Leczymy SM na światowym poziomie

O stwardnieniu rozsianym mówi się, że to choroba młodych dorosłych. Przewlekłe zmęczenie i drętwienie kończyn to objawy, które powinny skłonić 30-latka do zastanowienia się, czy to kwestia przepracowania, czy sygnał, aby się zbadać?

Rozróżnienie niespecyficznych objawów, które mogą poprzedzać wystąpienie SM – np. przewlekłego zmęczenia od zmęczenia wynikającego z codziennych obowiązków czy też z innych chorób, takich jak niedokrwistość – jest w praktyce bardzo trudne. Kluczem do postawienia diagnozy jest zawsze spojrzenie na całokształt historii pacjenta. W kontekście drętwień kończyn dopiero badanie neurologiczne pozwala powiązać konkretne objawy z określoną lokalizacją w układzie nerwowym i umożliwia ocenę, czy ryzyko zachorowania na stwardnienie rozsiane rzeczywiście istnieje. Przypisywanie stwardnieniu rozsianemu wszystkich dolegliwości, które pojawiają się w codziennym życiu, jest zdecydowaną przesadą i nadużyciem. Zauważyłam jednak, że wielu pacjentów, odczuwając niespecyficzne pogorszenie samopoczucia, obawia się właśnie tej diagnozy. W większości takich przypadków wykonanie rezonansu magnetycznego pokazuje, że nic niepokojącego się nie dzieje i że pacjent nie choruje na SM. Trzeba też dodać, że pierwsze objawy stwardnienia rozsianego to zazwyczaj objawy, które bardzo trudno przeoczyć.

Co do nich należy?

Na przykład pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, czyli nagła utrata ostrości widzenia, rozwijająca się z dnia na dzień. Postępuje ona szybko i powoduje, że pacjent widzi „jak przez mgłę”, a w najgorszych przypadkach nawet nie widzi w ogóle. Trzeba jednak podkreślić, że jest to stan odwracalny. Innym przykładem jest nagły niedowład, czyli utrata siły w kończynach – np. w jednej kończynie albo w połowie ciała. Jeśli chodzi o zaburzenia czucia, to na pewno niepokojące i mogące sugerować obecność stwardnienia rozsianego są takie, które pojawiają się od określonego poziomu na tułowiu w dół, na przykład od pasa w dół, od pępka w dół albo od linii piersi w dół. Są to objawy wynikające z uszkodzeń zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym – na tyle charakterystyczne, że neurolog na podstawie wywiadu i badania neurologicznego jest w stanie dość szybko skierować swoją uwagę m.in. w stronę tego rozpoznania. Dlatego zawsze konieczna jest konsultacja neurologiczna, tym bardziej, że część objawów czuciowych – zwłaszcza tych bardzo powszechnych, jak na przykład drętwienie wokół ust – może wynikać z zupełnie innych przyczyn, np. z niedoboru wapnia. Podobnie różnego rodzaju drżenia, które niepokoją pacjentów, takie jak drżenie powieki czy drżenia pęczkowe mięśni łydek, często są związane z zaburzeniami elektrolitowymi spowodowanymi na przykład nadmiernym spożyciem kawy czy dużym wysiłkiem fizycznym.

Kto oprócz młodych dorosłych choruje na stwardnienie rozsiane?

Szczyt nowych zachorowań przypada rzeczywiście na trzecią i czwartą dekadę życia, szczególnie u kobiet, które w ogóle mają większą skłonność do chorób autoimmunologicznych. Jeśli jednak spojrzeć globalnie na populację pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, to biorąc pod uwagę fakt, że obecnie choroba ta nie skraca istotnie życia (a więc długość życia pacjentów z SM jest porównywalna z długością życia populacji zdrowych osób), większość osób aktualnie żyjących z rozpoznaniem SM to osoby starsze, nawet w szóstej dekadzie życia. Istnieją także pewne typy stwardnienia rozsianego, na przykład postać pierwotnie postępująca, które z założenia pojawiają się później, zwykle po pięćdziesiątym roku życia. Również postać rzutowo-remisyjna bywa rozpoznawana w późniejszym wieku i zdarzają się już pacjenci, u których chorobę tę po raz pierwszy diagnozuje się nawet około siedemdziesiątego roku życia.

