Poza społeczeństwem

Jeśli państwo chce wspierać niepełnosprawnych, powinno wiedzieć jak. Tymczasem istotne decyzje związane z niemałymi wydatkami podejmowano ostatnio z pistoletem przy skroni. Trudno wtedy o racjonalne rozwiązania. Czasu na ich wymyślenie nie wykorzystaliśmy efektywnie, mimo głosów zainteresowanych środowisk.

Dlatego zapowiadany przez ministra Kosiniaka-Kamysza okrągły stół nie może się ograniczyć do reprezentacji prężnych organizacji umiejących od lat korzystać z różnych źródeł publicznego finansowania. ?W dobie masowych badań społecznych poznanie potrzeb różnych kategorii osób niepełnosprawnych jest nie tylko proste, ale przede wszystkim tanie i szybkie.

Trudny dostęp do opieki

Najpierw trzeba jednak określić główny cel państwa. Czy jest nim umożliwienie niepełnosprawnym pełnienia różnych ról społecznych czy tylko zaspokojenie potrzeb bytowych (choćby wikt i opierunek w domu pomocy)? Formalnie podmiotem wsparcia jest osoba z prawnie orzeczoną niepełnosprawnością, a celem polityki – włączenie jej w życie społeczne. Mówi o tym ratyfikowana przez Polskę w 2012 r. konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Ale stosowane w praktyce rozwiązania, w tym niektóre przepisy, a przede wszystkim osiągane rezultaty, stawiają pod znakiem zapytania realizację konwencji.

Finansowany obecnie model wspierania niepełnosprawnych w znacznej mierze traktuje ich przedmiotowo i prowadzi do ich izolacji. Tak jest na rynku pracy, gdzie ze środków PFRON dofinansowany jest pracodawca, a nie pracownik.

Dla porównania zapewnienie dziennej aktywności niepracującym niepełnosprawnym w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) kosztuje 1233 złote miesięcznie na uczestnika (dodatkowe 10 proc. kosztów pokrywa powiat). Natomiast opieka dzienna w środowiskowych domach samopomocy, dostępna wyłącznie dla osób chorych psychicznie lub upośledzonych, jest opłacana przez wojewodę według ustalonej dla województwa stawki, która w najbogatszym mazowieckim wynosi 990 złotych na osobę. Oba typy placówek nie zarabiają na siebie, a ryczałtowa stawka musi pokryć wszystkie koszty, w tym obsługi personelu. Niechętnie przyjmowane są osoby „najtrudniejsze", bo wymagają największego wsparcia liczonego w etatach.

Trudny dostęp do opieki utrudnia utrzymanie się na rynku pracy członkom rodzin. Niby można otrzymać indywidualne usługi opiekuńcze z ośrodka pomocy społecznej, ale są one odpłatne, o czym rzadko się wspomina w debacie publicznej. Podjęcie pracy podnoszące dochód rodziny powoduje naliczanie wyższych opłat za opiekę, jest więc mniej opłacalne niż pozostawanie na garnuszku państwa. Tańsza byłaby opieka zbiorowa z zapewnionym transportem.

W oświacie dofinansowywany jest samorząd, a nie uczeń. O segregacji wielu dzieci świadczy wysoki udział uczniów niepełnosprawnych w szkołach specjalnych (50 proc.). Ze zwykłych szkół zwykle wypychane są dzieci lekko upośledzone, które z powodzeniem mogłyby się uczyć w pobliżu domu. Bardzo niski jest udział dzieci niepełnosprawnych w edukacji na poziomie nieobowiązkowym (przedszkole i szkoła ponadgimnazjalna).

W czym więc państwo powinno pomagać? W uzyskaniu niezależności i samodzielności. Opinia osób niepełnosprawnych jest tu zgodna z interesem społecznym. I to nie tylko ekonomicznym. Dawno odkryto, że różnorodność społeczna zwiększa innowacyjność, łamiąc schematy myślowe. Ten fakt zaskakuje pracodawców zatrudniających pierwszego niepełnosprawnego pracownika.

Elementem niezależności, w tym ekonomicznej, jest aktywność zawodowa. Niepełnosprawni, jak wszyscy, chcą pracować, nawet jeśli nie mogą zarabiać. Praca to wartość autonomiczna. Mieszkańcy domów pomocy społecznej chętnie nieodpłatnie pomagają w kuchni czy pralni.

Obecny „system" odpowiedzialnością za opiekę i rehabilitację obciąża rodzinę. Rozdrobnienie wsparcia między resorty, a nawet departamenty, wymaga od niej umiejętności menedżerskich.  Promuje też bierność zawodową, bo mechanizm oparty jest na dochodzie, a nie na kompensacji ograniczeń. Zamiast wyrównywania dodatkowych wydatków, niezależnych od dochodu, niepełnosprawny może liczyć na wsparcie, gdy dochodu nie ma.

