Reklama

Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

W ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem”, chorzy apelują i zbierają podpisy pod petycją do Ministra Zdrowia o refundację enzymatycznej terapii zastępczej.

Aktualizacja: 08.02.2019 09:52 Publikacja: 08.02.2019 09:45

Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

Foto: Adobe Stock

mat

Osoby z chorobą Fabry'ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i narządach. To zaś jest przyczyną bardzo groźnych dysfunkcji poszczególnych narządów w organizmie. Pierwsze objawy zauważalne są już u kilkuletniego dziecka. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry'ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie uszkodzeniu ulegają kolejne narządy. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dojdzie do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Chorych dotykają wielokrotne udary, zawały serca oraz poważne zaburzenia rytmu serca. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.

Tylko 19 zł miesięcznie przez cały rok.

Bądź na bieżąco. Czytaj sprawdzone treści od Rzeczpospolitej. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Treści, którym możesz zaufać.

Reklama
Prawo w Polsce
Koniec abonamentu RTV. Są założenia nowej ustawy medialnej
Materiał Promocyjny
UltraGrip Performance 3 wyznacza nowy standard w swojej klasie
Prawo karne
„Wielki Bu” chce azylu w Niemczech. Jego adwokat mówi o rozgrywkach politycznych
Dane osobowe
Chciał usunięcia danych z policyjnego rejestru, by dostać pracę. Wyrok NSA
Sądy i trybunały
Plan Waldemara Żurka. Czy do Krajowej Rady Sądownictwa trafią tzw. neosędziowie
Materiał Promocyjny
Raport o polskim rynku dostaw poza domem
Nieruchomości
Kiedy można domagać się drogi koniecznej? Ważny wyrok Sądu Najwyższego
Materiał Promocyjny
Manager w erze AI – strategia, narzędzia, kompetencje AI
Reklama
Reklama