Anna Saładonis, pacjentka: Pomyślałam, że jestem następna

Immunoterapia jest dziś jedną z najbardziej skutecznych terapii w leczeniu potrójnie ujemnego raka piersi – mówi pacjentka Anna Saładonis.

Publikacja: 23.05.2023 03:00

Szczególną wagę powinny przywiązywać do regularnych badań osoby, które mają w rodzinie przypadki now

Szczególną wagę powinny przywiązywać do regularnych badań osoby, które mają w rodzinie przypadki nowotworów piersi

Foto: Shutterstock

Jak dowiedziała się pani o swojej chorobie? Czy spotkała się pani z przypadkami choroby nowotworowej przed dniem, kiedy zaczęło to pani dotyczyć?

Rak był obecny w moim życiu od dzieciństwa. Kiedy byłam dzieckiem, zachorowała moja ciocia (rodzona siostra mamy). Ze względu na fakt, że była osobą samotną, opiekowała się nią właśnie moja mama. Niestety, po ciężkiej walce ciocia zmarła. Miała zaledwie 38 lat. Dwa lata po jej śmierci dowiedziałam się, że moja mama też jest chora. Miałam zaledwie 14 lat. Mama osierociła mnie w wieku 16 lat. Ze względu na to, że wychowywała mnie i mojego brata samotnie, bardzo to przeżyłam. Było to prawie 20 lat temu. Niestety, w tamtym okresie właściwie nie było skutecznych terapii przy rozpoznaniu złośliwego nowotworu. Z tego, co wiem, nie klasyfikowano nawet nowotworów piersi ze względu na ich typ (np. potrójnie ujemny czy hormonozależny). Teraz wygląda to zupełnie inaczej...

Jest pani młodą osobą, mającą córkę w wieku szkolnym. Jak jako rodzina zareagowaliście po usłyszeniu pani diagnozy?

Mam 35 lat, jestem szczęśliwą żoną, a przede wszystkim mamą cudownej, siedmioletniej Zuzi. Kiedy zadzwonił do mnie lekarz z informacją o wyniku biopsji, świat mi się zawalił. Dokładnie pamiętam ten dzień, właśnie przyjechałam do przedszkola, aby odebrać córkę. Nie byłam w stanie ustać na nogach… Jedyna myśl, jaka przyszła mi do głowy, to „jestem następna!”. Pierwsze dni po usłyszeniu diagnozy to jeden wielki płacz, lament, złość i bezradność. Wiele nocy nie przespałam, myśląc co dalej. Najgorsza chyba była niewiedza i szukanie w internecie jakichkolwiek informacji na temat mojej diagnozy. Dowiadywałam się, że mój nowotwór „nie rokuje dobrze”, że jest dość rzadkim nowotworem z nieprzewidywalnym przebiegiem. Jednak dzięki wsparciu mojego męża szybko stanęłam na nogi. Strach i złość przerodziły się w działanie. Wiedziałam, że mam dla kogo walczyć, dla kogo żyć.

Jak długo trwało diagnozowanie i ustalenie optymalnego leczenia? Czy coś było szczególnym wyzwaniem?

Przygotowanie diagnozy nie trwało długo. Po zrobieniu biopsji czekałam na wynik około trzech tygodni. Gdy tylko stanęłam na nogi, zaczęłam działać i szukać placówki, która specjalizuje się w nowotworach piersi. Po upływie następnych trzech tygodni byłam już po pierwszej chemioterapii.

Jak teraz jest pani leczona, jaka terapia jest stosowana?

Jestem leczona metodą neoadjuwantową. Oznacza to, że w pierwszej kolejności pacjent poddawany jest chemioterapii, a dopiero potem następuje zabieg chirurgiczny usunięcia guza. Do tej pory przyjęłam już sześć wlewów, przede mną jeszcze dziesięć. Oprócz tego otrzymuję immunoterapię, która nie jest lekiem refundowanym.

Co przy tym postępowaniu medycznym stanowi największe wyzwanie?

Największą trudnością jest połączenie dotychczasowego życia z przebiegiem choroby. Mieszkam bowiem w Suwałkach, a leczę się w Warszawie. Co tydzień do szpitala dojeżdżam ok. 300 km w jedną stronę. Po chemioterapii nie mogę prowadzić samochodu, więc jestem zmuszona angażować kogoś z rodziny.

Mówimy o nowoczesnym leczeniu, jednak nieobjętym refundacją, wdrożonym w jednym z wiodących szpitali onkologicznych w Polsce. W jaki sposób udało się państwu zdobyć pieniądze na leczenie?

O immunoterapii pierwszy raz usłyszałam od przyjaciela rodziny. O szczegółach dowiedziałam się właśnie od mojej pani doktor. Usłyszałam, że potrzebuję około 18 dawek leku, ale niestety nie jest on refundowany. Przy pomocy rodziny i przyjaciół udało mi się zebrać środki na pierwsze dawki.

Czy zna pani inne osoby w podobnej sytuacji, inne osoby dotknięte tą chorobą, które doskonale rozumieją, z czym się mierzycie? Gdzie szukacie wsparcia i informacji?

Kiedy pierwszy raz pojawiłam się na oddziale onkologicznym, byłam przerażona skalą zachorowań na raka piersi. Oddział jest zawsze pełen kobiet w różnym wieku. Niestety, w dużej części są to kobiety młode. Rak potrójnie ujemny najczęściej atakuje kobiety w przedziale wieku między 25–35 lat. Często są to kobiety dopiero zakładające rodziny, młode matki. Kobiety w tym wieku często mają zaciągnięte kredyty na mieszkania, kredyty studenckie albo w ogóle nie mają środków na leczenie. Bardzo wysoki koszt leczenia jest w wielu przypadkach po prostu niemożliwy do udźwignięcia z własnych środków. Nie raz i nie dwa spotkałam na korytarzu dziewczyny, które nie mają pieniędzy na leczenie. To bardzo smutne. Obecnie immunoterapia jest jedną z najbardziej skutecznych terapii w leczeniu potrójnie ujemnego raka piersi. Nie jestem w stanie pogodzić się z faktem, że tak skuteczny lek jest nierefundowany.

