Jesteśmy rodzicami kosmity

21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa (ustanowiony w 2005 r. z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa). Fragment tekstu z archiwum tygodnika "Przekrój"

Nie zrobili badań prenatalnych? Co się stało? To pytanie stawiali sobie wszyscy, którzy ich znają. Z tym pytaniem zostali sami, w końcu Ola napisała list do „Wysokich Obcasów". O prywatnej klinice, w której lekarz prowadził jej ciążę, o zapewnieniach po wykonaniu USG w trzecim miesiącu ciąży, że nie ma potrzeby robienia dodatkowych badań. Upubliczniła swoje doświadczenia po to, by ostrzec innych przyszłych rodziców przed ślepą ufnością w wyroki polskiej służby zdrowia. „Wzorowa morfologia, wzorowy przyrost wagi, wzorowe USG w 12. tygodniu, w 22. też świetne, w 32... Może kość udowa troszkę za krótka, ale to dlatego, że pani też ma krótkie nogi, he, he". Dziś po roku spotkaliśmy się, by porozmawiać o tym, jak wygląda życie z Jonatanem. Publikujemy ich wypowiedzi oraz wpisy, które Kobas Laksa umieszczał na Facebooku. Zafascynował nas niezwykły sposób, w jaki od pierwszych chwil jego życia opowiadają o swoim synu.

Czarna rozpacz

– Pierwsze momenty były tragiczne. Lekarze smutno kiwali głowami. Zdawkowa ulotka, którą położna wręczyła mi w szpitalu, przepowiadała autorytatywnie, że najpierw będziemy załamani, potem zbuntowani, a na koniec zobojętniejemy – opowiada Ola. A Kobas dodaje: – Pierwszych tygodni praktycznie nie pamiętamy, czarna rozpacz. Kiedy mały spał, leżeliśmy każde w swoim kącie i płakaliśmy. Mama i siostra Oli przyszły, żeby posprzątać, pomóc nam ogarnąć dom. Kiedy mały kosmita się budził, mówiłem do Oli: – Popatrz na niego, na jego oczy, przecież on wszystko kuma. Jego oczy to jego mózg, widać, że on pracuje na full. Mówiłem to codziennie, dla podtrzymania ducha, chociaż w sercu czaił się lęk, że może to tylko złudzenie.

Zespół Downa to bardzo ekskluzywna mutacja, wymaga poświęcenia mnóstwa czasu i zaangażowania.

Na własną rękę

Na początku nie wiedzieli nic. Całą wiedzę musieli zdobyć sami. Przede wszystkim przez Internet, z zagranicy. Bo w Polsce wiedza lekarzy o trisomii 21 jest żadna. – Na przykład wizyta u pani neurolog, polecanej specjalistki od dzieci z trisomią. Wchodzimy, a ona brutalnie chwyta Jonatana, odwraca do góry nogami, potrząsa i stwierdza: – No tak, to jest zespół Downa, proszę sprawdzić, jakie tu są terapie dla was, będzie ciężko, do widzenia. Czekali miesiąc, żeby usłyszeć, że jest źle, będzie jeszcze gorzej, i to bez owijania w bawełnę. Ale to dało im kopa, zrozumieli, że muszą działać na własną rękę. I że nie chcą mieć do czynienia z lekarzami myślącymi standardowo lub niewiedzącymi kompletnie nic na temat ZD. A przecież to nie jest marginalne zjawisko. W Polsce z zespołem Downa rodzi się jedno dziecko na 650. Szacuje się, że w tej chwili żyje ok. 60 tys. osób z trisomią. – Czasem to lekarze pytają nas o różne sprawy, interesują się nowościami, ale to rzadkość – komentuje Ola.

Oszukać mózg

Dziś Jonatan jest jasnowłosym rocznym chłopcem, który z ciekawością obserwuje świat. Sam siedzi. Gaworzy, uśmiecha się. – Jak większość dzieci z zespołem Downa ma takie charakterystyczne zawieszki. Nagle zastyga w jakiejś pozie, jakby koncentrował się na niewidzialnej czynności, np. gdy siedzi, odpływa – opowiada Kobas. I gdyby go nie pobudzać, nie trykać i nie dotykać, potrafiłyby tak długo. Ale to też się zmienia! Tak jakby świat coraz bardziej go wciągał. Czytamy zapiski ludzi, których dzieci urodziły się 20–30 lat temu – brak wiedzy na temat sposobu funkcjonowania ich metabolizmu i ich zachowania prowadził do problemów rozwojowych. Rodzice zostawieni sami sobie nie mieli takich możliwości, jakie mamy teraz – Internet, zachodnia literatura, łatwiejsza dostępność leków i zabiegów medycznych. Wydawało się, że trzeba zaakceptować spowolniony rozwój, leniwą naturę dzieci z ZD. Szukali informacji i docierali do zaskakujących odkryć innych rodziców z całego świata. Te dzieciaki mogą się świetnie rozwijać pod każdym względem, jeśli tylko zostaną otoczone szczególną opieką, pomocą i miłością. – Zrozumieliśmy, że naszą rolą jest nie tylko kochać go – to przyszło najłatwiej, ale też pobudzać i skłaniać do aktywności. Kilka razy dziennie masujemy jego buzię – opierając się na metodzie Castillo-Moralesa. Dzięki temu mięśnie jego twarzy zaczynają pracować, a Jonatan lepiej utrzymuje język w buzi. Dzieci z trisomią mają bowiem obniżone napięcie mięśniowe.

