Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie refunduje ratującego życie leczenia. Polscy pacjenci po 10 latach bezskutecznej walki w kwietniu otrzymali negatywną odpowiedź od Ministerstwa Zdrowia w sprawie włączenia na listę refundacyjną leczenia Choroby Fabry'ego. Pacjenci alarmują, że zostali bez szans na normalne życie.
- We współpracy ze stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry'ego złożyliśmy wniosek o dopuszczenie do procesu refundacyjnego na prawach strony. Skoro nie ma alternatywnych metod leczenia, to zgodnie z polskim prawem leczenie, lekiem który pomaga jest niezbędne. Taki medykament powinien być w zasięgu każdego pacjenta. Jedynie dopuszczenie do procedury tych, których ona dotyczy jest jedynym racjonalnym wyjściem z sytuacji- mówił adwokat Bartłomiej Kuchta podczas wczorajszej konferencji poświęconej leczeniu choroby Fabry'ego.
Eksperci wskazują też, że na ustawie refundacyjnej Państwo polskie zaoszczędziło ok. 2 miliardy złotych - To właśnie na choroby rzadkie państwo powinno przeznaczać te pieniądze. Nie na choroby, dla których jest wiele opcji leczenia- dodał mecenas Kuchta.
Z kolei posłanka Barbara Czaplicka, wskazała, że Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomenduje ministrowi zdrowia wdrożenie programu leczenia choroby Fabry'ego dla 47 obecnie zdiagnozowanych pacjentów.
Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich podkreślił na wczorajszej konferencji, że brak leków dla cierpiących na chorobę Fabry'ego to bezpośredni skutek braku planu narodowego - Nikt nie policzył kosztów zaniechania leczenia tej choroby czyli przeszczepów, operacji. Nie wspominając o kosztach społecznych, które są nie do zmierzenia - mówił Mirosław Zieliński.
