Brak leku to wyrok śmierci

Nowoczesne i skuteczne leczenie to często marzenie, które polskim pacjentom nigdy się nie spełni. Umrą, zanim się go doczekają.

Przekonała  się o tym  rodzina Tadeusza Wilka z Pszczyny. Sześćdziesięcioletni mężczyzna chorował na raka nerki. Zmarł niedawno. Jego dzieci zawiadomiły prokuraturę w Katowicach o możliwości popełnienia przestępstwa. Powołują się na przepisy z art. 160  kodeksu karnego o narażeniu na niebezpieczeństwo utraty życia. Ich zdaniem ojciec zmarł przez to, że Szpital im. Leszczyńskiego w Katowicach nie podał jedynego skutecznego leku. Winą obarczają też NFZ, który odmówił  zmarłemu refundacji tego medykamentu w szpitalu.

– Nie możemy przesądzić, że gdyby pan Wilk dostał lek, żyłby do tej pory. Faktem jest jednak, że niepodanie leku mogło być przyczyną śmierci – mówi Bartłomiej Kuchta, adwokat i pełnomocnik rodziny zmarłego.

Biurokracja

Lek potrzebny panu Wilkowi figuruje w programach lekowych, czyli na szpitalnej liście refundacyjnej. Lekarze w szpitalu nie podali go jednak, bo nowotwór miał inną strukturę niż ta, która pozwala na refundację według kryteriów  wskazanych przez Ministerstwo Zdrowia.

Lekarze ze szpitala zwrócili się zatem w 2011 r. do śląskiego NFZ, aby wyjątkowo podać refundowane leki. Umożliwia to rozporządzenie ministra zdrowia o chemioterapii niestandardowej. I szpital najpierw dostał zgodę, ale nie zaczął leczyć chorego przed zmianą przepisów na przełomie 2011 i 2012 r.   Za drugim razem NFZ  już odmówił kuracji.

Tadeusz Wilk, by się ratować, jesienią 2012 r. zaczął za 11 tys. zł miesięcznie kupować lek za pośrednictwem fundacji „Wygrajmy zdrowie". Pieniądze się skończyły. Jego rodzina mówi teraz, że nie wierzy już w polskie państwo, ponieważ ojciec przez 40 lat sumiennie pracował, płacił składki zdrowotne, a kiedy sam był w potrzebie, państwo odmówiło mu pomocy.

Fikcja leczenia

– Ustawa  o prawach pacjenta mówi, że pacjent ma prawo być leczony zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. To  jednak chyba fikcja, bo w rzeczywsitości chory spotyka  się z procedurami administracyjnymi ograniczającymi to nowoczesne leczenie – zauważa mec. Kuchta.

Rząd uważa, że nie stać nas na refundację leków wszystkim

Historia pana Wilka pokazuje, że przyznanie przez NFZ refundacji leku w trybie chemioterapii niestandardowej graniczy z cudem. Ma to być ostateczność. Powinna się należeć choremu na raka, gdy żadne leki z listy refundowanej mu nie pomagają. Wówczas NFZ może zdecydować o  refundacji innowacyjnego farmaceutyku zarejstrowanego na terenie Unii Europejskiej, ale oficjalnie nierefundowanego w Polsce.

Robi to na wniosek lekarza, który prowadzi pacjenta. Konieczność tego leczenia musi jeszcze potwierdzić konsultant krajowy oraz Agencja Oceny Technologii Medycznych (AOTM), podległa  ministrowi zdrowia. Z danych centrali NFZ wynika, że średnio rocznie urzędnicy przyznają 3,5 tys. takich refundacji.

– Urzędnik decyduje więc o   zdrowiu i życiu – mówi Magdalena Kręczkowska, prezes Fundacji Onkologicznej Dum Spiro-Spero.

– Ktoś w oddziale NFZ, widząc uzasadniony wniosek,   nadal może uznać administracyjnie, że leczenia nie będzie, czyli pacjent umrze. Jeśli urząd odmawia finansowania takiego leczenia,  mimo  że chory  spełnia kryteria, to dochodzi nie tylko do deliktu wobec pacjenta i NFZ ponosi odpowiedzialność odszkodowawczą, ale także do przestępstwa narażania życia lub zdrowia, za które odpowiadać mogą konkretni urzędnicy –mówi Paulina Kieszkowska-Knapik, adwokat z kancelarii Baker & McKenzie.

