fbTrack
REKLAMA
REKLAMA

Dane osobowe

Nowa definicja danych genetycznych

123RF
W praktyce zastosowanie nowych unijnych regulacji o ochronie danych osobowych do prenatalnych danych genetycznych może rodzić trudności – przekonuje prawnik

Ogólne rozporządzenie o ochronie danych osobowych (RODO) wprowadza definicję danych genetycznych (art. 4 pkt 13 RODO), będących szczególną kategorią danych osobowych (art. 9 RODO). Począwszy od 25 maja 2018 r. na poziomie całej UE należy zatem spodziewać się obowiązywania ujednoliconych standardów ich przetwarzania. Dotychczas obowiązująca dyrektywa 95/46/WE nie przewidywała w tym zakresie żadnych obowiązków implementacyjnych. Dlatego też kraje UE posiadały swoisty luz legislacyjny w odniesieniu do przetwarzania danych genetycznych. Przykładowo art. 27 ust. 1 ustawy z 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych zalicza informacje o kodzie genetycznym osoby fizycznej do kategorii tzw. danych wrażliwych. Akt ten nie definiuje jednak pojęcia „kodu genetycznego". Nie jest zatem jasne, czy szczególnej ochronie danych w Polsce podlegają też wszelkie informacje na temat cech genetycznych danej osoby. Te bowiem nie są kodem genetycznym – będącym swoistą regułą pozyskania informacji genetycznej zawartej w sekwencji nukleotydów kwasu nukleinowego (DNA lub RNA) – lecz wyłącznie rezultatem jego analizy. Dlatego też z wielkim entuzjazmem należy przyjąć nową definicję danych genetycznych (art. 4 pkt 13 RODO) rozumianych jako dane osobowe dotyczące odziedziczonych lub nabytych cech genetycznych osoby fizycznej, które ujawniają niepowtarzalne informacje o fizjologii lub zdrowiu tej osoby i które wynikają w szczególności z analizy próbki biologicznej pochodzącej od tej osoby. Powyższa definicja wyklucza zatem interpretację, jakoby przetwarzanie prenatalnych danych genetycznych należało wiązać z osobą ciężarnej. Właściwości genetyczne płodu nie są bowiem informacjami o cechach genetycznych matki, lecz wyłącznie nienarodzonego jeszcze dziecka.

Ryzyko dyskryminacji

Coraz szersze zastosowanie sekwencjonowania kodu genetycznego w diagnostyce prenatalnej daje z jednej strony możliwość wczesnego wykrycia genetycznych wad płodu i podjęcia szybkiego ich leczenia. Z drugiej strony rodzi pytanie o ochronę prenatalnych danych genetycznych. Ich nienależyte przetwarzanie może się bowiem wiązać w przyszłości z ogromnymi szkodami niemajątkowymi. W tym względzie na uwagę zasługuje szeroko dyskutowane w USA zjawisko dyskryminacji genetycznej, której efektem może być m.in. dyskryminacja w zatrudnieniu lub objęciu ubezpieczeniem. Wydaje się, że zagrożenia związane z dyskryminacją genetyczną pośrednio stanowiły również rezultat przyjętej 13 lutego 1997 r. rekomendacji R (97) 5 Komitetu Ministrów do państw członkowskich, dotyczącej ochrony danych medycznych. Według niej dane dotyczące zdrowia dziecka nienarodzonego powinny być traktowane jako dane osobowe i korzystać z ochrony porównywalnej z ochroną danych dotyczących zdrowia osoby nieletniej. Ponadto, mając świadomość ogromnego ryzyka związanego z niekontrolowanym przetwarzaniem danych genetycznych, niektóre państwa UE przyjęły w tym zakresie określone rozwiązania. Przykładowo w Niemczech w 2010 r. uchwalono Gendiagnostikgesetz, której celem jest m.in. stworzenie odpowiednich standardów ochrony antydyskryminacyjnej w związku z badaniami genetycznymi dokonywanymi na zarodkach i płodach w okresie ciąży. W Polsce na razie brak kompleksowych rozwiązań ustawowych w tym zakresie.

Sprzeczne interpretacje

Na uwagę zasługuje również opinia 4/2007 z 20 czerwca 2007 r. grupy roboczej ds. ochrony danych – powołanej na mocy art. 29 dyrektywy 95/46/WE – w sprawie pojęcia danych osobowych. Jej brzmienie sugeruje, że zakresem podmiotowym dyrektywy 95/46/WE objęte są co do zasady żyjące osoby fizyczne. W drodze przepisów krajowych państwa członkowskie mogą jednak rozszerzyć ochronę, obejmując nią nienarodzone dzieci oraz osoby nieżyjące. Co ciekawe, wytyczne grupy roboczej znalazły jedynie częściowe odzwierciedlenie w brzmieniu RODO. Zgodnie bowiem z motywem 27 preambuły RODO akt ten nie ma zastosowania do danych osobowych osób zmarłych. Brak jest przy tym jakiegokolwiek odniesienia do ochrony danych osobowych nienarodzonych dzieci. To zaś może być zarzewiem sprzecznych interpretacji. Przykładowo w niemieckiej literaturze obecnie reprezentowane są dwa przeciwstawne stanowiska odnośnie do objęcia ochroną nienarodzonych dzieci na gruncie RODO (za Klar/Kühling [w:] Kühling/Buchner, DS-GVO, Art. 4 Nr. 1 Rn. 7; przeciw Ernst [w:] Paal/Pauly, DS-GVO, Art. 4 Rn. 4).

