Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Na ile życie osób chorujących na stwardnienie rozsiane różni się od życia osób zdrowych?

Wiele zależy od tego, na jakim etapie choroba została zdiagnozowana i jak postępuje. Codzienne funkcjonowanie osoby ze stwardnieniem rozsianym zależy nie tylko od etapu choroby, ale też od tego, na ile otoczenie jest dostosowane do jej potrzeb, w tym np. do jej niepełnosprawności. W przypadku osoby poruszającej się na wózku inwalidzkim możliwe jest przecież, że taka osoba funkcjonuje bardzo dobrze. Wszystko to jest bardzo względne i indywidualne. Różnica polega jednak na tym, że w przypadku choroby przewlekłej trzeba nauczyć się ją włączać w codzienne życie, co nie znaczy, że musi definiować wszystko. Ważne jest jednak, żeby zdrowie postawić na pierwszym miejscu – często już w bardzo młodym wieku, kiedy większość ludzi jeszcze o tym nie myśli. Wiek zachorowania na stwardnienie rozsiane przypada na okres między 20. a 40. rokiem życia. Trudno oczekiwać, że 20-latek będzie gotów na myśl, że teraz czeka go życie z chorobą przewlekłą, regularne wizyty u neurologa, systematyczne badania, przyjmowanie leków na stałe i wiele innych rzeczy, które nagle stają się codziennością. Można to nazwać przyspieszonym kursem dojrzewania.

Czytaj więcej

Choroby

Potrzebujemy sieci ośrodków leczenia SM

Przeniesienie niektórych leków z programu lekowego do innego katalogu refundacyjnego i utworzenie...

W jakim wieku pani dowiedziała się o chorobie?

Oficjalnie diagnozę usłyszałam dokładnie w dniu swoich 26. urodzin. Od tego momentu moje urodziny mają dla mnie podwójne znaczenie – to nie tylko dzień, w którym przyszłam na świat, ale też rocznica diagnozy stwardnienia rozsianego. Wiedziałam, że nauka w obszarze tej dziedziny neurologii w ostatniej dekadzie poszła do przodu – kiedyś stwardnienie rozsiane kojarzyło się wyłącznie z wózkiem inwalidzkim. Dla wielu osób diagnoza oznaczała wyrok: niepełnosprawność, zależność od innych, utratę kontroli nad własnym życiem. Dziś wygląda to zupełnie inaczej. Leczenie znacznie ogranicza ryzyko inwalidztwa. Oczywiście u części pacjentów SM przebiega bardziej agresywnie, ale teraz dostępnych jest znacznie więcej narzędzi do spowalniania postępu choroby niż jeszcze 20 lat temu. Np. leki biologiczne. Wokół stwardnienia rozsianego nadal krąży wiele mitów, np. taki, jakoby SM było przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę, zwiększało ryzyko poronień lub wad letalnych płodu. A tymczasem ciąża pacjentki z SM jest ciążą fizjologiczną, o ile jej przebieg nie jest powikłany z innych przyczyn. Jeśli ginekolog nie posiada doświadczenia w prowadzeniu ciąż pacjentek z SM, niekiedy robi to w porozumieniu z neurologiem. Kolejnym mitem jest twierdzenie, jakoby SM było chorobą dziedziczną. Prawda jest taka, że dziedziczymy pewną predyspozycję genetyczną do puli chorób autoimmunologicznych, a nie wybraną chorobę.

Czyli osoba chora na SM może prowadzić „normalne” życie.

Życie ze stwardnieniem rozsianym nie jest do końca „normalne” w takim sensie jak życie osoby bez diagnozy. Trzeba zwracać znacznie większą uwagę na zdrowie. Życie osoby z diagnozą bardzo wcześnie zaczyna się kręcić wokół tego, by o to zdrowie dbać. Ja na przykład muszę zwracać uwagę na to, czy się wysypiam, czy się nie przemęczam. Regeneracja i odpoczynek to coś, co trzeba uwzględniać w swoim planie dnia, tygodnia, miesiąca i roku, zależy o jakiej skali wypoczynku mowa. Dla mnie najważniejsze jest znalezienie balansu i wypośrodkowanie natężenia aktywności (od razu mówię: średnio mi się to udaje). To wszystko jest częścią procesu poznawania siebie w chorobie i samej choroby. To trochę jak życie z kimś bardzo bliskim: żeby naprawdę kogoś poznać, trzeba się dotrzeć, trzeba czasu, trzeba zrozumieć wzajemne reakcje i granice. Tak samo jest z SM – każdy musi nauczyć się rozpoznawać, co oznaczają konkretne objawy właśnie u niego. W moim przypadku, kiedy się przemęczę, oprócz tzw. mgły mózgowej, występują zaburzenia czucia i ból w obrębie lewej kończyny dolnej. To dla mnie sygnał, że coś jest nie tak. Może to być kwestia zachwiania gospodarki elektrolitowej, odwodnienia, braku snu albo zbyt dużego wysiłku fizycznego. Wiem jednak, że ten palący ból jest moim papierkiem lakmusowym wyczerpania – to znak, że muszę się zatrzymać i odpocząć. Każdy odbiera inne sygnały od swojego organizmu i z czasem się ich uczy.