Tymczasem dla Fundacji Onkologicznej pacjenci  pozbawieni nowoczesnego leczenia, tak jak Tadeusz Wilk, to chleb powszedni. Trafiła tam jakiś czas temu trzydziestoletnia kobieta w ciąży cierpiąca na nowotwór żołądka. Jedynym ratunkiem był dla niej lek o nazwie Hercyptyna, ale przepisy refundacyjne nie przewidywały go dla chorych na raka żołądka. Lekarze tuż po porodzie zwrócili się zatem do NFZ o przyznanie chemioterapii niestandardowej, ale ten odmówił.

Dostępu do nowoczesnych terapii nie mają chorzy z czerniakiem.

– Mógłby im pomóc lek  Yervoy, który u części chorych   zahamowałby postęp choroby,  ale na chemię niestandardową pacjenci nie mają szans. Podobnie ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii mają też  chorzy z niektórymi rodzajami mięsaka  czy białaczką –mówi Magdalena Kręczkowska.

W obliczu dramatów ludzkich, cierpień i śmierci pacjentów przedstawiciele NFZ tłumaczą, że Fundusz nie jest w stanie zapewnić leczenia każdemu pacjentowi.

– Na to nie może sobie pozwolić żaden publiczny płatnik w innych krajach europejskich. Innowacyjne leki są bardzo drogie. NFZ ma ograniczoną ilość pieniędzy, uzależnioną od wpływu składki zdrowotnej – mówi Małgorzata Gałązka-Sobotka, członek Rady NFZ. Ma jednak nadzieję, że państwo polskie będzie wdrażało nowe leki do refundacji, bo przed postępem medycyny nie możemy uciekać.

Klarowność działania przepisów o chemioterapii niestandardowej budzi wątpliwości, będą więc one funkcjonowały tylko do końca 2013 r. Później może resort zdrowia powoła zespół koordynacyjny. Ma decydować, czy przyznać choremu indywidualną refundację.

Nie śpieszą się

Fakt jednak, że lek trafi na szpitalną listę refundacyjną,  nie oznacza, że jest od razu dostępny w szpitalach. Jeszcze NFZ musi wydać zarządzenie, a później ogłosić konkurs i wybrać szpitale, z którymi podpisze umowy na refundację i podawanie tego leku.

– Ta procedura może trwać nawet rok. Chorzy czekają w napięciu, a nie ma żadnych prawnych możliwości, aby pośpieszyć urzędników – mówi Magdalena Kręczkowska. Lek Yervoy np. jest na liście refundacyjnej od początku roku, ale NFZ być może zakontraktuje go dopiero w połowie roku.

Zdaniem mec. Kuchty brak dostępu do leków, który często prowadzi do śmierci, to nie tylko wina NFZ.

– Gdyby szpital chciał, podałby pacjentowi  preparat i rozliczał  go dalej w ramach kontraktu z Funduszem. Tak robią niektóre lecznice. Tyle, że pacjent musi mieć tam znajomości – mówi mec. Kuchta.

Z kolei mecenas Kieszkowska-Knapik uważa, że winę ponoszą NFZ i Ministerstwo Zdrowia. Szpitalowi przecież nie wolno działać poza środkami z NFZ, bo wtedy narusza dyscyplinę budżetową – mówi mec. Kieszkowska.

Pacjenci cierpiący na nowotwory mieli nadzieję, że będzie dla nich więcej pieniędzy dzięki oszczędnościom, jakie poczynił NFZ. W ubiegłym roku za sprawą ustawy refundacyjnej dopłacił pacjentom do leków o 2 mld zł mniej niż przewidywał plan. Wiadomo już, że pieniądze te Fundusz przeznaczy nie na nowoczesne leki, ale na zapłatę za usługi szpitali.

– Dla pacjentów z nowotworami muszą  się znaleźć pieniądze, aby mieli  szansę na wyleczenie lub przedłużenie życia. Skierowanie pieniędzy na jedne terapie przy niezwiększającym się budżecie NFZ oznacza odebranie ich  innym pacjentom – mówi Gałązka-Sobotka.

Teraz tych terapii odmawia się najbardziej potrzebującym.

masz pytanie, wyślij e-mail do autorki k.nowosielska@rp.pl