Brak koordynacji

Słowa „system" i „rozwiązania systemowe" powtarzały się ostatnio setki razy w Sejmie i mediach. Chodzi o system publiczny, a nie o rozwiązania lokalne tworzone przez organizacje społeczne przy życzliwości samorządu. Ulubionym przykładem są  organizacje z Milicza i Zamościa. Ich „systemy" nastawione na edukację i rehabilitację dzieci to wynik ogromnej pracy liderów. Wykorzystują oni finansowanie z różnych źródeł: z NFZ, PFRON, Unii Europejskiej, a zwłaszcza z subwencji oświatowej. ?I o ile publiczne szkoły nie mają dostępu do środków przeznaczonych w budżecie dla samorządów na konkretne niepełnosprawne dzieci, o tyle szkołom niepublicznym gwarantuje się pełną niemałą kwotę. Pokrywają z niej koszty opieki dziennej.

Jeśli lider organizacji potrafi w tym samym budynku umieścić własny NZOZ, dzieci mają dostęp do neurologa, psychiatry, rehabilitantów. Środki z konkursów PFRON to cenne uzupełnienie tzw. rehabilitacji społecznej: dodatkowe zajęcia, imprezy, wycieczki. Rodzice mogą pracować lub zająć się pozostałymi dziećmi. Choć nie jest to łatwe.

Sytuacja uczniów niepełnosprawnych to niezwykle kosztowna część problemów systemowych. Dodatkowa subwencja dla 150 tys. niepełnosprawnych uczniów to rocznie około 4 mld złotych z budżetu państwa. Wsiąkają one jak w piasek w samorządowe budżety przeznaczane na finansowanie ogółu zadań oświatowych na czele z tzw. wydatkami obligatoryjnymi. Ich lwią część stanowią pensje nauczycieli. Do obligatoryjnych zadań nie należy zapewnienie uczniom niepełnosprawnym potrzebnego im wsparcia (asystent, logopeda, psycholog, fizjoterapia, integracja sensoryczna) i mimo że „realizacja zaleceń z orzeczenia" jest zadaniem szkoły, włos nikomu z głowy nie spadnie, gdy samorząd odmówi finansowania. Z braku środków.

To „rozwiązanie systemowe" generuje dalsze problemy. Potrzebnych zajęć rodzice szukają poza szkołą. Wokół szkół integracyjnych wyrastają wianuszki prywatnych gabinetów. Kogo na to nie stać, wozi dziecko gdzieś dalej, niekiedy w towarzystwie rodzeństwa, które trzeba odebrać z przedszkola. Publiczne poradnie pękają w szwach. W systemie wsparcia dotkliwie brakuje informacji o  perspektywach na przyszłość. Pozwoliłyby one rodzicom wyobrazić sobie dorosłość dziecka i ukierunkować działania na jego optymalny rozwój.

Luka systemowa

Jednak spójnego systemu wsparcia dorosłych osób niepełnosprawnych też nie ma. Jest wiele nieskoordynowanych rozwiązań resortowych. W przełożeniu na lokalną rzeczywistość, blisko ziemi, wygląda to tak, że działają dwa rodzaje placówek dziennego pobytu: warsztaty terapii zajęciowej (rehabilitacja finansowana z PFRON) i środowiskowe domy samopomocy (pomoc społeczna finansowana przez wojewodę). Zajmują się tym samym. Często też działają w tej samej miejscowości, prowadzone przez jedną organizację. Różnią się poziomem finansowania i ustawą, pod którą funkcjonują. Na poziomie oderwanym od ziemi, za warszawskimi biurkami – przestają się widzieć nawzajem.

WTZ są niewidoczne dla urzędów pracy. Organizacje od lat wołają o systemowe wprowadzenie tzw. trenera pracy. Powinien być wpisany do ustawy, ale nie jest. I organizacje kombinują, jak mogą, od konkursu do konkursu, żeby mieć na niego środki. To się udaje w Miliczu, ale jako systemowe rozwiązanie na poziomie państwa – nie.

Rodzicom sen z powiek spędza pytanie: co będzie, gdy nas zabraknie? Nadal praktycznie jedynym miejscem pobytu dla osób niepełnosprawnych bez rodziny jest dom pomocy społecznej – dla rodziców najstraszniejszy scenariusz. Ustawa o pomocy społecznej przewiduje też co prawda mieszkania chronione i rodzinne domy pomocy, ale ich rozwój blokują nieżyciowe przepisy. Znów segregacja. Pod presją oddolnych oczekiwań rozwijają się tzw. mieszkania wspomagane, dotowane ze środków publicznych. Ta forma jest nieobecna w polskim porządku prawnym. Dlaczego? Luka systemowa!