„Podczas gdy na świecie hasłem obchodów Światowego Dnia Chorych na chorobę Parkinsona jest Ruch, w Polsce panuje BEZRUCH i stagnacja" - napisali polscy pacjenci w liście otwartym do prezydenta Bronisława Komorowskiego, premiera Donalda Tuska oraz ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza. I domagają się dostępu do rehabilitacji i skutecznych terapii, które pozwoliłyby im odzyskać sprawność
Podkreślają, że spośród trzech dostępnych na świecie terapii dla chorych w zaawansowanym stadium choroby jest tylko jedna - głęboka stymulacja mózgu. Jednak u co drugiego pacjenta nie może być ona stosowana ze względu na przeciwwskazania. Dla około 150 chorych szansą byłyby dwie pozostałe terapie, tzw. infuzyjne (dojelitowa lewodopa - tzw. duodopa oraz apomorfina podawana podskórnie).
- Pan minister Arłukowicz broni się, że kuracje są drogie. Tymczasem kuracja apomorfiną kosztuje 50 tys. rocznie. To naprawdę nie tak dużo, zwłaszcza że dla wielu pacjentów to szansą na normalne funkcjonowanie - mówi „Rz" Jadwiga Pawłowska-Machajek, założycielka Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona, sama cierpiąca na tę chorobę.
Prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych prof. Andrzej Bogucki, potwierdza, że w zaawansowanym stadium Parkinsona pacjent jest „rozdarty" między stanem pełnego unieruchomienia a stanem „włączenia". Unieruchomiony, nie może zrobić samodzielnie nawet kilku kroków, w stanie włączenia natomiast pozostaje stosunkowo sprawny ruchowo, ale jest to okupione często „dramatycznymi ruchami mimowolnymi". Jak podkreśla profesor, w tym stanie nie pomagają już refundowane leki doustne.
Zdaniem Jadwigi Pawłowskiej-Machajek odmowa refundacji dwóch pozostałych terapii jest rodzajem skazywania na eutanazję tych chorych, na których nie działają już refundowane kuracje.
