Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

W ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem”, chorzy apelują i zbierają podpisy pod petycją do Ministra Zdrowia o refundację enzymatycznej terapii zastępczej.

Aktualizacja: 08.02.2019 09:52 Publikacja: 08.02.2019 09:45

Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

Foto: Adobe Stock

mat

Osoby z chorobą Fabry'ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i narządach. To zaś jest przyczyną bardzo groźnych dysfunkcji poszczególnych narządów w organizmie. Pierwsze objawy zauważalne są już u kilkuletniego dziecka. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry'ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie uszkodzeniu ulegają kolejne narządy. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dojdzie do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Chorych dotykają wielokrotne udary, zawały serca oraz poważne zaburzenia rytmu serca. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.

Subskrybuj teraz! Zaloguj się

Sądy i trybunały

Ważna opinia z TSUE ws. neosędziów. Nie spodoba się wielu polskim prawnikom

Sędzia nie może być wyłączony od rozpoznania sprawy tylko dlatego, że został nominowany z rekomendacji organu n...

Materiał Promocyjny

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Sądy i trybunały

Będzie nowa ustawa o Sądzie Najwyższym. Ujawniamy plany reformy

Sąd Najwyższy czeka rewolucja. Mniej izb, zmiana wyboru pierwszego prezesa czy okrojenie uprawnień prezydenta to...

Matura i egzamin ósmoklasisty

Jakie warunki trzeba spełnić, aby zdać maturę 2025?

Już niedługo absolwenci szkół średnich przystąpią do egzaminów maturalnych. Jakie warunki muszą spełnić, żeby zd...

Pełnomocnik przedsiębiorców ds. deregulacji Rafał Brzoska

ZUS

Kolejny pomysł zespołu Brzoski: ZUS rozliczy składki za przedsiębiorców

W ramach deregulacji eksperci proponują, aby ZUS przejął obowiązki związane z rozliczaniem składek przez płatnik...

Materiał Promocyjny

Tech trendy to zmiana rynku pracy

Warunków przyspieszenia transformacji technologicznej nad Wisłą jest wiele. Potrzebne są inwestycje w pracowników, w tym ich szkolenia, ale też dbałość o zdrowie. Nieodzowne są też ułatwienia natury prawnej i jak zawsze – finansowanie.

Prawo rodzinne

Resort Bodnara chce dać więcej czasu rozwodnikom. Szykuje zmianę w prawie

Nie trzy miesiące, ale jeden rok - tyle czasu będzie na złożenie oświadczenia przez rozwiedzionego małżonka o po...

Materiał Partnera

Polska ma ogromny potencjał jeśli chodzi o samochody elektryczne

My jesteśmy gotowi na wszystkie scenariusze. Wprowadziliśmy wiele nowych modeli samochodów osobowych, w tym SUV-y, crossovery i auta sportowe. Mamy też pojazdy użytkowe dla wszystkich rodzajów działalności – mówi Attila Szabó, prezes i dyrektor zarządzający Ford Polska.