Już za 19 zł miesięcznie przez rok
Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Aktualizacja: 26.02.2018 19:11 Publikacja: 26.02.2018 17:46
Niektóre ultrarzadkie choroby są objęte w Polsce programami lekowymi, co daje pacjentom szanse na dłuższe i lepsze życie
Foto: shutterstock
Na stronie Ministerstwa Zdrowia można przeczytać, że „to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka".
Zgodnie z danymi podanymi przez resort dotąd zdiagnozowano około 6 tys. chorób rzadkich i ultrarzadkich, podczas gdy źródła medyczne mówią nawet o 8 tys. Rozbieżność może wynikać z faktu, że definicja opublikowana przez ministerstwo pochodzi z Rocznika Demograficznego GUS 2011. W Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się taką, gdy na 10 tys. przypada pięciu chorych. Oznacza to, że w Polsce może żyć 2,3–3 mln takich osób.
Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Neandertalczycy już około 125 tys. lat temu praktykowali wyszukany sposób przetwarzania żywności poprzez wytapia...
Region Afar w Etiopii to obszar, w którym zbiegają się aż trzy płyty tektoniczne. Takie miejsca są niezwykle cie...
Alkohol i nikotyna to najczęściej używane substancje psychoaktywne w Polsce. Rozpowszechnienie ich używania powo...
Superbakterie to szczepy, które uodporniły się na działanie wielu różnych antybiotyków. Gnieżdżą się one w głębi...
Od przyszłego roku duże, publiczne spółki będą musiały zwiększyć reprezentację kobiet w radach nadzorczych lub z...
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas