Pani profesor, chcę porozmawiać z panią o rdzeniowym zaniku mięśni czyli
(SMA) i wyzwaniach w innych chorobach neurologicznych dzieci.
Mam wrażenie, że wszyscy już wiedzą o SMA bardzo dużo, ale zawsze warto przypomnieć podstawowe informacje – na SMA choruje ok. 1000 osób w Polsce. Możemy być wzorem dla innych państw pod względem diagnostyki, opieki i leczenia. Wszystko działa u nas prawie idealnie. Od 2022 roku prowadzone są badania przesiewowe wszystkich noworodków w kierunku SMA, mamy trzy terapie, pacjenci są leczeni, jest zespół koordynacyjny, jest modelowy program leczenia. Pozostaje tylko kwestia tego, czy poszerzymy wskazania dla niektórych terapii lub nie, ale pacjenci są naprawdę w komfortowej sytuacji.