W Polsce ok. 2–3 mln osób cierpi na choroby rzadkie. Czasami lekarze mają trudności z rozpoznaniem choroby, a pacjent tuła się od szpitala do szpitala. Dodatkowo napotyka bariery prawne w dostępie do leczenia. Wczoraj prof. Irena Lipowicz, rzecznik praw obywatelskich, zorganizowała konferencję, której hasłem przewodnim było zagrożenie wykluczeniem osób z rzadkimi chorobami.
– Brakuje np. platformy informacyjnej, gdzie chorzy mogliby znaleźć wskazówki co do możliwości podjęcia terapii, sposobów leczenia i praw, jakie im przysługują – zaznaczyła prof. Lipowicz. Zasugerowała też, że Ministerstwo Zdrowia zrobiło niewiele do tej pory, aby pomóc osobom cierpiącym na rzadkie choroby.
Wywołany przez nią do odpowiedzi Igor Radziewicz-Winnicki, wiceminister zdrowia, odpowiedział, że resort nie jest w stanie stworzyć zakładki na stronie internetowej, gdzie pacjenci mogliby się dowiedzieć o dostępnych terapiach.
– Pracujemy jednak nad narodowym planem dla chorób rzadkich. Będzie to mapa drogowa, wskazówki dla chorych, gdzie się leczyć. Jego celem będzie poprawa jakości opieki społecznej i zapobieganie niepełnosprawności – mówił Radziewicz-Winnicki. Zaznaczył, że od kilkunastu miesięcy trwają konsultacje, jak zmiany dotyczące chorób zapisać w konkretnych przepisach prawnych. Resort pracuje też nad kodyfikacją chorób rzadkich.
Problem pacjentów z tymi chorobami, np. mukopolisacharydozą czy szpiczakiem, polega na tym, że lekarze nie respektują wytycznych co do terapii chorych.
