Zdaniem rzecznika obowiązujące przepisy prawa oświatowego nie w pełni gwarantują dzieciom terminalnie chorym realizację ich praw związanych z edukacją.
Aby zilustrować omawiane zagadnienie rzecznik przedstawił sytuację 5-letniego Huberta, który jest pacjentem hospicjum domowego dla dzieci.
Dziecko cierpi na zespół Leigha związany z deficytem białka SURF 1. To ciężka ultra-rzadka, postępująca choroba neurodegeneracyjna o niekorzystnym rokowaniu. Nieodwracalnie prowadzi do zgonu w dzieciństwie lub konieczności sztucznej wentylacji w warunkach domowych. Brak jest leczenia przyczynowego. Jak podkreślono w opinii specjalisty w genetyce klinicznej i pediatrii metabolicznej, pod opieką którego znajduje się dziecko, postępowanie w tej jednostce chorobowej ogranicza się do dbania o dobrą jakość życia pacjenta, w tym unikania wszelkich stresów i infekcji. Nieprawidłowe postępowanie z dzieckiem może doprowadzić do nieodwracalnego pogorszenia jego stanu klinicznego.
Zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa oświatowego Hubert w roku szkolnym 2014/2015 powinien rozpocząć roczne przygotowanie przedszkolne. Tymczasem z opinii lekarskiej i psychologicznej wynika, iż w związku z nieuleczalną i zagrażającą życiu chorobą nie jest to możliwe. Stan zdrowia dziecka nie pozwala nawet na objęcie chłopca indywidualnym obowiązkowym rocznym przygotowaniem przedszkolnym.
- Przepisy ustawy o systemie oświaty umożliwiają odroczenie obowiązku szkolnego dziecka, natomiast nie przewidują możliwości odroczenia obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego - podkreślił rzecznik.