Dopiero kiedy zaczęliśmy opowiadać sobie o planecie T21, o małym kosmitku, który z niej do nas przybył, zaczęliśmy wracać do normalnego funkcjonowania.

Brak ruchu poważnie osłabia możliwości rozwoju intelektualnego dzieci z ZD, dlatego warto stosować odpowiednie metody rehabilitacji i pobudzać ich mózg do aktywności. – On daje się oszukać i tworzy odpowiednie połączenia między neuronami – wzmacnia układ nerwowy i przewodzenie impulsów, co jest podstawą prawidłowego funkcjonowania niemal całego organizmu – twierdzi Kobas. – My stosujemy z powodzeniem metodę NDT-Bobath, która sama w sobie jest niezwykłym odkryciem. Powstała dzięki obserwacji aktywności ruchowej dzieci.

Rygor codziennej pielęgnacji

Dla Oli i Kobasa dużym autorytetem jest Jarek Pieniak, założyciel portalu informacyjnego zespoldowna.info, ojciec sześcioletniego chłopca z ZD. Cytują jego słowa: „Cudów nie ma". Żeby osiągnąć postępy, musimy ciągle być aktywni: rehabilitacja, kontrole medyczne, suplementy, zioła – stosujemy jako nasze odkrycie pierzgę, pyłek pszczeli – utrzymujący metabolizm komórek w równowadze. Codziennie rano przed posiłkiem podają też euthyrox, hormon tarczycy, którego organizm Jonatana nie produkuje w dostatecznej ilości, a jego zbyt niski poziom może doprowadzić do upośledzenia umysłowego. Łatwo o czymś zapomnieć, coś odpuścić, zaniedbać, a konsekwencje mogą być poważne. – Rygor codziennej pielęgnacji, poświęcenie i miłość dają fenomenalne wyniki – twierdzi Kobas. – Ale wyobrażam sobie rodziny, które nie mają czasu, możliwości, energii albo informacji, jak trzeba się takim dzieckiem zajmować. Zespół Downa to bardzo ekskluzywna mutacja, wymaga poświęcenia mnóstwa czasu i zaangażowania. Najlepiej, jeśli rodzice mogą być przy dziecku non stop na zmianę z rehabilitantami, zwłaszcza w pierwszym okresie życia. I mają odpowiednie fundusze na taki luksus, bo państwo nie jest w stanie pomóc i w praktyce zostawia takich rodziców jak my na łaskę losu. Nie podoba nam się to, ale daje też siłę do szukania alternatywnych rozwiązań. Przy czym nie można też zapomnieć o sobie, o własnych planach. Nie można doprowadzić do wyjałowienia życia z marzeń – wiemy to dzięki doświadczeniom innych rodziców osób z ZD – to się pojawia jako podstawowe ostrzeżenie.

Tłuste włosy i inne stereotypy

– Kiedy urodził się Jonatan, wpadłam w panikę. To, co wiedziałam o rodzicach dzieci niepełnosprawnych, było przerażające. Koniec własnego życia, 24-godzinna opieka, brzydkie ciuchy, tłuste włosy, samotność, na twarzy wypisana rozpacz – wspomina Ola. – To wszystko stek bzdur i stereotypy, z dużym zaangażowaniem kultywowane przez seriale, pisma dla pań i kampanie społeczne. Ale właśnie z taką wizją zderzyłam się rok temu i za nic na świecie nie chciałam taka być. Żeby odzyskać siły, musiałam sobie powtarzać: to jest moje dziecko, ale to nie jestem ja. Ono się urodziło i ma wadę genetyczną, ale ja nie mam i będę dalej normalnie żyć. Inaczej bym się z tego nie wygrzebała – wspomina Ola. I zwraca uwagę na niewiarygodnie duże wsparcie i dobrą energię, które otrzymują od wszystkich znajomych, znajomych znajomych i nieznajomych.

Odkąd Jonatan przyszedł na świat, drzwi ich mieszkania się nie zamykały. Wszyscy chcieli go poznać. To pozwoliło im stanąć na nogi. Ale wiedzą, że nie każdy ma ten luksus, słyszeli sporo historii o znikających przyjaciołach, a nawet rodzinie!