Zespół Downa, a więc trisomia 21 pary chromosomów to z całą pewnością dla wielu badaczy jedno z najciekawszych schorzeń, jakie poddawane są analizie. Z jednej bowiem strony zapewne dla wielu naukowców wspomniane zaburzenie genetyczne (lub zespół nabytych cech) nie stanowi w istocie inspiracji do klinicznych badań. Prof. Jérôme Lejeune już bowiem ponad 50 lat temu wraz ze swoimi współpracownikami odkrył przyczyny występowania omawianego Zespołu. Z drugiej jednak perspektywy trudno w czasach dzisiejszych dostrzec drugą jednostkę chorobową, która miałoby tak sprzeczny, a zarazem paradoksalny charakter. Dzieci z Zespołem Downa wielokrotnie przedstawiane są jako przykład unikalności, wyjątkowości, często nazywane są najlepszymi na świecie terapeutami: przy nich bowiem niezwykle trudno się smucić. Mówiąc jednak o wspomnianej aberacji chromosomowej najczęściej odnosimy się również do problemu aborcji wykonywanej z racji przesłanek eugenicznych. Sprzecznościom tym warto nieco dłużej się przyjrzeć.
Ciekawe i sprzeczne
Kilka lat temu w Polsce miała miejsce tzw. „sprawa Ani z Poznania”. Jak donosiły wówczas media wspomniana Ania dowiedziała się, iż u dziecka z którym jest w ciąży zdiagnozowano omawiany zespół. Osoba ta podjęła wówczas decyzje o usunięciu ciąży, na podstawie wskazanej w ustawie o planowaniu rodziny przesłanki odnoszącej się do istotnego prawdopodobieństwa występowania u płodu schorzeń uniemożliwiających jego dalszą, samodzielną egzystencję. Jak się jednak okazało poznańscy ginekolodzy nie zdecydowali się na przeprowadzenie zabiegu terminacji ciąży. Co ciekawe nie odnieśli się w tym miejscu do lekarskiej klauzuli sumienia. Uznali natomiast, iż Zespół Downa jest schorzeniem, którego nie można odnieść do ustawowego stwierdzenia, zgodnie z którym: „Przerwanie ciąży może być dokonane wyłącznie przez lekarza, w przypadku gdy (…) 2) badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu,” Jak podkreślał bowiem w owym czasie prof. Jan Skrzypczak „uważam, że ten zespół wad wrodzonych nie spełnia warunków polskiej ustawy dopuszczającej przerywanie ciąży”, Dodawano, że aberacja ta nie musi wcale objawiać się w przyszłości ciężkim upośledzeniem, bądź też pojawieniem się stanu zagrażającego życiu. Lekarze podkreślali jednakże, iż na terenie oddziału gdzie przebywała „Pani Ania” aborcja jest możliwa, ale tylko w przypadku wad letalnych, czyli takich, które nie rokują przeżycia dziecka, jak np. bezmózgowie, bezczaszkowie czy zespół Edwardsa. Co ciekawe zupełnie innego zdania był prof. Jacek Zaremba, genetyk oraz członek Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN. Badacz ten podkreślał, że „Nie znam kraju, w którym dopuszcza się aborcję ze względu na wady płodu i w którym Down nie byłby wskazaniem do zabiegu”. Jak widać Zespół Downa podzielił w Polsce świat nauki. Kto zatem ma rację w tym sporze?
