Zarówno dla pacjentów z mukowiscydozą, jak i z idiopatycznym włóknieniem płuc (Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) problemem jest spadek wydolności oddechowej i brak dostępu wszystkich chorych do innowacyjnych terapii. O problemach osób z mukowiscydozą i IPF rozmawialiśmy podczas lutowej debaty „Walka o każdy oddech – jak poprawić sytuację chorych na mukowiscydozę i idiopatyczne włóknienie płuc (IPF)", pierwszej z cyklu debat w ramach akcji społecznej „Rzeczpospolitej" #oddychaj.
Uczestnicy spotkania zgodzili się, że niestety sytuacja polskich pacjentów jest gorsza od warunków leczenia chorych z Europy Zachodniej czy zza oceanu.
Zdaniem lekarzy i bliskich chorych na mukowiscydozę, choć sytuacja pacjentów jest lesza niż kilkanaście lat temu, wciąż brakuje refundacji leków, enzymów trzustkowych i niektórych antybiotyków. „Wszyscy bardzo czekamy na dostęp do leków przyczynowych, które są szansą dla naszych dzieci" – mówiła Magdalena Morańska, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i mama siedemnastolatki z tą chorobą.
Daleka od idealnej jest także sytuacja chorych na IPF, które polega na zastępowaniu prawidłowej struktury miąższu płucnego, czyli pęcherzyków, naczyń i całej strefy, w której odbywa się wymiana gazowa, przez tkankę bliznowatą.
Dr n. med. Katarzyna Lewandowska z Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie zapewniała, że obecnie chorzy na IPF mają możlwiość korzystania z obu dostępnych leków antyfibrotycznych w ramach programu terapeutycznego finansowanego przez NFZ. Niestety, by przyjmować leki w ramach programu terapeutycznego, trzeba spełniać pewne kryteria. Problemem jest wyłączanie chorych, którzy w trakcie leczenia prezentują pogarszanie się funkcji płuc.
