fbTrack
REKLAMA
REKLAMA

Diagnostyka i terapie

Pacjent dobrze zdiagnozowany i leczony może nie mieć napadów

Uczestnicy debaty: dr Dariusz Lachman, ZUS, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, dr Halina Krześniak, ZUS, prof. Joanna Jędrzejczak, prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Joanna Parkitna, AOTMiT, prof. Konrad Rejdak, dr Magdalena Władysiuk, CEESTAHC.
Fotorzepa/Robert Gardziński
Dzięki właściwej diagnostyce i indywidualizacji terapii wielu chorych na padaczkę lekooporną mogłoby wrócić nie tylko na rynek pracy, ale przede wszystkim do normalnego życia – uważają eksperci.

Eksperci są zgodni – rozszerzenie opcji terapeutycznych w leczeniu padaczki lekoopornej o cząsteczki nowej generacji pozwoliłoby nie tylko skuteczniej leczyć chorych, ale też uniknąć wielu objawów niepożądanych. Uczestnicy debaty „Padaczka i jej konsekwencje. Jakie działania możemy wdrożyć, by obniżyć koszty społeczne tej choroby", która na początku sierpnia odbyła się w redakcji „Rzeczpospolitej", podkreślali, że przy podejmowaniu decyzji refundacyjnej nie powinno dominować kryterium większej skuteczności. Żeby bowiem zapewnić pacjentom wolność od napadów i działań niepożądanych, lekarze powinni dysponować dużym wyborem leków.

Co trzeci pacjent nie poddaje się leczeniu

Jak tłumaczyła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, członek zarządu i I wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Epileptologii, padaczka jest najczęstszą przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Choć znana jest od tysięcy lat, do dziś nie została do końca zrozumiana – lekarze wciąż nie wiedzą, jak w mózgu dochodzi do wyładowań objawiających się napadami.

– Padaczkę jako chorobę pozwalają rozpoznać powtarzające się stereotypowe napady. Choruje na nią ok. 1 proc. populacji, w Polsce – ok. 0,5 mln osób, z czego wiele niezdiagnozowanych, bo niektóre objawy padaczki nie są znane dla szerokiego kręgu pacjentów, ale i lekarzy. To powoduje, że pewne objawy mogą być niedointerpretowane, a inne nadinterpretowane jako padaczkowe. Stad często mówimy o rzekomej lekooporności. Niecałe 70 proc. chorych przy odpowiednio postawionym rozpoznaniu i dobrze wdrożonym leczeniu będzie wolne od napadów. Ok. 30 proc. ma padaczkę lekooporną i mimo dobrze postawionego rozpoznania i właściwie prowadzonego leczenia nie reaguje na dostępne leki. U większości chorych padaczka rozpoczyna się przed 18. rokiem życia (następny szczyt zachorowań przypada przed 65. rokiem życia). Obecnie na świecie dostępne są innowacyjne cząsteczki stanowiące dla pacjenta szansę na uwolnienie od napadów. Chcemy mieć możliwość optymalnego leczenia najmłodszych pacjentów, by nie tylko mogli funkcjonować w przedszkolu, szkole czy na studiach, ale też, by padaczka nie warunkowała ich niepełnosprawności – mówiła prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska.

– Padaczkę zwykliśmy traktować jako jedną chorobę, utożsamiając ją z najcięższą postacią napadu – uogólnioną, toniczno-kloniczną, z utratą przytomności i wyprężeniem całego ciała. Tymczasem to choroba niezwykle różnorodna, a w wielu wypadkach napad przybiera postać 30-sekundowego zaburzenia świadomości, grymasu czy opadnięcia kącika ust. Jeżeli będziemy patrzeć na wszystkich chorych przez pryzmat najcięższych pacjentów, dojdziemy do wniosku, że pacjentom z padaczką trudno funkcjonować, uczyć się, pracować i zakładać rodziny. Tymczasem, dzięki odpowiedniej terapii, dwie trzecie chorych mogą być całkowicie wolne od napadów – tłumaczyła prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii (PTE). – Z badań PTE wynika, że pacjenci z padaczką chcą i mogą pracować. Tymczasem pracuje tylko co drugi z nich. Owszem, nie mogą być zawodowymi kierowcami, pracować na wysokościach, kierować obsługą maszyn i nie powinni pracować w systemie zmianowym. Nie ma jednak żadnych przeciwwskazań, by wykonywali pracę np. biurową. Z naszych badań wynika, że większość osób z padaczką zajmuje stanowiska dla osób z wykształceniem średnim, mimo że 18 proc. jest po studiach. Pacjenci chcą pracować, lekarze mówią im, że pracować mogą, ale pracodawca, widząc rozpoznanie „padaczka", odrzuca CV, nie zastanawiając się, czy pacjent miał napad 1,5 roku czy tydzień temu. Nie rozumie, że napad padaczkowy jest napadowi nierówny. Dlatego tak ważna jest odpowiednia edukacja nie tylko pracodawców, ale też samych pacjentów, bo im wyższy poziom edukacji, tym łatwiej im zdobyć zawód – dodała prof. Jędrzejczak.

