Reklama
Rozwiń

Wielkie rzadkie nadzieje

28 lutego, Światowy Dzień Chorób Rzadkich, jest okazją do przyjrzenia się szansom osób dotkniętych tym problemem.

Aktualizacja: 26.02.2018 19:11 Publikacja: 26.02.2018 17:46

Niektóre ultrarzadkie choroby są objęte w Polsce programami lekowymi, co daje pacjentom szanse na dł

Niektóre ultrarzadkie choroby są objęte w Polsce programami lekowymi, co daje pacjentom szanse na dłuższe i lepsze życie

Foto: shutterstock

Na stronie Ministerstwa Zdrowia można przeczytać, że „to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka".

Zgodnie z danymi podanymi przez resort dotąd zdiagnozowano około 6 tys. chorób rzadkich i ultrarzadkich, podczas gdy źródła medyczne mówią nawet o 8 tys. Rozbieżność może wynikać z faktu, że definicja opublikowana przez ministerstwo pochodzi z Rocznika Demograficznego GUS 2011. W Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się taką, gdy na 10 tys. przypada pięciu chorych. Oznacza to, że w Polsce może żyć 2,3–3 mln takich osób.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.

Subskrybuj i bądź na bieżąco!

Nauka
Przełomowe odkrycie naukowców. Zmienia nasz obraz neandertalczyków
Nauka
Magma rozrywa kontynent afrykański? Przełomowe badania naukowców
Nauka
Alkohol, nikotyna, narkotyki wyzwaniem dla zdrowia publicznego. Między wolnością a reglamentacją
Nauka
Naukowcy testują nowy sposób walki z superbakteriami. Skład tabletek może zaskoczyć
Materiał Partnera
Wielkie nieobecne. Kobiety we władzach spółek