji, gdy dziecko odchodzi. Jeśli coś się dzieje z innym pacjentem, personel może ich poprosić o przejście do specjalnego pomieszczenia dla rodziców – tłumaczy Mariusz Mazurek. Zgodnie z przepisami takie pomieszczenia powinny do końca roku powstać we wszystkich szpitalach.
W walkę o prawa rodziców umierających dzieci włączył się rzecznik praw pacjenta, który przypomina, że kontakt rodzicom można ograniczyć tylko w przypadku ryzyka epidemii lub zagrożenia bezpieczeństwa innych pacjentów. – Będę żądała wyjaśnień, czy nie zostało naruszone prawo małego pacjenta do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej – zapowiada Krystyna Barbara Kozłowska, p.o. rzecznika praw pacjentów. Dodaje, że jeśli okaże się, iż doszło do złamania prawa, podejmie decyzję o wszczęciu postępowania dotyczącego stosowania praktyk naruszających zbiorowe prawa pacjentów. Może też żądać postępowania dyscyplinarnego lub sankcji służbowych.
Ale jak zwraca uwagę rzecznik praw obywatelskich, który wspólnie z rzecznikiem praw dziecka także zainteresował się sprawą umierających małych pacjentów, problemem jest brak konkretnych przepisów regulujących zasady pobytu rodziców z dziećmi w szpitalach. Wszystko zależy od z jednej strony warunków lokalowych szpitala, z drugiej – od dobrej woli jego władz. Ważną sprawą są też pieniądze.
