Zdaniem rzecznika obowiązujące przepisy prawa oświatowego nie w pełni gwarantują dzieciom terminalnie chorym realizację ich praw związanych z edukacją.

Aby zilustrować omawiane zagadnienie rzecznik przedstawił sytuację 5-letniego Huberta, który jest pacjentem hospicjum domowego dla dzieci.

Dziecko cierpi na zespół Leigha związany z deficytem białka SURF 1. To ciężka ultra-rzadka, postępująca choroba neurodegeneracyjna o niekorzystnym rokowaniu. Nieodwracalnie prowadzi do zgonu w dzieciństwie lub konieczności sztucznej wentylacji w warunkach domowych. Brak jest leczenia przyczynowego. Jak podkreślono w opinii specjalisty w genetyce klinicznej i pediatrii metabolicznej, pod opieką którego znajduje się dziecko, postępowanie w tej jednostce chorobowej ogranicza się do dbania o dobrą jakość życia pacjenta, w tym unikania wszelkich stresów i infekcji. Nieprawidłowe postępowanie z dzieckiem może doprowadzić do nieodwracalnego pogorszenia jego stanu klinicznego.

Zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa oświatowego Hubert w roku szkolnym 2014/2015 powinien rozpocząć roczne przygotowanie przedszkolne. Tymczasem z opinii lekarskiej i psychologicznej wynika, iż w związku z nieuleczalną i zagrażającą życiu chorobą nie jest to możliwe. Stan zdrowia dziecka nie pozwala nawet na objęcie chłopca indywidualnym obowiązkowym rocznym przygotowaniem przedszkolnym.

- Przepisy ustawy o systemie oświaty umożliwiają odroczenie obowiązku szkolnego dziecka, natomiast nie przewidują możliwości odroczenia obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego - podkreślił rzecznik.

Zwrócił przy tym uwagę na treść uregulowania § 2 ust. 3 pkt 3 rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z 8 marca 2013 r. w sprawie organizacji kształcenia oraz warunków i form realizowania specjalnych działań opiekuńczo-wychowawczych w przedszkolach i szkołach specjalnych, zorganizowanych w podmiotach leczniczych i jednostkach pomocy społecznej, który - w ocenie rzecznika - mógłby stanowić rozwiązanie problemu. Przepis ten umożliwia odstąpienie od udziału ucznia — ze względu na jego stan zdrowia — w zajęciach edukacyjnych na czas wskazany przez lekarza. Zezwolenie w tym zakresie, na wniosek nauczyciela, wydaje dyrektor przedszkola lub szkoły, zorganizowanych w podmiocie leczniczym.

Jednakże zdaniem rzecznika, w tym miejscu nasuwa się pytanie, czy specyfika podmiotu leczniczego, jakim jest hospicjum, a w szczególności hospicjum domowe oraz specyfika chorób małych pacjentów, objętych opieką paliatywną, może w praktyce umożliwiać realizację ww. przepisów. - Wydaje się, że skutecznie regulują one jedynie sytuację pacjentów takich podmiotów leczniczych jak szpitale i sanatoria - dodaje.

Historia pięcioletniego chłopca obrazuje problem dzieci nieuleczalnie chorych z wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, objętych opieką paliatywną w hospicjum lub w domu — nie tylko w zakresie sposobu realizacji rocznego obowiązkowego przygotowania przedszkolnego, ale także obowiązku szkolnego i obowiązku nauki.

W związku z powyższym rzecznik zwrócił się do minister edukacji z prośbą o analizę przedstawionego problemu oraz podjęcie działań zmierzających do ukształtowania zasad realizacji obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego, obowiązku szkolnego i obowiązku nauki przez dzieci przebywające w hospicjach w sposób dostosowany do ich sytuacji.