Czytaj więcej

Zdrowie

SM nie musi oznaczać niepełnosprawności

– Zróżnicowanie terapii zarówno pod względem skuteczności, jak i sposobu podania, pozwala dostoso...

Mimo choroby jest pani aktywna zawodowo i społecznie, jako lekarka rezydentka psychiatrii i działaczka Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Lekarzy. Jak udaje się to pogodzić?

Myślę, że niestety w zawodach medycznych wisi nad nami presja wymuszająca funkcjonowanie na jakimś poziomie zmęczenia. Okrutne, ale tego nas się uczy. Diagnozę otrzymałam w trakcie odbywania stażu podyplomowego, więc jeszcze przed rozpoczęciem rezydentury. Bałam się. Wtedy zawalił mi się świat. Miałam poprawiać Lekarski Egzamin Końcowy, ale priorytety w tym czasie nieco się zmieniły i ostatecznie tego nie zrobiłam. Na szczęście zbieg okoliczności sprawił, że dostałam się z wynikiem uzyskanym wcześniej. Bardzo się z tego cieszę i jestem ogromnie wdzięczna – losowi, kosmosowi, nie wiem komu lub czemu – ale się udało.

Po diagnozie wpadłam w tryb zadaniowy: wiedziałam, co mam robić, miałam instrukcję, wiedziałam, kiedy i gdzie przyjść na leczenie. To nie był wyrok. Stwardnienie rozsiane to choroba, którą obecnie się leczy. To mnie uspokajało. Opis radiologiczny z rezonansu na początku sugerował podejrzenie nowotworu rdzenia kręgowego. To byłaby znacznie gorsza diagnoza. W myślach żegnałam się ze światem. W porównaniu z tym stwardnienie rozsiane było dla mnie ratunkiem. Dlatego mówię o moich urodzinach, że to symboliczna data, bo to tak, jakbym narodziła się na nowo i dostała drugą szansę.

Osoby przewlekle chore często mierzą się z problemem zdrowia psychicznego?

To bardzo złożona i indywidualna kwestia. Jedni lepiej radzą sobie z diagnozą, inni znacznie gorzej. Wpływ na to ma wiele czynników, takich jak wyjściowa wiedza na temat choroby, odporność psychiczna, sieć wsparcia, towarzyszące objawy i to w jakim stopniu zaburzają one codzienne funkcjonowanie czy realizację zamierzonych planów życiowych. Choć tak jak wcześniej wspomniałam – choroba, o ile wcześnie zdiagnozowana i leczona, pozwala na dłuższe życie w sprawności. Często zdarza się, że w pierwszym momencie chorzy nie potrafią zaakceptować swojej diagnozy. Pojawia się bunt, złość, sprzeciw. Nie boję się przyrównać chwili otrzymania diagnozy choroby przewlekłej do śmierci w rozumieniu swego rodzaju bezpowrotnego pożegnania; chodzi o śmierć pewnej części siebie. To strata – pełni zdrowia oraz możliwości. Dlatego przechodzimy przez etapy żałoby. I tak jak po stracie, tęsknimy – za czasem, kiedy było się zdrowym; kiedy niczego nie trzeba było się wyrzekać ani z niczym żegnać. W moim przypadku, gdy w rezonansie podejrzewano nowotwór, miałam wrażenie, że naprawdę umieram. Przeżyłam to bardzo mocno.

Czytaj więcej

Zdrowie

Nowe świadczenie dla pacjentów z SM

Osoby ze stwardnieniem rozsianym, które są aktywne zawodowo, mogą skorzystać z prewencji rentowej...

W przypadku chorób przewlekłych bardzo często mamy do czynienia z zaburzeniami lękowymi i depresyjnymi – zarówno w reakcji na diagnozę, jak i w odpowiedzi na obecne objawy. Przewlekły ból, który nie ustępuje mimo stosowanych leków, uporczywe zmęczenie, które pojawia się bez wyraźnego powodu – człowiek może przespać całą noc, a rano budzi się, jakby ktoś wyjął mu baterie – to ogromnie frustrujące, bo planujemy różne rzeczy, a nagle okazuje się, że nie jesteśmy w stanie ich zrealizować. Dla osoby dorosłej, aktywnej zawodowo, będącej w wieku produkcyjnym, dla kobiety, która chce zajść w ciążę i mieć siłę, by opiekować się swoim dzieckiem, to ograniczenie staje się źródłem głębokiej frustracji; bo nagle ciało przestaje współpracować i to już na tak wczesnym etapie życia.

Dodatkowo, z biologicznego punktu widzenia, jest to choroba neurodegeneracyjna, która może obejmować także obszary mózgu odpowiadające za nastrój. Stąd problemy natury psychicznej mogą mieć również podłoże organiczne.