Jak wygląda pani życie jako osoby chorej, poddanej leczeniu, ale aktywnej i w rodzinie, i w pracy?

Obecnie czuję się dobrze. Moje życie może jest teraz troszeczkę skomplikowane, ale mam nadzieję, że to tylko chwilowe. Jestem dobrej myśli. Mam jeszcze tyle planów...

Opinia
Dr hab. n. med. Ewa Kalinka, profesor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, kierownik Kliniki Onkologii

Rak piersi to choroba powszechna, dotyka co ósmą kobietę. To nie jest więc schorzenie incydentalne, a to znaczy, że musimy być przygotowani na jego wystąpienie. Poszczególne podtypy tego nowotworu warunkują rokowania i postępowanie lecznicze.
Potrójnie ujemny rak piersi charakteryzuje się tym, że nie ma receptorów hormonalnych (estrogenowych i progesteronowych) ani nadmiernej ekspresji receptora HER2. Jeżeli receptory te byłyby dodatnie, można by stosować terapie celowane, a jeśli ekspresji receptorów nie ma, podstawowym leczeniem jest chemioterapia, bo nie ma możliwości stosowanie terapii ukierunkowanych molekularnie.
Potrójnie ujemnego raka piersi możemy się spodziewać wśród kobiet młodych, bo jest to grupa dotknięta mutacjami genetycznymi, które często wywołują raki potrójnie ujemne. Obciążona taką mutacją była np. słynna aktorka Angelina Jolie, która dokonała profilaktycznej mastektomii, żeby uniknąć nowotworu, na który chorowała jej mama.
Kto powinien być szczególnie ostrożny? Trzeba zauważyć, że rak piersi występuje także u mężczyzn, jeden pacjent na stu to mężczyzna, i najczęściej jest to nowotwór właśnie potrójnie ujemny. Jeśli w bliskiej rodzinie występował mężczyzna z rakiem piersi, trzeba szybko przeprowadzić diagnostykę. Należy to zrobić także wtedy, jeśli chorowała mama, siostry, bliskie ciocie czy dzieci. Obciążenie genetyczne powoduje też nowotwory trzustki, jajnika, prostaty i inne, które występowały w rodzinie. Potrójnie ujemny rak piersi zdarza się też w wieku starszym, 60 czy 70 lat, ale „upodobał sobie” osoby młode.
W zwykłym postępowaniu medycznym, kiedy guz przekracza 2 cm lub zajęte są węzły chłonne, stosuje się chemioterapię, do tej pory jako wyłączny środek. Ale w czasie kilkunastu ostatnich miesięcy, dzięki specjalnym programom i badaniom, udało się wykazać, że w przypadkach, w których do cytostatyków dodano immunoterapię, uzyskano lepsze wskaźniki przeżycia i odsetek całkowitych patologicznych remisji. To oznacza, że maleje ryzyko nawrotu i rozsiewu choroby.
Na szczęście jest postęp, bo zaczęto już finansować dwa leki dla chorych z przerzutami, ale to wciąż za mało. Inną możliwością są programy lekowe NFZ.
Zalecam też pacjentom, by leczyli się w takich ośrodkach, które mają prawną możliwość wystąpienia o indywidualne finansowanie, czyli posiadają status szpitala onkologicznego lub ogólnopolskiego. W takich placówkach pacjent ma dostęp do wszystkich finansowanych terapii. A jeśli chory sam zdobył środki np. ze zbiórek, to także ważne jest, by trafił do ośrodka, który ma doświadczenie i prowadził takie leczenie wielokrotnie.

Jak dowiedziała się pani o swojej chorobie? Czy spotkała się pani z przypadkami choroby nowotworowej przed dniem, kiedy zaczęło to pani dotyczyć?

Rak był obecny w moim życiu od dzieciństwa. Kiedy byłam dzieckiem, zachorowała moja ciocia (rodzona siostra mamy). Ze względu na fakt, że była osobą samotną, opiekowała się nią właśnie moja mama. Niestety, po ciężkiej walce ciocia zmarła. Miała zaledwie 38 lat. Dwa lata po jej śmierci dowiedziałam się, że moja mama też jest chora. Miałam zaledwie 14 lat. Mama osierociła mnie w wieku 16 lat. Ze względu na to, że wychowywała mnie i mojego brata samotnie, bardzo to przeżyłam. Było to prawie 20 lat temu. Niestety, w tamtym okresie właściwie nie było skutecznych terapii przy rozpoznaniu złośliwego nowotworu. Z tego, co wiem, nie klasyfikowano nawet nowotworów piersi ze względu na ich typ (np. potrójnie ujemny czy hormonozależny). Teraz wygląda to zupełnie inaczej...

Pozostało 87% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Diagnostyka i terapie
Są szanse na refundację nowoczesnych metod diagnostyki molekularnej w Polsce
Materiał Promocyjny
Jak wykorzystać potencjał elektromobilności
Diagnostyka i terapie
Bez nowoczesnych badań nie pokonamy raka
Diagnostyka i terapie
Hipofosfatazja. Jest lek, nie ma refundacji. Rodzice piszą do Ministerstwa Zdrowia
Materiał partnera
Jak lepiej zadbać o pacjentów z SM?
Diagnostyka i terapie
Rak piersi nie wybiera. Chora często dowiaduje się zbyt późno