Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

W ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem”, chorzy apelują i zbierają podpisy pod petycją do Ministra Zdrowia o refundację enzymatycznej terapii zastępczej.

Aktualizacja: 08.02.2019 09:52 Publikacja: 08.02.2019 09:45

Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

Foto: Adobe Stock

mat

Osoby z chorobą Fabry'ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i narządach. To zaś jest przyczyną bardzo groźnych dysfunkcji poszczególnych narządów w organizmie. Pierwsze objawy zauważalne są już u kilkuletniego dziecka. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry'ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie uszkodzeniu ulegają kolejne narządy. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dojdzie do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Chorych dotykają wielokrotne udary, zawały serca oraz poważne zaburzenia rytmu serca. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.

Złap mikołajkową okazję!

Czytaj dalej RP.PL.
Ciesz się dostępem do treści najbardziej opiniotwórczego medium w Polsce. Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.
Konsumenci
Pozew grupowy oszukanych na pompy ciepła. Sąd wydał zabezpieczenie
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Prawo dla Ciebie
PiS wygrywa w Sądzie Najwyższym. Uchwała PKW o rozliczeniu kampanii uchylona
W sądzie i w urzędzie
Już za trzy tygodnie list polecony z urzędu przyjdzie on-line
Dane osobowe
Rekord wyłudzeń kredytów. Eksperci ostrzegają: będzie jeszcze więcej
Materiał Promocyjny
Bank Pekao wchodzi w świat gamingu ze swoją planszą w Fortnite
Prawnicy
Ewa Wrzosek musi odejść. Uderzyła publicznie w ministra Bodnara