– Z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP) żyję już od wielu lat – mówi pacjentka, Christa, cytowana przez specjalną stronę internetową poświęconą zwiększaniu świadomości w sprawie leków osoczopochodnych (www.howisyourday.org/pl). – Od 2013 r. przyjmuję dożylnie immunoglobulinę. Z przymrużeniem oka mówię na nią „szpryca", ponieważ daje zastrzyk energii i eliminuje objawy w ciągu kilku dni. (...) Bez niej nie miałabym siły na ubranie się, mycie, gotowanie dla siebie, pracę ani studia na kierunku zdrowie publiczne, bo nie miałabym siły pisać na komputerze i brakowałoby mi energii, by przetrwać dzień. Jest to choroba, która sprawia, że twój organizm niszczy ochronną osłonę komórek nerwowych, zaburzając komunikację neuronów z mózgiem – skutek jest taki, że trudno jest podnieść ołówek lub przejść kilka kroków. Przyjmowanie kroplówek co kilka miesięcy wymaga siły, która – dla kogoś, kto jest codziennie zmęczony – wyrasta do ogromnych rozmiarów – uważa Christa.
Jaka jest skala potrzeb? W całej Europie już 300 tys. pacjentów polega na takich preparatach. Bez nich wielu chorych nie przeżyłoby lub miałoby znacznie ograniczoną możliwość normalnego funkcjonowania na co dzień. Niewiele osób wie, iż osocze może być oddawane częściej niż pełna krew – w zależności od krajowych regulacji nawet do dwóch razy tygodniowo. A populacja zdrowych, regularnych dawców osocza jest podstawą bezpieczeństwa terapii. Ponadto, większość z nas wciąż nie wie, że osocze czy leki, do których produkcji jest niezbędne osocze, pomagają chorym cierpiącym na bardzo wiele schorzeń. Warto zdać sobie sprawę z tego, że zarówno osocze, jak i leki produkowane w oparciu o nie mogą być potrzebne każdemu z nas!
Jennifer ma 31 lat i zaczęła oddawać osocze po urodzeniu dzieci. – Gdy byłam w ciąży okazało się, że jestem osobą Rh-ujemną – opowiada. – Konflikt serologiczny oznacza, że ciało matki produkuje przeciwciała przeciwko czerwonym krwinkom płodu – matka wymaga terapii lekami osoczopochodnymi przez całą ciążę. Bez takiego leczenia nie udałoby mi się urodzić dzieci. Zaangażowałam się w oddawanie osocza, ponieważ ktoś wcześniej oddał je dla mnie. To mój sposób na podzielenie się dobrem ze wszystkimi matkami w podobnej sytuacji, które nie mogłyby mieć dzieci, gdyby ktoś nie oddał osocza. Możliwość pomocy innym nadaje mojemu życiu sens i cel. Oddaję osocze regularnie od wielu lat – podkreśla Jennifer.
Z każdym dniem potrzeba więcej dawców, aby zaspokoić rosnące zapotrzebowanie kliniczne na leki osoczopochodne. Przykładowo, leczenie jednego pacjenta z pierwotnym niedoborem odporności wymaga ponad 130 donacji rocznie. – Europa nadal w 38 proc. polega na lekach osoczopochodnych wytwarzanych z osocza pozyskiwanego w USA. Potrzebujemy pilnego usunięcia barier ograniczających możliwości oddawania osocza przez chętne i zdrowe osoby. Musimy również pilnie zająć się kwestią zmniejszenia zależności Europy od osocza pochodzącego z krajów trzecich. Wszyscy powinniśmy pracować nad stworzeniem szerszego europejskiego ekosystemu dawstwa osocza – podkreśla Maarten Van Baelen, dyrektor wykonawczy PPTA Europe.
Wciąż za mało
Niestety, mimo ewidentnie pozytywnych skutków stosowania terapii osoczem jego pobór spadł w 2020 r. o prawie 20 proc. w porównaniu z 2019 r. Powodem były ograniczenia mobilności ludzi i otwartości systemu ochrony zdrowia w związku z Covid-19. Obecna liczba donacji wciąż nie wróciła do poziomu sprzed pandemii. Tymczasem produkcja PDMP zajmuje od 7 do 12 miesięcy i każdy spadek liczby dawców osocza może wpłynąć na ograniczenie dostępu pacjentów do terapii oraz zagrozić ich zdrowiu, a nawet życiu. – Bez terapii lekami osoczopochodnymi nie mógłbym normalnie żyć. W ogóle bym już nie żył. Jednym z moich największych lęków jest utrata dostępu do leku – mówi Terry, pacjent z pospolitym zmiennym niedoborem odporności (CVID).
