EURORDIS-Rare Diseases Europe (stowarzyszenie pacjentów z chorobami rzadkimi) przypomina, że wśród uchodźców nie brakuje też takich, którzy zmagają się z rzadkimi czy ultrarzadkimi schorzeniami. A pozbawienie ich leczenia może bardzo niekorzystnie odbić się na ich zdrowiu.
Jak podaje stowarzyszenie, w Ukrainie jest 2 miliony ludzi, którzy żyją z rzadkimi chorobami. Ich sytuacja od 2014 r. uległa znacznemu pogorszeniu. Dane ukraińskiego resortu zdrowia pokazują, że 80 proc. takich pacjentów traci tam życie przed ukończeniem pięciu lat z powodu braku systematycznej diagnozy i odpowiedniego leczenia.
„Dzisiaj wzywamy Unię Europejską, Organizację Narodów Zjednoczonych, WHO Europe i inne agencje ONZ, organizacje humanitarne i całą społeczność międzynarodową do ochrony najsłabszych, którzy zostali złapani w konflikt, niezdolni do ucieczki i bez dostępu do pomocy humanitarnej” – napisali w apelu.
Sprawą Ukraińców z chorobami rzadkimi zajęły się także polskie organizacje pacjenckie. Zbiórkę leków dla chorych zainicjowała m.in. Fundacja Matio troszcząca się o chorych z mukowiscydozą.
Resort zdrowia podaje, że uchodźcom z Ukrainy przysługują takie same świadczenia jak Polakom.
