Eksperci od lat alarmują, że brak regulacji zwiększa ryzyko błędów diagnostycznych, niewłaściwych decyzji medycznych oraz wycieku danych genetycznych, które są niezmienne i dotyczą całych rodzin. Polska nie ratyfikowała także konwencji z Oviedo, regulującej etyczne standardy badań genetycznych.
Brak kontroli nad danymi wrażliwymi
W efekcie badania mogą zlecać podmioty bez odpowiedniego nadzoru, a wrażliwe dane pacjentów trafiają za granicę, m.in. do Chin.
– Firmy oferujące testy działają często jak zwykłe przedsiębiorstwa, bez kontroli medycznej i weryfikacji kwalifikacji personelu – podkreślała prof. Maria Sąsiadek. Sprzyja to rozwojowi tzw. „garażowych” laboratoriów oraz komercyjnemu wykorzystaniu danych bez zgody pacjentów.
Czytaj więcej
Grupa ludzi w południowej Afryce przez setki tysięcy lat żyła w częściowej izolacji - pokazują największe jak dotąd badania starożytnego afrykański...
Skutki mogą być poważne – od dyskryminacji po zagrożenia systemowe. Specjaliści ostrzegają, że brak nadzoru nad materiałem genetycznym stwarza ryzyko jego użycia do celów politycznych, gospodarczych, a nawet do konstrukcji broni biologicznej ukierunkowanej na określone grupy ludzi.
Ustawa o testach genetycznych w przyszłym roku?
Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że projekt ustawy o testach genetycznych jest gotowy i może wejść w życie w 2026 r. Częściowo rozszerzono finansowanie badań, jednak wciąż wiele kluczowych testów – mimo refundowanych terapii celowanych – nie jest opłacanych przez NFZ.
Eksperci liczą, że nowe przepisy uporządkują rynek, zwiększą bezpieczeństwo pacjentów i pozwolą Polsce nadrobić dystans do innych krajów Europy.
Czytaj więcej: Nasze dane trafiają do Chin. Ryzyko konstrukcji broni biologicznej