Potrzeba ochrony

Dzięki dynamicznemu rozwojowi diagnostyki prenatalnej możliwe staje się coraz dokładniejsze scharakteryzowanie cech genetycznych nienarodzonych dzieci. W tym sensie informacje pozyskane dzięki analizie kodu genetycznego mają prognostyczny charakter. Stanowią one bowiem źródło cennej wiedzy na temat właściwości genetycznych danej osoby fizycznej.

Dlaczego zatem za sprzeczną z celami RODO należy uznać interpretację wyłączającą ochronę danych genetycznych nienarodzonych dzieci?

Po pierwsze, brak zastosowania RODO do przetwarzania prenatalnych danych genetycznych znacznie osłabiłoby skuteczność ochrony danych osoby fizycznej z chwilą jej urodzenia. Zakładając bowiem brak zastosowania RODO do danych genetycznych nienarodzonych dzieci, podmiot dokonujący ich przetwarzania mógłby – na podstawie stwierdzonych genetycznych właściwości płodu – zbudować profil osobowo-genetyczny osoby fizycznej jeszcze przed jej urodzeniem, a następnie udostępnić go osobom trzecim w celu oferowania odpowiadających temu profilowi produktów. Takie zaś ujęcie w istocie powodowałoby, że ustanowiona przez art. 22 RODO ochrona przed profilowaniem byłaby bardzo iluzoryczna i nie gwarantowałaby urodzonej już osobie fizycznej odpowiedniej ochrony przed różnego rodzaju szkodami niemajątkowymi.

Po drugie, brak objęcia ochroną przez RODO danych genetycznych nienarodzonych dzieci znacząco wpływałoby na obniżenie standardów gwarantowanych przez Konstytucję RP. Jako że konstytucyjna ochrona życia jest przyznawana każdej istocie posiadającej genom ludzki niezależnie od etapu rozwoju, to zaś ma decydujący wpływ na kierunek wykładni art. 47 Konstytucji. Zawężenie zakresu przedmiotowego RODO wyłącznie do danych genetycznych żyjącej osoby fizycznej mogłoby bowiem stanowić znaczne ograniczenie jej konstytucyjnych uprawnień w zakresie autonomii informacyjnej.

Po trzecie wreszcie, przyjęcie przez Trybunał Sprawiedliwości, że art. 7 oraz 8 Karty praw podstawowych UE (KPP) należy interpretować w ten sposób, że wyłączają one spod zakresu ochrony RODO przetwarzanie prenatalnych danych genetycznych, mogłoby prowadzić do kolizji postanowień Karty Praw Podstawowych UE z polskimi standardami konstytucyjnymi. Wówczas znajdowałby zastosowanie protokół 30 w sprawie stosowania KPP UE do Polski i Zjednoczonego Królestwa, którego art. 2 w istocie warunkuje zastosowanie Karty od jej zgodności z prawami i zasadami uznawanymi przez polskie ustawodawstwo. Wobec faktu, że interpretacja postanowień KPP wyłączająca ochronę prenatalnych danych genetycznych na gruncie RODO byłaby niezgodna z polskim ustawodawstwem (art. 38 w zw. art. 47 Konstytucji), doszłoby do współistnienia dwóch standardów ochrony związanych z przetwarzaniem prenatalnych danych genetycznych. A w konsekwencji do nieosiągnięcia celu RODO, jakim jest spójne i jednolite stosowanie w całej UE przepisów o ochronie podstawowych praw i wolności osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (motyw 10 Preambuły RODO).

Brak szczegółowych regulacji

Powyżej przytoczone argumenty wydają się być wystarczające dla obrony tezy o konieczności stosowania RODO do przetwarzania danych genetycznych nienarodzonych dzieci. Z drugiej jednak strony należy zwrócić uwagę na możliwe trudności w jej praktycznym zastosowaniu. W szczególności, istotny problem może stanowić fakt, że podmiot ochrony prenatalnych danych genetycznych nie jest w stanie osobiście wykonywać wielu uprawnień przewidzianych w RODO. Dlatego też krytycznie należy ocenić brak odpowiednich przepisów, na mocy których osoby mające sprawować władzę rodzicielską lub opiekę na dzieckiem z chwilą jego urodzenia mogłyby wykonywać odpowiednie uprawnienia w imieniu nienarodzonych. Ich istnienie z pewnością przyczyniłoby się do skuteczniejszej ochrony praw i wolności nienarodzonych dzieci na gruncie RODO.

Autor jest radcą prawnym

Źródło: Rzeczpospolita
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
NAJNOWSZE Z RP.PL
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA: automatycznie wyświetlimy artykuł za 15 sekund.
REKLAMA
REKLAMA