Znikający pacjenci

W czasie polskiej prezydencji w Radzie Europy jednym z priorytetów zdrowotnych były wyzwania związane z zapobieganiem i leczeniem chorób neurodegeneracyjnych. Mimo stworzonych wytycznych przez dwa lata w Polsce nie zrobiono prawie nic. Starzejemy się. Liczba chorych rośnie w lawinowym tempie. Już dziś leczenie cukrzycy, chorób serca i nowotworów łącznie kosztuje mniej niż leczenie chorób mózgu, w tym choroby Parkinsona.

Po okresie miodowym

W poniedziałek 2 grudnia w redakcji „Rz" odbyła się debata poświęcona tej chorobie. Jej uczestnicy podkreślali, że parkinsona nie da się wyleczyć. Możemy tylko spowolnić tempo jego postępowania. I o to właśnie toczy się gra. W pierwszym okresie, nazywanym „miodowym", pacjent jest sprawny ruchowo i mentalnie. To wynik działania skutecznych na tym etapie leków. Potem pojawiają się nowe dolegliwe objawy. Pacjent może zatrzymać się np. na środku pasów i nie ruszyć przez wiele minut. Mimo zwiększania dawek i włączania kolejnych leków jest coraz gorzej.

Według szacunków na parkinsona cierpi w Polsce ok. 100 tysięcy osób. O ile jednak chorzy w pierwszym okresie funkcjonują w miarę normalnie, o tyle w zaawansowanej chorobie sytuacja znacząco się pogarsza. Dlaczego? Ministerstwo Zdrowia wciąż nie podjęło decyzji o refundowaniu leczenia tego etapu choroby. Problem jest dramatyczny, a dotyka w Polsce od 300 do 1000 osób.

Medycyna ma tym pacjentom do zaoferowania trzy rodzaje terapii – niestety dwie z nich są ciągle w Polsce niedostępne mimo pozytywnej rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych.

Jedyna metoda refundowana przez NFZ to DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu. W tym roku NFZ sfinansował 124 takie zabiegi. Lekarze alarmują, że to wciąż o wiele za mało.

Zdaniem profesora Andrzeja Boguckiego, prezesa Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i innych Zaburzeń Ruchowych, problemem jest np. to, że NFZ płaci za sam zabieg, nie zważając na koszty diagnozy i prowadzenia pacjenta.

– Dwie znane w UE terapie: apomorfina i duodopa, pozwalają na ciągłe podawanie optymalnej dawki leków pokonujących objawy postępującej choroby. Nie są tanie, ale potrafią zdziałać cuda. Pacjenci zaczynają funkcjonować w miarę normalnie – tłumaczyła dr Magdalena Boczarska-Jedynak. – Zamiast przyjmowania wiele razy na dobę leków, które przestają działać, mogą przyjmować skuteczne leki dzięki specjalnym urządzeniom, które, jak w przypadku duodopy, podaje się bezpośrednio do jelita cienkiego, albo, w przypadku apomorfiny, pod skórę.

Nie tracić pacjenta z pola widzenia

Podejście utylitarne stosowane w Polsce, zdaniem dr. Krzysztofa Łandy, prezesa Fundacji WHC, zupełnie nie sprawdza się w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich. Nie wolno bowiem porównywać kosztowo kataru i zaawansowanego parkinsona. Cena leku w przypadku tych terapii to głównie koszty badań. A koszt leku stosowanego u niewielu chorych nie zwraca się tak szybko jak zażywanego przez miliony osób. Dlatego konieczne jest wdrożenie innej procedury refundacyjnej.

– Nie wiem, dlaczego MZ wciąż nie refunduje tych terapii – mówił senator Bolesław Piecha. Nie ulega wątpliwości, że konieczne jest stworzenie mechanizmów, w których choroby rzadkie będą miały osobny budżet. Nie może być też tak, że kto inny leczy, a kto inny później odpowiada za opiekę nad pacjentem. Nie wolno pacjenta tracić z pola widzenia, fragmentaryzując opiekę nad nim.

Europoseł Paweł Kowal zadeklarował, że złoży w Parlamencie Europejskim interpelację w sprawie realnego dostępu do skutecznych terapii w zaawansowanej chorobie Parkinsona.

To zobowiązanie – jeśli będzie zrealizowane – z pewnością może stać się ważnym impulsem do zmiany istniejącego stanu rzeczy.