Ratujmy Miłosza cały czas

– To tak, jakby nie miał rodziny i nikt się nim nie zajmował! Dlaczego hospicjum? Miłosz ma nas. Codziennie ktoś jest przy nim – denerwuje się Kaja Łebkowska, mama chłopca.

– Mamy grafik z dyżurami, ja jestem w dzień. Ojciec Miłosza wieczorami, bo jest lektorem języka angielskiego i wtedy ma czas. Cała rodzina ma na punkcie Miłosza bzika, bo jest rewelacyjnym dzieckiem. Dlaczego do dziś nie ma wyników badań, które są potrzebne do dalszego leczenia, a przez wiele miesięcy nie było postawionej diagnozy, co Miłoszowi jest? – pyta.

Chłopczyk urodził się 27 sierpnia 2010 roku w Szpitalu Damiana poprzez cesarskie cięcie. W pierwszych minutach po urodzeniu lekarze zaobserwowali niewydolność oddechową. Po trzech godzinach dziecko trafiło do szpitala przy Litewskiej.

Pocałunek na nowy rok

Jak wygląda życie rodziny, której syn jest cały czas w szpitalu? Rodzice Miłosza opisują to na blogu na stronie internetowej (Milodol.homestead.com) poświęconej chłopczykowi: „Na sylwestra dostaliśmy kilka propozycji z Maćkiem (ojciec Miłosza – przyp. red.). Nie potrafiliśmy się nastawić na zabawę. Postanowiliśmy pójść na OIOM przed północą. Pocałowaliśmy niuniusia w główkę na nowy rok. Wróciliśmy wśród fajerwerków spacerem do domu. Nasz cel noworoczny? Doprowadzić do wszystkiego, co leży w ludzkich rękach, aby nasz kochany synek był zdrowy!" – wpis z 31 grudnia 2010 r.

Ten cel ma cała rodzina. – Przez wiele miesięcy lekarze mówili nam, że Miłosz to bardzo rzadki przypadek choroby i nie wiedzą, co mu jest. Teraz powiedziano nam, że wyczerpały się możliwości leczenia w Polsce. Dlatego zaczęliśmy szukać ośrodków za granicą. Znaleźliśmy takie w Niemczech i Anglii. Ale do tej pory nie ma wszystkich wyników badań, o które nas pytają zagraniczni lekarze, a bez tego nie można przewieźć Miłosza. A lekarze z Litewskiej nie mówią nam, co dalej planują – mówi Aleksandra Dolacka, babcia chłopczyka.

– Cały czas czekamy na wyniki kolejnych badań. Próbka krwi do badania metabolicznego została źle przewieziona, bo nie w lodzie, i się zmarnowała. Biopsję mięśnia też trzeba było powtarzać, bo była źle zrobiona. Tak to się ciągnie od miesięcy – mówi Kaja Łebkowska. – Oburza nas to, jak w szpitalu rozmawia się z rodzicami. Mówią nam, że nie można już ratować dziecka, bo to beznadziejny przypadek. Ale my odpowiadamy, że nasze dziecko będzie zdrowe – dodaje.

Diagnoza, jaką słyszą rodzice dopiero w lutym tego roku, to miopatia, czyli ogólne zwiotczenie mięśni z niewydolnością oddechową. 16 marca dowiadują się w piśmie ze szpitala, że „nie ma dalszych możliwości prowadzenia badań diagnostycznych".

Rokowania trudne

– Rokowania co do życia Miłosza są trudne do określenia. To przypadek miopatii niemal niespotykany. Miłosz nie będzie zdrowym dzieckiem – przyznaje szefowa OIOM-u przy Litewskiej doc. Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka. I przypomina, że sprawę choroby chłopczyka konsultowano z neurologami z Uniwersytetu Medycznego i PAN oraz z genetykami w Instytucie Matki i Dziecka. Przyznaje, że na wyniki badań czeka się długo. – Taki mamy system finansowania służby zdrowia. Trzeba zebrać pewną liczbę próbek, żeby uruchomić procedurę badań – wyjaśnia.

Doc. Wołoszczuk-Gębicka obawia się, że zgodnie z wynikami badań dziecko prawdopodobnie całe życie będzie oddychać przez respirator.

– Ale zostanie na OIOM-ie, dopóki nie będzie zgody rodziców na zabranie go do placówki opiekuńczej lub, jak deklarują rodzice, do domu. My mu tutaj już pomóc nie możemy – mówi.

Co będzie dalej?

Rodzina Miłosza przysłała do nas dramatyczny list: „Jesteśmy przekonani, że w okresie, który minął od urodzenia Miłosza, wiele możliwości diagnostycznych i konsultacyjnych zostało zignorowanych lub zaprzepaszczonych. Nie rozumiemy powodów, dla których tak się dzieje, i dlatego poszukujemy możliwości wyjaśnienia tej sytuacji. Czujemy się bezsilni wobec braku informacji i współpracy ze strony szpitala".