Uwzględnienie chorób rzadkich, ich diagnozowania i leczenia jako priorytetu zapisanego w rozporządzeniu w sprawie priorytetów zdrowotnych przewiduje projekt jego nowelizacji, który trafił właśnie do konsultacji publicznej.
Dodanie jednego punktu do listy 10 dotychczasowych priorytetów jest jednak niezwykle ważna z punktu widzenia pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.
Czytaj więcej
Umieszczając w mediach społecznościowych zdjęcia z badań obrazowych, lekarz narusza nie tylko RODO, ale także obowiązującą go tajemnicę zawodową.
Jak czytamy w uzasadnieniu, nowela stanowi realizację przyjętego przez Parlament Europejski (PE) i Radę wspólnotowego programu działania w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego. W punkcie 7 rozporządzenia (WE) nr 144/2000 PE i Rady z 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych wskazano, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości i dostępności do leczenia, jak inni świadczeniobiorcy.
Jak czytamy w uzasadnieniu, choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju i szacuje się, że w Polsce dotyczą one ponad 2 mln osób. W większości choroby rzadkie to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym. W wielu przypadkach ich skutkiem jest niepełnosprawność lub przedwczesna śmierć. Przez organizacyjne ograniczenia systemu ochrony zdrowia, diagnoza chorób rzadkich jest często opóźniona, co utrudnia skuteczne leczenie. Strategię tworzenia systemu ochrony zdrowia dla pacjentów z chorobami rzadkimi, z uwzględnieniem poprawy dostępu do procesów diagnostycznych i terapeutycznych, określa Plan dla Chorób Rzadkich, przyjęty uchwałą Rady Ministrów z 24 sierpnia 2021 r.
Dotychczas do priorytetów w ochronie zdrowia zaliczano:
1) zmniejszenie zapadalności i przedwczesnej umieralności z powodu chorób układu sercowo-naczyniowego, w tym zawałów serca, niewydolności serca i udarów mózgu, nowotworów złośliwych, przewlekłych chorób układu oddechowego, cukrzycy,
2) rehabilitację,
3) przeciwdziałanie występowaniu otyłości,
4) ograniczanie następstw zdrowotnych spowodowanych stosowaniem substancji psychoaktywnych lub uzależnieniem od tych substancji,
5) zapobieganie, leczenie i rehabilitacja zaburzeń psychicznych,
6) zwiększenie skuteczności zapobiegania chorobom zakaźnym i zakażeniom, w tym przeciwdziałanie skutkom nieprawidłowej antybiotykoterapii,
7) tworzenie warunków sprzyjających utrzymaniu i poprawie zdrowia w środowisku nauki, pracy i zamieszkania,
8) poprawę jakości skuteczności opieki okołoporodowej oraz opieki zdrowotnej nad matką, noworodkiem i dzieckiem do lat trzech,
9) poprawę jakości leczenia bólu oraz monitorowania skuteczności tego leczenia,
10) zwiększenie koordynacji opieki nad pacjentami starszymi, niepełnosprawnymi oraz niesamodzielnymi.
Etap legislacyjny: konsultacje publiczne
