Chorzy na SM daleko od terapii

Zaledwie kilka procent pacjentów objętych jest w Polsce nowoczesnymi terapiami. Nasz kraj zajmuje fatalne, trzecie od końca miejsce w Europie w rankingach oceniających dostęp do leczenia. Wiele młodych osób ma perspektywę kilkudziesięciu lat życia z chorobą. To powody, dla których „Rzeczpospolita" i Polskie Towarzystwo Neurologiczne zorganizowały debatę „Jak Europa leczy SM". Lekarze, pacjenci i eksperci zastanawiali się, jak poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.

Zapis debaty ukaże się wkrótce w dodatku do „Rzeczpospolitej".

Rz: W dziedzinie zdrowia Polska wybrała choroby neurologiczne jako główny temat swojej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej. Czy mamy jakieś osiągnięcia w opiece nad tą grupą chorych?

prof. Wojciech Kozubski, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego: Mamy, choć umiarkowane i nie takie, jakich dla naszych chorych byśmy sobie życzyli. W światowych rankingach oceniających dostęp do terapii jednej z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych – stwardnienia rozsianego – zajmujemy mało zaszczytne, trzecie od końca miejsce w Europie.

Co jest naszym największym problemem?

Dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego jest bardzo nierównomierny: to, czy chorzy w ogóle zakwalifikują się do leczenia, zależy w dużej mierze od lokalnej polityki finansowej danego oddziału NFZ. Sytuacja wygląda dobrze np. w Wielkopolsce, nie najlepiej na Warmii i Mazurach.

Są duże problemy z finansowaniem leczenia dającego niejako drugą szansę tym, którym ta trudno dostępna, nowoczesna terapia nie pomogła. Chorzy na stwardnienie rozsiane mają utrudniony dostęp do nowoczesnej, przeznaczonej specjalnie dla nich rehabilitacji. Trudny jest też dostęp do leczenia wspomagającego, niwelującego doraźnie skutki ich choroby.

Są chorzy, którzy w ogóle nie mają dostępu do leczenia?

Szacuje się, że w Polsce jest ok. 30 – 35 tys. chorych na stwardnienie rozsiane – choć dane są niepełne, niekompletne. Około połowy z nich wie o chorobie i zakwalifikowała się do leczenia. Czekają, bo terapia immonomodulacyjna – finansowana w ramach programów terapeutycznych – dostępna jest dla ok. 4 proc. pacjentów; liczby mówią same za siebie.

Brakuje pieniędzy?

Ich też, ale i zdrowego rozsądku w dzieleniu tych środków, które mamy. Jeśli następuje rzutowe zaostrzenie choroby, trzeba chorego przyjąć do szpitala – dla NFZ to koszt ok. 3,5 – 4 tys. zł. Podanie leku w przychodni kosztowałoby kilkaset złotych. Taka organizacja zjada środki przeznaczone na leczenie, ale i wydłuża kolejkę przyjęć planowych na oddziały neurologiczne. Na przyjęcie na oddział chorzy na stwardnienie rozsiane muszą niejednokrotnie czekać, mimo że gdy następuje zaostrzenie – rzut choroby – powinni w szybkim czasie otrzymać leki.

Sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane jest trudniejsza niż innych pacjentów oddziałów neurologicznych?

Każda z grup pacjentów jest w innej sytuacji. Chorujący na stwardnienie rozsiane to najczęściej ludzie młodzi. Jeśli zmniejszymy stopień ich niepełnosprawności, będą mogli dalej pracować, zarabiać na siebie, płacić składki ubezpieczeniowe. Pozostali chorzy to bardzo często osoby starsze.

Te grupy chorych najczęściej nie mają siły przebicia, lobbingu, rzeczników swoich interesów.

Jakie problemy mają poszczególne grupy chorych?

Pacjenci z podejrzeniem procesu ekspansywnego w mózgu (nowotworu – red.) mają często ograniczony dostęp do diagnostyki – np. do rezonansu magnetycznego. Są regiony w kraju, w których u chorych z udarem mózgu nie stosuje się w wystarczającym procencie trombolizy, właściwie jedynej skutecznej metody terapeutycznej we wczesnym okresie udaru niedokrwiennego.

Po opublikowaniu nowych list refundacyjnych okazało się, że znacznie podrożały preparaty transdermalne (w plastrach), stosowane z dużym powodzeniem u pacjentów z chorobą Alzheimera. Nie wspominam już o autentycznie bardzo trudnym dostępie do rehabilitacji neurologicznej, zwłaszcza u chorych po udarze mózgu: pacjent po udarze jest rehabilitowany na oddziale neurologicznym, a po wyjściu ze szpitala ma poważny problem, by niezwłocznie kontynuować zabiegi usprawniające.