Żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Pacjenci czekają na nową terapię, ponieważ w okresach remisji mogą normalnie funkcjonować i pracować. Chcą wreszcie zacząć cieszyć się życiem.

Aktualizacja: 25.04.2018 19:22 Publikacja: 25.04.2018 18:56

Żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Foto: Pixabay

50 tys. osób w Polsce choruje na nieswoiste zapalenia jelit, z czego około jedna czwarta na chorobę Leśniowskiego-Crohna, a trzy czwarte na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To ludzie w najlepszym okresie życia – w wieku od 20 do 40 lat – w czasie, gdy powinni inwestować w siebie, kształcić się, podróżować, zakładać rodziny, rozwijać się zawodowo, zarabiać pieniądze i oddawać się pasjom.

Choroba całkowicie zmieniła ich życie. Cierpienie, brak mobilności, pobyty w szpitalach, zabiegi, operacje. Kariera zawodowa się rozpada i po wielu zwolnieniach lekarskich część młodych chorych przechodzi na rentę w wysokości około 1 tys. zł. To świadczenie nie jest w stanie pokryć nawet kosztów leczenia. Na badania, wizyty lekarskie, leki i dietę pacjent z nieswoistym zapaleniem jelit wydaje średnio ok. 900–1300 zł miesięcznie, a państwo w tym samym czasie inwestuje w niego 3,5 tys. zł. Trudne do oszacowania są inne koszty, których system nie widzi, jak wpływ choroby na życie zawodowe rodziny czy wyłączenie z rynku pracy.

Choroba Leśniowskiego-Crohna należy do grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit, choć może dotyczyć każdego miejsca w układzie pokarmowym – od ust po odbyt, gdzie zmiany w postaci szczelin, ropni i przetok występują u około połowy chorych. Atakuje falami – po okresach poprawy pojawia się zaostrzenie: bóle brzucha, uporczywe biegunki, utrata masy ciała, zawartość krwi i śluzu w stolcu. Celem leczenia jest kontrola objawów, ponieważ jak dotąd jest to choroba nieuleczalna. Chodzi o wydłużenie okresów remisji i zapobieganie nawrotom.

Nadal nie wiadomo, co jest przyczyną tej dolegliwości. Istnieją trzy główne przypuszczenia: podatność genetyczna, mikroflora jelitowa i odpowiedź immunologiczna błony śluzowej przewodu pokarmowego. W przypadku nieswoistego zapalenia jelit dużą rolę w przebiegu choroby odgrywa poziom stresu. Wyraźnie zaostrza on stan pacjenta, a jednocześnie nie sposób go uniknąć, gdy chory nie może oddalić się od toalety, doświadcza silnych biegunek i jest na rygorystycznej diecie, nie mówiąc o operacjach, dyskomforcie odżywiania pozajelitowego i innych życiowych problemach dnia codziennego.

Nie mylili się ci, którzy mieli nadzieję, że w końcu pojawi się lek powstrzymujący chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczególnie ważny jest on dla tych, u których wyczerpano inne możliwości leczenia. Nadzieją dla pacjentów jest nowa terapia biologiczna – ustekinumabem. Powstrzymuje ona rozwój choroby i pozwala uniknąć zabiegów chirurgicznych. Dodatkowo lek jest dobrze tolerowany, a jego przyjmowanie nie odbywa się na oddziale szpitalnym.

– W okresach remisji życie chorego nie odbiega od funkcjonowania zdrowej osoby, ale potrzebny jest dostęp do nowej terapii biologicznej – mówi Justyna Dziomdziora ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita Łódzcy Zapaleńcy. – Niestety, leczenie w Polsce odbiega od standardów europejskich, dlatego nasze stowarzyszenie prowadzi badanie przez stronę zapalency.org, w którym między innymi chcemy wszystkie rozproszone głosy pacjentów zebrać w jeden, być może bardziej słyszalny apel.

Marek Lichota ze Stowarzyszenia Apetyt na Życie podkreśla, że ważne jest również systemowe podejście, którego niewątpliwie brakuje.

– Mieliśmy przyjemność brać udział w pracach grupy roboczej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, które projektuje model skoordynowanej opieki nad pacjentami z nieswoistym zapaleniem jelit. – wyjaśnia pan Marek – Od podstawowej opieki zdrowotnej po ambulatoryjną i szpitalną, gdzie pacjentami kierowałby interdyscyplinarny zespół. W tej chwili brakuje komunikacji między chirurgiem, gastroenterologiem i pielęgniarką. Jeśli ta opieka byłaby skoordynowana i ze wsparciem strony konsultantów dietetycznych, i psychologów, pacjenci dużo lepiej odpowiadaliby na leczenie, a w konsekwencji mogli aktywnie funkcjonować społecznie i zawodowo.

- Artykuł powstał w ramach kampanii Wyzwania Crohn, której Partnerem jest firma Janssen.

Zdrowie
Choroby zakaźne wracają do Polski. Jakie znaczenie mają dziś szczepienia?
Zdrowie
Peru: Liczba ofiar tropikalnej choroby potroiła się. "Jesteśmy w krytycznej sytuacji"
Zdrowie
W Szwecji dziecko nie kupi kosmetyków przeciwzmarszczkowych
Zdrowie
Nerka genetycznie modyfikowanej świni w ciele człowieka. Udany przeszczep?
Zdrowie
Ptasia grypa zagrozi ludziom? Niepokojące sygnały z Ameryki Południowej