Podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego nie powstrzyma emigracji opiekunów niepełnosprawnych dzieci.
– Chcemy zapewnić synkowi jak najlepsze życie, zwłaszcza że nie będzie długie – mówi pani Majka, mama Kacperka cierpiącego na dystrofię mięśni Duchenne'a.
Jej mąż pracuje w Norwegii. Niedługo ma dojechać do niego z dzieckiem. Gmina zapewni mu opiekuna, który umożliwi matce pracę. Dostanie też pomoc finansową i medyczną zależną do stopnia niepełnosprawności. Rodzice niepełnosprawnego do ukończenia przez niego 16 lat nie płacą za leki. Rehabilitacja do 12. roku życia też jest bezpłatna.
Konieczna zmiana systemu
– Nie dziwię się, że coraz więcej rodzin decyduje się na emigrację. To, co my musimy opłacić sami, inne kraje zapewniają bezpłatnie – mówi Agnieszka Volkov, prezes Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy. Ona na leki i rehabilitację cierpiącego na dystrofię mięśniową syna wydaje 1800 zł miesięcznie.
– Wprawdzie są leki sterydowe objęte refundacją, ale powodują otyłość i cukrzycę. Nie chcemy szkodzić swoim dzieciom. Efekt jest taki, że płacimy za leki ponad 400 zł miesięcznie – mówi pani Maja.