Tylko 19 zł miesięcznie przez cały rok.
Bądź na bieżąco. Czytaj sprawdzone treści od Rzeczpospolitej. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.
Treści, którym możesz zaufać.
Reklama
Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii
W ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem”, chorzy apelują i zbierają podpisy pod petycją do Ministra Zdrowia o refundację enzymatycznej terapii zastępczej.
Osoby z chorobą Fabry'ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i narządach. To zaś jest przyczyną bardzo groźnych dysfunkcji poszczególnych narządów w organizmie. Pierwsze objawy zauważalne są już u kilkuletniego dziecka. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry'ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie uszkodzeniu ulegają kolejne narządy. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dojdzie do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Chorych dotykają wielokrotne udary, zawały serca oraz poważne zaburzenia rytmu serca. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.
Reklama
Spadki i darowizny
Czy spadek po rodzicach zawsze dzieli się po równo? Jak dziedziczy rodzeństwo?
Śmierć jednego z rodziców lub obu wiąże się z koniecznością podziału majątku, który po sobie zostawili. Dziedzic...
Materiał Promocyjny
Bank Pekao uczy cyberodporności
„Człowiek to najlepszy firewall” – to hasło tegorocznej konferencji Akademii cyberPEKAO – wydarzenia edukacyjnego zorganizowanego przez Bank Pekao S.A. Spotkanie było poświęcone jednemu z najważniejszych współczesnych wyzwań: jak budować odporność na cyberzagrożenia?
Sądy i trybunały
Sędzia kupił wódkę na stacji benzynowej, wypił i odjechał. SN wydał wyrok
Sędzia z Wągrowca miał kupić butelkę wódki na stacji paliw, wypić alkohol i odjechać autem do domu. Sąd Najwyższ...
Sądy i trybunały
Byli sędziowie i prokuratorzy bez immunitetów. Ważna uchwała Sądu Najwyższego
Byłych sędziów i prokuratorów nie chroni immunitet za czyny popełnione podczas pełnienia służby – orzekł w środę...
Sądy i trybunały
Prezes Izby Kontroli SN: spełnienie żądań ministra Żurka oznacza chaos
Żądania ministra Waldemara Żurka do zaprzestania orzekania przez sędziów Izby Kontroli Nadzwyczajnej i Spraw Pub...
Materiał Promocyjny
Stacje ładowania dla ciężarówek pilnie potrzebne
Rozbudowa szybkich sieci ładowania jest szczególnie ważna dla wzrostu sprzedaży samochodów ciężarowych, bez których trudno myśleć o dekarbonizacji – ocenia Małgorzata Kulis, dyrektor zarządzająca Volvo Trucks Polska.
Sądy i trybunały
Resort Waldemara Żurka chce przywrócić przepisy sprzed rządów PiS
Sędziowie po ukończeniu 65. roku życia będą mogli dalej wychodzić na sale rozpraw. Nie będą to tego potrzebowali...
Materiał Promocyjny
Transformacja energetyczna: Były pytania, czas na odpowiedzi
Dziś wszystkie technologie, które będą pomagały przemysłowi w prognozowaniu i optymalizowaniu zużycia energii, są już dostępne. Redukcja strat i przestojów czy zwiększanie elastyczności systemu nigdy nie były prostsze – mówi Anna Nowak-Jaworska, prezeska Schneider Electric Polska.