W ostatnich latach rozpoznawalność stwardnienia rozsianego zdecydowanie się zwiększyła we wszystkich grupach wiekowych, także w tych, które dotychczas nie były kojarzone z tą chorobą.

Czytaj więcej

Zdrowie

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

– Kiedyś stwardnienie rozsiane kojarzyło się wyłącznie z wózkiem inwalidzkim. Dla wielu osób diagnoza oznaczała wyrok: niepełnosprawność, zależność...

Z czego wynika ten wzrost rozpoznawalności?

Przede wszystkim z obserwowanych na przestrzeni czasu zmian kryteriów rozpoznawania choroby, które pozwalają wykryć SM na wcześniejszych etapach, a tym samym wcześniej wdrażać leczenie. Najnowsze kryteria zostały opublikowane jesienią 2025 r. Zgodnie z nimi możemy dziś rozpoznać stwardnienie rozsiane – i jest to duża nowość – nawet na etapie bezobjawowym. Oznacza to, że jeśli pacjent ma określony wzorzec zmian w rezonansie magnetycznym oraz spełnia pewne dodatkowe kryteria, to nawet przy braku objawów choroby można w wybranych sytuacjach postawić rozpoznanie SM. W niektórych bezobjawowych przypadkach SM, jeśli stwierdzamy aktywne (wzmacniające się po podaniu kontrastu) zmiany w rezonansie, możliwe jest także rozpoczęcie leczenia w programie lekowym. Nie jesteśmy w stanie zapobiec samemu procesowi chorobowemu, ale potencjalnie możemy zapobiec ujawnieniu się objawów.

Czy te bezobjawowe przypadki dotyczą pacjentów, którzy mają skłonności genetyczne do choroby?

W stwardnieniu rozsianym sama choroba nie podlega dziedziczeniu, natomiast możemy mówić o uwarunkowanej m.in. genetycznie skłonności do schorzeń autoimmunologicznych. Niemniej bezobjawowe przypadki nie muszą dotyczyć wyłącznie pacjentów, którzy mają w rodzinie inne osoby z chorobami autoimmunologicznymi. Osoby, u których w rezonansie magnetycznym wykrywa się ogniska uszkodzenia (zmiany demielinizacyjne), mimo że nie mają jeszcze objawów, to najczęściej pacjenci, u których zmiany te zostały stwierdzone przypadkowo, czyli niejako „przy okazji”. Badanie nie wynika więc z faktu, że ktoś w rodzinie chorował i pacjent wykonał rezonans profilaktycznie. Często do uwidocznienia takich bezobjawowych ognisk dochodzi np. po urazie głowy czy wypadku komunikacyjnym, gdy zleca się badanie obrazowe głowy, żeby sprawdzić, czy nie doszło do zmian pourazowych.

Czym są ogniska choroby w mózgu?

To tzw. ogniska demielinizacyjne, czyli ogniska uszkodzenia mieliny – substancji odpowiedzialnej za prawidłowe przewodzenie impulsów w komórkach nerwowych mózgu i rdzenia kręgowego. Mielina otacza włókna nerwowe i sprawia, że przewodzenie impulsów odbywa się szybciej. Można to porównać do kabla elektrycznego. W momencie, gdy zostaje uszkodzona, np. w wyniku procesu autoagresywnego, przewodzenie w nerwach ulega spowolnieniu. Dlatego jeśli ognisko pojawi się w obszarze mózgu kontrolującym np. sprawność prawej kończyny górnej, to spowolnione przewodzenie impulsów spowoduje, że pacjent będzie miał tę kończynę mniej sprawną.

