Uwzględnienie chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia jako priorytetu zapisanego w rozporządzeniu w sprawie priorytetów zdrowotnych przewiduje projekt jego nowelizacji, który trafił właśnie do konsultacji publicznej.
Dodanie jednego punktu do listy 10 dotychczasowych priorytetów jest jednak niezwykle ważna z punktu widzenia pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.
Czytaj więcej
Umieszczając w mediach społecznościowych zdjęcia z badań obrazowych, lekarz narusza nie tylko ROD...
Jak czytamy w uzasadnieniu, nowela stanowi realizację przyjętego przez Parlament Europejski (PE) i Radę wspólnotowego programu działania w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego. W punkcie 7 rozporządzenia (WE) nr 144/2000 PE i Rady z 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych wskazano, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości i dostępności do leczenia, jak inni świadczeniobiorcy.
Jak czytamy w uzasadnieniu, choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju i szacuje się, że w Polsce dotyczą one ponad 2 mln osób. W większości choroby rzadkie to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym. W wielu przypadkach ich skutkiem jest niepełnosprawność lub przedwczesna śmierć. Przez organizacyjne ograniczenia systemu ochrony zdrowia, diagnoza chorób rzadkich jest często opóźniona, co utrudnia skuteczne leczenie. Strategię tworzenia systemu ochrony zdrowia dla pacjentów z chorobami rzadkimi, z uwzględnieniem poprawy dostępu do procesów diagnostycznych i terapeutycznych, określa Plan dla Chorób Rzadkich, przyjęty uchwałą Rady Ministrów z 24 sierpnia 2021 r.
