Padaczka: Nigdy nie wiedzą, kiedy upadną

Padaczka jest po bólach głowy najczęstszym schorzeniem neurologicznym. Dotyka ludzi w każdym wieku.

Aktualizacja: 02.04.2018 17:32 Publikacja: 02.04.2018 16:50

Padaczka: Nigdy nie wiedzą, kiedy upadną

Foto: AdobeStock

W Polsce choruje na padaczkę ok. 400 tysięcy osób. Co roku rozpoznaje się ją u ok. 25 tys. ludzi. Z wiekiem te wskaźniki dramatycznie rosną, dlatego będziemy musieli zmagać się z coraz większym wyzwaniem. Mówiąc w dużym uproszczeniu, dzielimy padaczkę na dobrze i źle kontrolowaną. Pacjentów z tym drugim typem jest ok. 30 proc. – Chodzi o osoby, które mimo przyjmowanych leków wciąż mają ataki – wyjaśnia prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Trudno też powiedzieć, kiedy pacjent cierpi – czy wtedy, kiedy ma jeden czy 20 ataków rocznie. Dla takiej osoby każdy atak jest potworną traumą. Nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie.

Padaczka – po bólach głowy – jest najczęstszym schorzeniem neurologicznym. To bardzo demokratyczna choroba. Dotyka ludzi w każdym wieku i na każdej szerokości geograficznej. – Mimo że mamy stosunkowo dobrych neurologów, wciąż nie ma praktycznie Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej – nie ma specjalistycznych poradni przeciwpadaczkowych – wyjaśnia prof. Jędrzejczak.

A większość spraw związanych z diagnozą i leczeniem łagodniejszych przypadków można załatwiać bez kładzenia pacjenta do szpitala. Kobiety z padaczką planujące ciążę powinny być w rękach specjalisty, inni mogą z powodzeniem leczyć się u lekarzy rodzinnych. – Mamy w tej chwili w Polsce dwie linie leczenia. Jest też kilka leków zarejestrowanych w UE, o refundację których nie starają się producenci, jest też jeden, który uzyskał już pozytywną rekomendację AOTIM i czeka na dalsze decyzje. Czekamy na nie z nadzieją, bo bardzo pilnym wyzwaniem jest dziś zapewnienie leczenia dorosłych pacjentów z padaczką lekooporną, u których terapie pierwszej i drugiej linii nie przyniosły spodziewanych efektów. Dla tych pacjentów nadzieją są najnowsze leki trzeciej generacji (np. byrywaracetam) – apeluje prof. Jędrzejczak.

Padaczkę diagnozuje się na podstawie wywiadu, opisu także świadka, odczuć pacjenta. Jeśli robiony jest rezonans, to urządzeniem o wysokiej rozdzielczości i z kontrastem, żeby lekarze mogli dobrze wszystko obejrzeć. Czasami w szpitalu robione jest też Video EEG.

Prawidłowe leczenie powoduje, że coraz rzadziej możemy zobaczyć osobę, która dostała napadu epilepsji. Wciąż jednak, jak mówią pacjenci, bywają oni stygmatyzowani. Choroba dotyka także członków najbliższej rodziny. Stygmatyzacja powoduje, że pacjenci ukrywają swoją chorobę, co w przypadku nagłego ataku w pracy może nie być najlepszym rozwiązaniem. Na szczęście to się już zmienia i pacjenci wzorem innych schorzeń coraz częściej noszą plastikowe bransoletki z napisem „padaczka”.

– Martwi to, że od momentu zarejestrowania leku w UE czekamy na każdy nowy lek średnio od sześciu do siedmiu lat. To z punktu widzenia pacjenta z padaczką lekooporną bardzo długo – tłumaczy prof. Jędrzejczak. – Mówimy o stosunkowo niedużej grupie pacjentów, na których nie działają żadne inne leki. A pamiętajmy, że wśród chorych z padaczką śmiertelność jest dwu-, trzykrotnie wyższa niż u osób zdrowych.

Nowa terapia to tak naprawdę nieduży koszt bezpośredni, a olbrzymie oszczędności pośrednie (unikamy hospitalizacji, izb przyjęć, karetek, rent, leczenia urazów). – Tego nikt nie liczy, a należałoby – denerwuje się prof. Jędrzejczak. – Nowy lek nie pomoże wszystkim, ale jak pokazują badania – pomoże dokładnie wyselekcjonowanej grupie chorych.

Warto pamiętać, że czasami padaczka może być stanem bezpośrednio zagrażającym życiu. Mówimy o tak zwanym stanie padaczkowym, kiedy napady się nie kończą i pacjent musi być utrzymywany w śpiączce. W Polsce nie mamy ośrodków przygotowanych do prowadzenia takich chorych. Brakuje nam też neurologów, przeważnie są to już osoby niemłode, rozproszone po poradniach. Nie mamy ośrodków referencyjnych, a wcale nie potrzeba ich dużo. To one powinny zająć się tylko najcięższymi i najbardziej skomplikowanymi pacjentami.

Ważnym aspektem jest prowadzenie pojazdów przez osoby chorujące na padaczkę. W Polsce wciąż zależy to od odpowiedzialności chorego. Są jednak i takie kraje jak Szwecja, Austria, Dania czy Hiszpania, w których lekarze mają obowiązek zgłaszania osób z padaczką. Chociaż trudno w to uwierzyć, w wielu krajach Afryki wciąż uważa się, że ataki związane są z opętaniem, a sama padaczka jest klątwą – do tego zaraźliwą. Jeszcze w 1979 roku w Wielkiej Brytanii istniało prawo uniemożliwiające osobom z padaczką zawieranie małżeństwa.

Na epilepsję chorowali m.in.: Pius IX, Włodzimierz Lenin, Fiodor Dostojewski, Napoleon, Juliusz Cezar. 26 marca obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Epilepsji (znany jako Purple Day). Tego dnia na całym świecie prowadzone są różnego rodzaju akcje edukacyjne na temat choroby i możliwości jej leczenia.

Nauka
W organizmach delfinów znaleziono uzależniający fentanyl
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Nauka
Orki kontra „największa ryba świata”. Naukowcy ujawniają zabójczą taktykę polowania
Nauka
Radar NASA wychwycił „opuszczone miasto” na Grenlandii. Jego istnienie zagraża środowisku
Nauka
Jak picie kawy wpływa na jelita? Nowe wyniki badań
Materiał Promocyjny
Bank Pekao wchodzi w świat gamingu ze swoją planszą w Fortnite
Nauka
Północny biegun magnetyczny zmierza w kierunku Rosji. Wpływa na nawigację