Mielina jest jednak substancją, która w mózgu może się regenerować. Same neurony się nie odnawiają, ale oligodendrocyty, czyli komórki, które produkują mielinę, mogą zacząć ją ponownie wytwarzać. Powoduje to naprawę ogniska i samoistne ustępowanie rzutu choroby. Dlatego w klasycznej postaci rzutowo-remisyjnej objawy pojawiają się w postaci rzutów i remisji. Objawy ustępują, ponieważ ognisko ulega samoistnej naprawie. Z biegiem lat jednak proces ten staje się coraz mniej wydajny, ponieważ organizm wraz z wiekiem traci zdolność tak skutecznej regeneracji.

Można więc powiedzieć, że leczenie SM sprowadza się do naprawiania mieliny?

Nie, niestety tak to nie działa. Gdybyśmy mieli możliwości naprawy mieliny, moglibyśmy pomóc także osobom z zaawansowaną postacią choroby. Nie dysponujemy jednak takimi metodami. Możemy jedynie hamować proces zapalny, który niszczy mielinę, żeby nie dochodziło do powstawania kolejnych ognisk i dalszego zużywania mieliny. Nie jesteśmy jednak w stanie wytworzyć swoistego „plastra”, który ją naprawi. Dlatego osoby, które zachorowały wiele lat temu i znajdują się już w zaawansowanym stadium choroby, niestety nie odczuwają postępu, jaki dokonał się w leczeniu SM, ponieważ na takie postaci nadal nie mamy skutecznych terapii.

Dla wielu pacjentów jest to duży dysonans poznawczy, ponieważ z jednej strony słyszą, że leczenie należy wdrażać jak najwcześniej, że możliwości terapeutyczne bardzo się rozwinęły i że można z tą chorobą prowadzić normalne życie, a z drugiej strony okazuje się, że ich ta rewolucja już nie dotyczy. Myślę, że to bardzo ważne, żeby mówić nie tylko o sukcesach współczesnej medycyny, ale również o jej ograniczeniach. SM pozostaje chorobą nieuleczalną. Jeśli choroba osiągnie określony stopień zaawansowania, nie jesteśmy już w stanie cofnąć deficytów, które u pacjenta się pojawiły. Co więcej, zdarzają się sytuacje, w których nie możemy już nawet istotnie wpłynąć na dalszy postęp choroby.

Czytaj więcej

Choroby

Potrzebujemy sieci ośrodków leczenia SM

Przeniesienie niektórych leków z programu lekowego do innego katalogu refundacyjnego i utworzenie sieci ośrodków o różnym stopniu referencyjności t...

To ograniczenia medycyny, o których należy pamiętać. Czego dotyczy zaś postęp?

Dzisiaj wiemy, że im wcześniej od momentu rozpoznania choroby zastosuje się wysoce skuteczną immunoterapię, tym lepsze długofalowe rokowanie dla pacjenta. Przekłada się to na konkretne wyniki, m.in. na spowolnienie lub czasem nawet całkowite zahamowanie narastania niesprawności w kolejnych latach. Ta wiedza wynika w dużej mierze z badań klinicznych i naukowych, które doprowadziły do rejestracji kolejnych terapii. W latach 90. w leczeniu SM dostępne były pojedyncze leki. Obecnie mamy już około dwudziestu zarejestrowanych cząsteczek. Ich różnorodność pozwala nam dobierać leczenie nie tylko do etapu choroby czy stopnia jej nasilenia, ale także do indywidualnego profilu pacjenta, np. jego chorób współistniejących, rodzaju aktywności zawodowej, stylu życia czy planów rodzicielskich, które przecież również mogą się zmieniać na przestrzeni życia.

W Polsce funkcjonuje program lekowy dla chorych na SM, który jest uznawany za modelowy w skali świata. Na czym polega jego sukces?

