Określenia maksymalnego czasu oczekiwania na leczenie, refundacji terapii nowotworów rzadkich i uzależnienia kontraktu ośrodków z Narodowego Funduszu Zdrowia od oceny pacjentów. Tego domagają się od ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza chorzy na raka, którzy opracowują Pacjencką Strategię Onkologii na lata 2016–2025. Chcą ją przekazać ministrowi w kwietniu, kiedy swoje pomysły na skrócenie kolejek przedstawi zespół 124 onkologów.

– Plan, opracowywany przez lekarzy, kręci się wokół usług medycznych. Obawiamy się, że podzielą tort w oparciu o wycenę procedur, a pacjent będzie gdzieś z tyłu – mówi Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która wraz z 39 innymi stowarzyszeniami wchodzi w skład Ogólnopolskiego Porozumienia na rzecz Onkologii (OPO).

Chorzy postulują m.in. wprowadzenie – wzorowanej na karcie ciąży – karty pacjenta onkologicznego, która nie tylko rejestrowałaby wszystkie etapy leczenia i pokazywała pacjentowi, czego i kiedy ma się spodziewać, ale pozwoliła precyzyjnie określić, na jakie nowotwory Polacy zapadają najczęściej.

– W planie onkologów brak też pomocy psychologicznej czy bezpłatnej rehabilitacji ?– mówi Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Rękawki, zapobiegające obrzękom rąk po mastektomii, NFZ refunduje dopiero od tego roku i to tylko dlatego, że szefowej „Amazonek" Krystynie Wechamann udało się wejść do gabinetu ministra i osobiście go do tego przekonać.

Zdaniem Chrostowskiego, największym mankamentem programu onkologów jest brak planu leczenia bólu.

– Polscy lekarze uważają, że „rak musi boleć". Nie wypisują pacjentom opioidów stosowanych na Zachodzie powszechnie i uznawanych za bezpieczne, bo wierzą w mit, że mogą uzależnić. Co gorsza, przekonują o tym samych pacjentów – dodaje Chrostowski, u którego w 2004 r. zbyt późno wykryto raka jądra, i który miesiącami walczył z bólem tak wielkim, że spać mógł tylko w pozycji w kucki.

Pacjenci chcą też udowodnić lekarzom, że problemem onkologii nie jest wyłącznie brak funduszy, ale niegospodarność.

– Naszym zdaniem pieniądze wypływają z systemu. Chcemy pokazać, którędy i jak te dziury załatać – tłumaczy Szymon Chrostowski.

A Jacek Gugulski zauważa, że pieniądze są pompowane w dobrze wycenione procedury, które nie leczą pacjentów, ale zwielokrotniają dochody szpitali. Pacjenci chcą też oceniać nie tylko skuteczność leczenia, ale jakość obsługi – rodzaj jedzenia, jaki proponują ośrodki w ramach dziennej stawki żywieniowej i sposób traktowania chorych.

Ten pomysł zapewne nie spodoba się lekarzom, zwłaszcza że OPO chce, by od oceny pacjentów zależała wysokość kontraktu z NFZ.

Według Zbigniewa Dudko, prezesa Stowarzyszenia Pacjentów Primum Non Nocere, możliwość oceny pomogłaby zapobiegać patologiom.

– Regularnie odbieramy telefony od pacjentów, skarżących się, że na leczenie zaawansowanego raka każą im czekać kilka miesięcy. Zazwyczaj wystarcza wówczas telefon do ośrodka i groźba wystąpienia na drogę sądową – twierdzi Zbigniew Dulko.

Jacek Gugulski przytacza przykład mężczyzny z Kielc, który w grudniu trafił do przychodni z zawałem serca i usłyszał od jej kierownika, że go nie przyjmie, bo wyczerpał limit NFZ.

– Takie sytuacje zdarzają się też w przypadku chorych na raka, tylko rzadko się o nich mówi – podkreśla.

Masz pytanie, wyślij e-mail do autorki, k.kowalska@rp.pl