Trzy miliony Polaków cierpi na choroby rzadkie

Choć na choroby rzadkie cierpi do 7 procent Polaków, wciąż brak ich oficjalnego rejestru, a lekarze często nie potrafią ich diagnozować.

Publikacja: 12.02.2014 19:33

Na choroby rzadkie, trudne do zdiagnozowania, na które często nie ma lekarstw, cierpi od 2,5 do 3 milionów Polaków, czyli 6-7 procent społeczeństwa. - Liczby te są szacunkowe, bo wciąż brak oficjalnego rejestru – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Według definicji unijnej, rzadką jest choroba, na którą zapada mniej niż pięć na 100 tys. osób. Polskiej definicji wciąż brak.

Choroby rzadkie to nie tylko nocna napadowa hemoglobinuria, która dotyka jedną na milion osób i powoduje rozpad czerwonych ciałek krwi, ale też chłoniaki Hodgkina, szpiczak, zespół Downa, choroba Leśniewskiego-Crohna.

Chorzy często nie mają szansy na drogie terapie, bo Narodowy Fundusz Zdrowia uważa, że są nieopłacalne. Brak też regulacji prawnych, precyzujących, komu należą się leki. Często więc to lekarz musi zdecydować, czy pacjent jest „rokujący" i opłaca się na niego wydać kilkaset tysięcy złotych.

- Wszyscy patrzą na nas przez pryzmat pojedynczego pacjenta. Jeśli jednak uwzględnimy, że w Polsce danego leku potrzebuje kilku chorych, to nie kosztuje to globalnie tak dużo – przekonuje Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. I dodaje, że skoro Polska należy do Unii Europejskiej, powinna także leczyć na poziomie europejskim, korzystając np. z funduszy unijnych.

Podkreśla też, że drogie terapie niektórych schorzeń tylko wydają się zbyt wysokie. – W rzeczywistości niezastosowanie takiego leczenia kosztuje dużo więcej. System płaci za pobyty w szpitalu, wypłaca rentę. Do tego dochodzą wysokie koszty społeczne, gdy np. dzieci tracą matkę. Moim zdaniem państwo jest po to, by pomagać słabszym. Tym bardziej, że każdy płaci podatki i każdemu należy się leczenie – argumentuje Jacek Gugulski.

Dodaje, że o ile na leki sieroce (jedyne, które pomagają w danym schorzeniu) w 2010 r. wydano 140 mln zł, na poprawę skutków złego leczenia, np. nieprawidłowo wykonane operacje, NFZ przeznaczył wówczas 6 mld zł, czyli co dziesiątą wydaną złotówkę. – Gdyby zrezygnować z niepotrzebnych hospitalizacji, można by sfinansować część terapii – zauważa Jacek Gugulski. Wydatki NFZ na hospitalizacje Polaków wzrosły w ciągu ostatnich pięciu lat ponad dwukrotnie – z 14 do 30 mld zł.

Profesor Piotr Fiedor z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, członek zespołu ds. chorób rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podkreśla, że w rozpoznawaniu chorób nadal przeszkadza niska świadomość: - Edukacja w zakresie chorób rzadkich jest na poziomie zerowym, zarówno wśród społeczeństwa, jak i samych lekarzy – mówił profesor dodając, że powinny one wchodzić w program szkolenia, zwłaszcza na poziomie specjalistów.

Ochrona zdrowia
Rząd ma pomysł na rozładowanie kolejek do lekarzy
Ochrona zdrowia
Alert na porodówkach. „To nie spina się w budżecie praktycznie żadnego ze szpitali”
Ochrona zdrowia
Pierwsze rodzime zakażenie gorączką zachodniego Nilu? "Wysoce prawdopodobne"
Ochrona zdrowia
Onkologia w Funduszu Medycznym. Szpitale od roku czekają na pieniądze
Materiał Promocyjny
Przewaga technologii sprawdza się na drodze
Ochrona zdrowia
Rośnie liczba nieodwołanych wizyt u lekarza
Walka o Klimat
„Rzeczpospolita” nagrodziła zasłużonych dla środowiska