Reklama

Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

W ramach nowej ogólnopolskiej kampanii „Fabry - palący problem”, chorzy apelują i zbierają podpisy pod petycją do Ministra Zdrowia o refundację enzymatycznej terapii zastępczej.

Aktualizacja: 08.02.2019 09:52 Publikacja: 08.02.2019 09:45

Petycja pacjentów z chorobą Fabry'ego do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii

Foto: Adobe Stock

mat

Osoby z chorobą Fabry'ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że lipidy te odkładają się w wielu tkankach i narządach. To zaś jest przyczyną bardzo groźnych dysfunkcji poszczególnych narządów w organizmie. Pierwsze objawy zauważalne są już u kilkuletniego dziecka. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry'ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie uszkodzeniu ulegają kolejne narządy. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dojdzie do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Chorych dotykają wielokrotne udary, zawały serca oraz poważne zaburzenia rytmu serca. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Czytaj, to co ważne.

Reklama
Praca, Emerytury i renty
Szef opublikował zdjęcie „chorej” pracownicy na weselu. Ekspert: „Nie zastanowił się”
Prawo rodzinne
Sąd Najwyższy wydał ważny wyrok dla konkubentów. Muszą się rozliczyć jak po rozwodzie
Podatki
Inspektor pracy zamieni samozatrudnienie na etat - co wtedy z PIT, VAT i ZUS?
Zawody prawnicze
Deregulowanie po kawałku, czyli zmiany w e-licytacjach komorniczych
Sądy i trybunały
Minister Waldemar Żurek nie posłuchał kolegiów. Są kolejne dymisje w sądach
Reklama
Reklama