Trzeba rozróżnić dwie kwestie. Jedną jest rozwój dostępności terapii na świecie, a drugą – dostosowanie naszego programu lekowego, które jest w pewnym sensie wtórne wobec tych globalnych zmian. Kiedy na świecie zarejestrowano pierwsze terapie w leczeniu SM, dostęp do nich w Polsce był bardzo ograniczony. Pacjenci otrzymywali leczenie np. tylko przez dwa lata, ponieważ nie było środków na jego dłuższe finansowanie. Stopniowe zdejmowanie kolejnych ograniczeń w programach lekowych było więc pewną ewolucją, która przebiegała równolegle do rozwoju możliwości terapeutycznych na świecie. Jeśli chodzi o nasze krajowe rozwiązania refundacyjne, to kluczowym momentem był 2022 r., kiedy połączono programy lekowe i złagodzono kryteria stosowania leków o wysokiej skuteczności. Wcześniej kryteria kwalifikacji były sztucznie „wyśrubowane”. Żeby pacjent mógł otrzymać leczenie o wyższej skuteczności, trzeba było wykazać określoną liczbę rzutów choroby i nowych ognisk w badaniach obrazowych. Dziś u większości pacjentów można rozpocząć leczenie od terapii wysokoskutecznych, które realnie spowalniają narastanie niesprawności.

Muszę jednak dodać łyżkę dziegciu do tej beczki miodu. Pod koniec 2025 r. pojawił się problem z uzyskiwaniem przez ośrodki prowadzące leczenie SM zapłaty z NFZ za tzw. nadwykonania w programie lekowym. To poważna trudność, ponieważ choć program jest dobrze skonstruowany, a świadczenie gwarantowane, to w praktyce podlega limitom finansowym. Problemem są zbyt niskie kontrakty. Każdego roku ok. 2,5 tys. nowych osób zapada na stwardnienie rozsiane, więc liczba pacjentów nie będzie się zmniejszać, tylko rosnąć. W związku z tym wysokości kontraktów powinny rosnąć wraz z potrzebami, a nie maleć. Program lekowy w stwardnieniu rozsianym jest programem kosztownym, choć w dłuższej perspektywie może przynieść realne oszczędności; pozwala utrzymywać pacjentów w aktywności zawodowej, a więc w systemie płacenia składek czy podatków. To kwestia, o której również trzeba mówić i apelować do odpowiednich instytucji, żeby nadwykonania były finansowane, a same kontrakty po prostu wyższe.

W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje obecnie ok. 60 tys. osób, a z programu lekowego korzysta ok. 25 tys. osób. Na co powinni zwracać uwagę pacjenci, którzy nie mają aktywnych rzutów choroby?

Około jedno na dziesięć do dwudziestu ognisk w mózgu lub w rdzeniu kręgowym daje pacjentowi objawy w postaci rzutu. Wiele ognisk pozostaje więc bezobjawowych, na przykład dlatego, że pojawiają się w lokalizacjach, które nie są kluczowe dla funkcjonowania pacjenta. Sam fakt, że takie ogniska się pojawiły, nie wywołując rzutu, nie oznacza jednak, że jest to dla pacjenta bez znaczenia. Z biegiem lat, im dłużej trwa choroba, tym bardziej „zużywają się” możliwości naprawcze organizmu. Dodatkowo nakłada się na to naturalny proces starzenia się mózgu. W takiej sytuacji ogniska, które wcześniej nie spowodowały rzutu, w połączeniu z atrofią mózgu związaną z wiekiem, mogą zacząć dawać objawy w bardziej podstępny, przewlekły sposób. Nie będą one może tak spektakularne jak rzut, lecz będą powoli narastać wraz z procesem starzenia się mózgu. Mówimy tu o tzw. progresji niezależnej od rzutów, zwanej też cichą progresją, która rozwija się powoli i podstępnie. Dlatego bardzo ważne jest, aby pacjenci sami obserwowali kluczowe trzy obszary swojego funkcjonowania, których nie bada się rutynowo podczas wizyt lekarskich, gdyż ich ocena wymaga obserwacji codziennego życia pacjenta.

Czytaj więcej

Zdrowie

Nowe świadczenie dla pacjentów z SM

Osoby ze stwardnieniem rozsianym, które są aktywne zawodowo, mogą skorzystać z prewencji rentowej ZUS, czyli z darmowego pobytu w sanatorium. Rehab...