Ciekawa istota (sporu)
Spór dotyczący statutu osób z Zespołem Downa to oczywiście interesujące zagadnienie nadające się zarówno na konferencję medyczną, prawniczą lub społeczną. Jak się jednak okazuje w ostatnich latach z racji na wyraźny postęp w możliwości uzyskania informacji, dostrzegamy nową grupę zainteresowaną podobnymi dyskusjami. Są nimi dzieci ze wspomnianym Zespołem oraz ich rodzice. W przeszłości np. dzieci, u których występowały wyraźne objawy wskazanego zaburzenia nieuchronnie były narażone na wykluczenie. Wpierw uznawano, że wszelka forma upośledzenia to w istocie działanie zła. Następnie jak przypomina Clara Lejeune osoby z trisomią 21 pary chromosomów określane były mianem Mongołów, którzy najpewniej poczęli się w wyniku zdrady małżeńskiej. Odkrycie przyczyn występowania wspomnianego schorzenia wydawało się nieść kres podobnym dyskusjom. Miało wprowadzić je ostatecznie na salony poważnej medycyny. Doszło jednakże do działań odwrotnych. Zespół Downa stał się w istocie głównym poszukiwanym, w trakcie podejmowania działań z zakresu diagnostyki prenatalnej. W kolejnych krajach doprowadził do stanu, w którym osoby z ww. Zespołem są coraz mniej dostrzegane, coraz rzadziej się rodzą. Interesującym jest jednak szczególnie, iż w czasach szybkiego dostępu do informacji wiedza na temat społecznego postrzegania wskazanego schorzenia genetycznego dociera również do głównych zainteresowanych, a więc osób, u których je wykryto oraz ich rodzin. Ostatnia dyskusja jaka miała miejsce na terenie Francji jest tego doskonałym przykładem. Czy bowiem w przestrzeni medialnej, w ramach społecznych kampanii jest dopuszczalne prezentowanie wizerunku chorych dzieci? Być może kampanie te z gruntu naruszają prawa człowieka, które rozumiane są, jako wolność od wyrzutów sumienia, które pojawić się potencjalnie mogą w związku z przypomnieniem sobie o aborcji. Jak jednak w podobnej sytuacji czują się osoby, którym w dzieciństwie wykryto dodatkowy chromosom w niezbadanej nadal puli genetycznej? Czy nie żyjemy de facto w paradoksalnych czasach, w którym część osób oglądając telewizję może zastanowić się: Czy ja nie żyję czasem na przekór prawa? Podobna sytuacja pojawiła się w Polsce, gdy Europejski Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu ogłosił wyrok ws R.R przeciwko Polsce. Nasz kraj przegrał wówczas sprawę nieudzielenia rzetelnej informacji kobiecie spodziewającej się prawdopodobnie dziecka z Zespołem Turnera. Osoba ta zaznaczała, że rozważa aborcję w przypadku potwierdzenia tego schorzenia w badaniach prenatalnych. W sprawie tej faktycznie pewne zdziwienie budziło postępowanie lekarzy, którzy, jak podkreślał Trybunał odwlekali badanie. Czy jednak Zespół Turnera stwierdzony u płodu, uprawnia do wcześniejszego zakończenia ciąży w drodze aborcji? Jak w takich dyskusjach ma czuć się Pani dr Malina Świć, która jest lekarzem, a od urodzenia „choruje” na Zespół Turnera? Czyje prawa są łamane?
Ważne wnioski
Wszelkie dyskusje dotyczące zagadnień moralnych z całą pewnością zawsze odnosić się będą do problemów ogólnych. Dzięki temu tworzone są np. standardy postępowania. W podobnych debatach coraz częściej zapominamy jednak, że formując ważne, istotne, a nierzadko również głębokie wnioski filozoficzne zapominamy o tym , iż naszym debatom nieśmiało przysłuchiwać się mogą osoby dotknięte określoną trudnością lub schorzeniem. W ostatnich tygodniach znany bioetyk, Prof. Piter Singer, w tracie jednego z wywiadów powtórzył swoje stanowisko wskazujące, iż jego zdaniem życie dziecka upośledzonego umysłowo, jest mniej warte niż życie psa. Badacz ten podkreśla bowiem, iż o warności ludzkiego życia decyduje obiektywna umiejętność postrzegania i rozumiana rzeczywistości, jakie posiada jednostka. Jego zdaniem psy są bardziej inteligentne niż wiele niepełnosprawnych dzieci, w tym dzieci z Zespolę Downa. Podobne opinie są właśnie przykładem bezrefleksyjnej dywagacji, w której pozornie mądre uwagi badacza, nie prowadzą, ani do obiektywnego, społecznego dobra, ani do prawdy, do której nauka ma dążyć. Dużo bardziej cenne sa uwagi prof. Janusza Skalskiego. Ten krakowski kardiochirurg, znany z kierowania zespołem, który dwa lata temu uratował małego Adasia znajdującego się w stanie głębokiej hipotermii z wielką wnikliwością opowiada o dzieciach z Zespołem Downa. W wywiadzie - rzece pt „Mam odwagę mówić o cudzie” stwierdza, że na jego oddziale zawsze jest jakiś pacjent z trisomią. Osoby te poddawane są operacją serca, które niejednokrotnie wymaga chirurgicznej korekty. Lekarz ten pytany o tą grupę pacjentów nie odnosi się do ich intelektu, ale do znacznie cenniejszego obszaru. Zdaniem Skalskiego dzieci z Zespołem Downa dużo lepiej potrafią…kochać.
