Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami alarmują, że nawet w przypadkach nierokujących na poprawę otrzymują kolejne orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności na jakiś czas. Eksperci podkreślają, że odkąd wprowadzono świadczenie pielęgnacyjne w wysokości minimalnego wynagrodzenia, widać rosnącą tendencję do orzekania na bardzo krótki okres. To pozwala uniknąć ryzyka powstania praw nabytych u zbyt dużej grupy opiekunów.
Kwestia praw nabytych
– Także osoby z poważnie upośledzającymi funkcjonowanie wadami wrodzonymi otrzymują orzeczenie na rok czy dwa, choć wiadomo, że ich stan się nie poprawi, a często niestety wiadomo, że się z czasem pogorszy. Mówimy tu o przebiegach choroby doskonale znanych, opisanych, bez istotnej zmienności w ograniczeniach sprawności, – relacjonuje Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. I dodaje, że rodzice i ich dzieci mają nierzadko poczucie, że w tym systemie obsadzani są w roli osób, które chcą wyłudzać świadczenia.
Czytaj więcej:
Nawet orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności nie blokuje podjęcia pracy. Jednak taką osobę obejmują krótsze normy czasu pracy oraz obowią...
Pro
– Nawet dzieci z zespołami genetycznymi otrzymują orzeczenia na jakiś czas. Nie mam danych liczbowych, ale to nagminne. Zaczęło się w 2015 r., kiedy podwyższono świadczenie pielęgnacyjne. Trudno tego nie wiązać z obawą, że rodzice uzyskaliby prawa nabyte do świadczenia. Jeśli zostaną przyznane na stałe, nie będzie można ich odebrać – mówi dr Agnieszka Dudzińska z Instytutu Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji UW. I dodaje, że członkowie komisji często kwestionują konieczność przyznania pkt 7 i 8 orzeczenia. Chodzi o konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji i o konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna w procesie leczenia dziecka, rehabilitacji i edukacji. A przecież jeżeli dziecko jest niepełnosprawne, taka konieczność zachodzi. Wynika to też z art. 4a ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.
Z danych orzeczniczych wynika zaś, że w 2021 r. wskazanie 7 miało tylko 44 proc. dzieci niepełnosprawnych do 16. roku życia, a wskazanie 8 – 84 proc. Oba są niezbędne, by rodzic mógł przejść na świadczenie pielęgnacyjne.
Od początku roku wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wynosi 2119 zł miesięcznie. Mogą ubiegać się o nie osoby, które nie podejmują lub rezygnują z pracy zarobkowej w celu podjęcia opieki nad poważnie niepełnosprawnym członkiem rodziny.
Dla rodziców orzeczenie wydane na rok czy dwa to duży problem.
Bez źródła utrzymania
– Można stracić z dnia na dzień źródło utrzymania. Bo opiekun, otrzymując świadczenie pielęgnacyjne, nie może pracować. Państwo samo wypycha tych ludzi – głównie matki – z rynku pracy. Na komisję trzeba też przynieść zaświadczenie lekarskie od specjalisty nie starsze niż 30 dni. Jeśli rodzic nie trafi z planową wizytą na NFZ, zapłaci za wizytę prywatną, bo na kolejną czeka się miesiącami – mówi Maria Libura. I podkreśla, że system kompletnie nie bierze pod uwagę realiów ochrony zdrowia.
– Sama jestem rozgoryczona, bo mój syn, który ma zespół Downa, otrzymał rentę socjalną z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych na rok. A przecież się nie wyleczy. Syn nie jest w stanie samodzielnie zgromadzić dokumentacji medycznej, pojechać na komisję, pamiętać o terminach. Tego wszystkiego pilnują przecież rodzice osób z niepełnosprawnościami – mówi dr Dudzińska.