Jak tłumaczyła dr n. med. Halina Krześniak, inspektor nadzoru w Departamencie Orzecznictwa Lekarskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS), w 2017 r. ogólne koszty rent, rent socjalnych i absencji chorobowej, wypłacanych osobom z podstawowym rozpoznaniem padaczki, wyniosły blisko 280 mln zł, co stanowiło 0,7 proc. wszystkich wydatków na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy, które oscylowały wokół 36 mld zł. Renty z tytułu niezdolności do pracy dla blisko 19 tys. osób wyniosły blisko 200 mln zł. ZUS bardziej niepokoją jednak renty socjalne na łączną kwotę 54 mln zł, pobierane przez ok. 6 tys. osób, głównie młodych, które nigdy nie znalazły się na rynku pracy. Niepokój zarówno ZUS, jak i lekarzy budzi też długość przeciętnego zwolnienia chorobowego z powodu padaczki, wynosząca 13 dni. Liczba takich zaświadczeń w latach 2015–2018 wyniosła ponad 22 tys. na ponad 300 tys. dni absencji chorobowej.

Zdaniem lekarzy te liczby można by znacznie zmniejszyć, gdyby pacjenci mieli dostęp do innowacyjnych leków. Renty z tytułu niezdolności do pracy mogłoby pobierać nawet 500 osób mniej.

– Przede wszystkim jednak udałoby się uchronić wiele osób przed rentą socjalną. Jeśli uwolnimy młodą osobę od napadów i ona wejdzie na rynek pracy, już tam zostanie. Niestety, każdy kolejny rok poza rynkiem pracy zmniejsza szansę na powrót lub wejście na ten rynek. Natomiast szokiem dla pacjentów jest, gdy im się taką rentę zabierze. Mają bowiem często wyuczoną bezradność, która powoduje, że nie są w stanie sami się utrzymać – podkreślał prof. Konrad Rejdak, przewodniczący Sekcji Padaczki Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Pacjenci chcą wrócić na rynek pracy

Neurolodzy zaznaczali, że powrót chorych nie tylko na rynek pracy, ale przede wszystkim do normalnego życia uwarunkowany jest skutecznością leczenia.

– Musimy lepiej diagnozować pacjentów i stosować odpowiednie leki. Od dawna mówimy o tym, co dziś nazywa się indywidualizacją terapii. Nie wchodzimy jednak na poziom genetyczny, bo nie mamy takiego w padaczce, ale mówimy o terapii indywidualnej na poziomie człowieka – dziecka, kobiety, mężczyzny czy osoby starszej. Chcemy mieć szerokie spektrum leków, aby zaproponować najbardziej adekwatny dla pacjenta. Dobry lek w rękach dobrego lekarza sprawia, że kobiety z padaczką zachodzą w ciążę i rodzą zdrowe dzieci, że możemy poprawić komfort życia osób, u których padaczka współistnieje z ciężkimi zespołami genetycznymi, i dobrać właściwy lek dla pacjentów starszych, w przypadku których trzeba wziąć pod uwagę współwystępowanie wielu chorób. Dlatego tak dużą wartość mają cząsteczki innowacyjne niosące nadzieje dla pacjenta i jego najbliższych – podkreślała prof. Joanna Jędrzejczak.

Potrzeba więcej opcji terapeutycznych

Odpowiedzialny za politykę lekową wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski przyznał, że w padaczce refundowanych jest obecnie 17 substancji czynnych, ale chociaż klinicyści wymieniają kilka nowych leków, to z wnioskiem o refundację wystąpiła tylko jedna firma.

Joanna Parkitna, p.o. dyrektora Wydziału Oceny Technologii Medycznych w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), tłumaczyła, że lek został pozytywnie oceniony, ale miał porównywalną skuteczność z dostępnymi na rynku.

– Wniosek refundacyjny złożono w 2017 r. Jako Ministerstwo Zdrowia jesteśmy otwarci na dyskusję i propozycje, a firma zadeklarowała gotowość do rozmów. Mam nadzieję, że uda nam się dojść do porozumienia – mówił minister Maciej Miłkowski. Przyznał, że argumenty klinicystów są przekonujące.

Dr Magdalena Władysiuk, prezes Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Health Care (CEESTAHC), stowarzyszenia zajmującego się oceną technologii medycznych i promowaniem edukacji w tym zakresie, podkreślała, że „added value", czyli wartość dodana, nie powinna być jedynym kryterium w podejmowaniu decyzji refundacyjnej w przypadku leku na padaczkę.

– Nawet jeśli innowacyjne cząsteczki są tak samo skuteczne jak istniejące terapie, mogą się okazać jedyne dla konkretnego pacjenta. Często nie można też mówić o substytucji – zastępowaniu leków innymi, nawet o takim samym mechanizmie działania, ponieważ mogą one nie zadziałać. Dlatego tak ważna jest indywidualizacja i dostęp do różnych leków – tłumaczyła dr Władysiuk.

Lekarze i pacjenci z padaczką lekooporną mają nadzieję, że wspólnie uda się przełamać impas w dostępie do innowacyjnych leków na padaczkę. Tym bardziej że ostatnie włączenie innowacyjnych leków pozwoliło znacznie zmniejszyć liczbę kosztowanych świadczeń szpitalnych na rzecz tańszych ambulatoryjnych, a przede wszystkim – znacznie poprawić komfort życia chorych. Jak podkreślają epileptolodzy i neurolodzy, po wielu latach Ministerstwo Zdrowia podjęło dyskusję o potrzebach chorych na padaczkę, co stanowi ogromną wartość.

Źródło: Rzeczpospolita
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
NAJNOWSZE Z RP.PL
REKLAMA
REKLAMA