Choroba Leśniowskiego-Crohna: wyzwanie, jakie stawia codzienność

Zaczyna się od objawów przypominających zatrucie. Później dolegliwości przechodzą w stan długotrwały. Bóle brzucha przypominające kolkę, gorączka i coraz większe osłabienie. Chory jest wycieńczony zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Mogą pojawiać się zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne, a także choroby wątroby i nerek. Zbyt późno postawiona diagnoza, co zdarza się nierzadko, powoduje duże spustoszenie w organizmie oraz może prowadzić do niepełnosprawności.

– Choroba dała o sobie znać dopiero w roku 2013 podczas mojej pracy na żywo w programie „Świat się kręci” – opowiada Agata Młynarska, dziennikarka i prezenterka telewizyjna, która nie tylko sama zmaga się z chorobą, ale aktywnie pomaga osobom, które doświadczają podobnych problemów zdrowotnych. – Pojawiły się coraz częstsze, niekontrolowane wymioty, problem z zaparciami i silne bóle brzucha, z powodu których niejednokrotnie trafiałam na oddział szpitalny z podejrzeniem ciężkiego zatrucia. Wtedy też zaczęłam prowadzić własne „śledztwo” na temat swoich objawów. Przełomem w chorobie była chwila, gdy już z podejrzeniem nieswoistego zapalenia jelit w bardzo złym stanie trafiłam do prof. Grażyny Rydzewskiej. Na pododdziale Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zostałam o wiele dłużej, niż planowałam, a po serii wnikliwych badań udało się skorelować problemy ze skórą, jelitami oraz astmę w jedną chorobę: Leśniowskiego-Crohna.

Jelita kontra człowiek

Choroba atakuje cały przewód pokarmowy. Może powodować krwawiące lub nawet ropne zmiany zlokalizowane zarówno w jamie ustnej, jak i odbytnicy – najczęściej jednak w końcowym odcinku jelita krętego. Często zachodzi konieczność ratujących życie interwencji chirurgicznych.

Dokładna przyczyna występowania choroby Leśniowskiego-Crohna nie jest znana. Przypuszcza się, że jest to kombinacja czynników środowiskowych, immunologicznych i bakteryjnych u osób podatnych genetycznie. Należy do grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit. To schorzenia autoimmunologiczne spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Szacuje się, że w Polsce zapada na nie ponad 50 tys. osób, w tym 10–15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna, która dotyka głównie ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia.

– W moim plecaku zawsze jest termofor, bo w każdej chwili może się zdarzyć atak bólu i termofor jest jedynym wyjściem – mówi Agata Młynarska. – Bywa, że wyjeżdżam do miasta samochodem i termofor jest obok, przypięty pasem. Każdy poranek oznacza pośpiech, a ja nie mogę się spieszyć, bo od razu czuję, jak reagują na to jelita. Moja choroba często jest korelowana ze stresem i nerwami, więc niesłychanie ważnym elementem jest tu życie slow, czyli bez pośpiechu, na spokojnie. A przecież pośpiech jest elementem codzienności cywilizacyjnej XXI wieku, więc zdaję sobie sprawę, jak czasem ludzie na mnie patrzą i co mogą o mnie myśleć. Oto przychodzę do pracy z czterema termosami, z termoforem, kleikiem ryżowym, nutramilem, zupką, osobno pokrojonym, lekko podduszonym jabłkiem i mogę jeść tylko to w określonych godzinach.

Choroba Leśniowskiego-Crohna utrudnia codzienne funkcjonowanie do tego stopnia, że niejednokrotnie pozbawia osoby nią dotknięte szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Leczenie jest długotrwałe, a jego głównym celem jest kontrola objawów, osiągnięcie i utrzymanie remisji oraz zapobieganie nawrotom. Nie jest to jednak proste. Choroba jest agresywna, a życiem pacjenta zdają się rządzić jego jelita.

– Bywa i tak, co zdarzało mi się wielokrotnie, że z ogromnym bólem brzucha wychodziłam ze spotkań, kładłam się na podłodze w toalecie i wymiotowałam – opowiada Agata Młynarska. – A to oznacza, że w każdej chwili i w każdym miejscu trzeba wiedzieć, gdzie jest toaleta. Przy czym akurat dominującym objawem mojej choroby są nudności i wymioty, nie biegunka. Przy biegunce sytuacja jest o wiele bardziej krępująca dla chorego i ten stan również bardzo dobrze znam. Kiedy przychodzi zaostrzenie choroby, jelita fundują działanie symultaniczne biegunki i wymiotów. A zatem muszę sobie tak zaplanować dzień, abym mogła mieć chwilę przerwy na to, by gdzieś się położyć, bo nie jestem w stanie spędzić całego dnia na nogach, czy siedząc.

Agata Młynarska przekonuje innych pacjentów, że można w taki sposób „zarządzać” swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. To, że jest się chorym, nie oznacza, że nie można być efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Z drugiej strony mówi, że mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę, co czasem trwa latami.

W 2016 r. z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ruszyła kampania społeczna „Flaki rozrabiaki” poświęcona nieswoistym zapaleniom jelit (NJZ). Jej celem jest edukacja i przełamanie tabu w debacie publicznej nt. choroby Leśniowskiego-Crohna. Kolejną odsłoną zainicjowanego cyklu jest najnowsza kampania „Wyzwania Crohn” koncentrująca się na problemach i kosztach życia codziennego, z jakimi muszą mierzyć się osoby dotknięte tą chorobą.

Nadzieja dla chorych

Istnieje całkiem spora grupa osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, którzy nie odpowiadają na żadne dotychczasowe metody leczenia stosowane w takich przypadkach. Dotąd medycyna była w ich przypadku bezradna. Okazuje się teraz, że odkryto w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne, które wreszcie może być skuteczne w opornych postaciach choroby. Ten biologiczny lek podawany jest tylko cztery razy w roku co 12 tygodni. Dobrze tolerowany przez pacjentów, pozwala na szybszy powrót do normalnego życia. Dzięki niemu z każdym dniem kolejni chorzy zyskują szansę na poprawę zdrowia i jakości życia. Dla nich to możliwość uniknięcia niepełnosprawności i jaśniejsze spojrzenie w przyszłość.