Pierwotne Niedobory Odporności obejmują obecnie grupę 400 jednostek chorobowych o podłożu genetycznym, objawiających się głównie przewlekłymi i nawracającymi zakażeniami układu oddechowego. Osoby z PNO obarczone są także większym ryzykiem rozwoju chorób nowotworowych, autoimmunizacyjnych i alergicznych.
Szacuje się jednak, że nawet u 70-80 proc. osób z PNO diagnoza nie została postawiona. W praktyce oznacza to, że chorzy borykają się z nawracającymi, przewlekłymi zakażeniami bakteryjnymi, wirusowymi i grzybiczymi. A to w sytuacji, gdy świat walczy z pandemią koronawirusa, może być ogromnym zagrożeniem dla życia i zdrowia chorych.
Teraz jest czas, by zwrócić uwagę na problemy pacjentów z PNO. Między 22 a 29 kwietnia obchodzony jest Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności. Z tej okazji „Rzeczpospolita” wspólnie ze Stowarzyszeniem Pacjentów z Pierwotnymi Niedoborami Odporności „Immunoprotect” oraz firmą Takeda rozpoczyna kampanię informacyjną, skierowaną do wszystkich, którzy w trudnych czasach pandemii wirusa SARS-CoV-2, muszą szczególnie unikać zarażenia.
W specjalnym dodatku do „Rzeczpospolitej”, który ukaże się 21 kwietnia 2020 r., opublikujemy wywiad z Panią dr hab. n. med., prof. UMK Sylwią Kołtan - konsultant krajową w dziedzinie immunologii klinicznej, która przybliży problematykę Pierwotnych Niedoborów Odporności oraz dlaczego osoby dotknięte PNO muszą szczególnie unikać zarażenia wirusem SARS-CoV-2. W dodatku znajdzie się również 12 zasad postępowania dla pacjentów z PNO w czasach epidemii koronawirusa stworzonych we współpracy z Panią Doktor oraz stowarzyszeniem Immunoprotect.
W dniach 22 – 29 kwietnia na naszej stronie internetowej zamieścimy opinie ekspertów, wywiady z lekarzami i głosy pacjentów, uzupełnione fachową wiedzą na temat PNO i nowoczesnych terapii pozwalających na podniesienie jakości życia chorych i uzyskanie pozytywnych efektów terapeutycznych, a także wywiady i materiały wideo przygotowane, w ramach wspólnej kampanii.
Liczymy, że w ten sposób uda nam się pomóc osobom, które z uwagi na brak diagnozy, a także często utrudniony dostęp do specjalisty, muszą się same borykać ze swoją chorobą.
Materiał powstał we współpracy z firmą Takeda w ramach akcji informacyjnej Rzeczpospolitej „Walczymy razem o odporność!”
Zobacz także: Walczymy razem o odporność! - Światowy Tydzień PNO
Czytaj także: Jest ich na świecie 6 milionów
Czytaj także: Leczenie osób z PNO to wyzwanie dla medyków
Czytaj także: Walczymy razem o odporność
Czytaj także: Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności są szczególnie narażeni
Czytaj także: Dobra diagnoza początkiem terapii
Czytaj także: Odpowiednie leczenie PNO to komfort życia pacjentów
Czytaj także: Na początku terapii domowej bałam się wkłuć igłę
Czytaj także: Pacjenci potrzebują teraz wsparcia
Czytaj także: 12 zasad postępowania pacjentów z PNO w czasie pandemii SARS-Cov-2
