Izabela Leszczyna: Ciężarne z SMA otrzymają dostęp do nowoczesnych terapii

Resort zdrowia chce stworzyć kompleksowy, zintegrowany system leczenia chorób rzadkich. Będzie on gotowy już w drugim kwartale tego roku - zapewnia resort zdrowia.

Publikacja: 29.02.2024 15:12

Ciężarne z SMA będą leczone w nowoczesny sposób

Ciężarne z SMA będą leczone w nowoczesny sposób

Foto: Adobe Stock

Kobiety z SMA (rdzeniowy zanik mięśni) będące w ciąży otrzymają dostęp do leczenia – zapowiedziała Izabela Leszczyna. Ministra zdrowia wzięła udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który co roku organizowany jest ostatniego dnia lutego.

- Od 1 kwietnia będziemy mogli leczyć chore na SMA kobiety w ciąży. Wykreślamy wyraz ciąża, który wykluczał z programu leczenia. Te pacjentki będą mogły stosować nusinersen (lek stosowany w SMA – red) podczas ciąży - poinformowała Leszczyna.

Ministra zdrowia tłumaczyła także, że pacjenci, którzy przerwali leczenie z powodu urazu, zabiegu operacyjnego, będą mogli je kontynuować bez konieczności ponownej kwalifikacji. - Dajemy też dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV dla dzieci chorych na SMA – zapewniała Leszczyna.

SMA to to ciężka choroba rzadka, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych. W efekcie dochodzi do osłabienia mięśni szkieletowych, prowadzące stopniowo do ich częściowego albo całkowitego paraliżu. To skutek wady genu SMN1, która sprawia, że organizm pacjentów chorych na SMA nie produkuje wystarczających ilości białka warunkującego przeżycie neuronów ruchowych (SMN). 

Nowe badania diagnostyczne w chorobach metabolicznych i plan leczenia chorób rzadkich

Minister Izabela Leszczyna zapowiedziała również, że resort zdrowia wprowadzi do rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dwa nowe badania genetyczne niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. To będą badania stosowane np. chorobach metabolicznych.

Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 mln, a w Polsce 2-3 mln osób. Izabela Leszczyna zapewniała, że w drugim kwartale tego roku Rada Ministrów przyjmie plan leczenia chorób rzadkich, który ma doprowadzić do stworzenia zintegrowanego systemu leczenia chorób rzadkich.

Diagnostyka i terapie
Tabletka „dzień po” także od położnej. Izabela Leszczyna zapowiada zmiany
Materiał Promocyjny
Tajniki oszczędnościowych obligacji skarbowych. Możliwości na różne potrzeby
Diagnostyka i terapie
Zaświeć się na niebiesko – jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
Diagnostyka i terapie
Naukowcy: Metformina odchudza, bo organizm myśli, że ćwiczy
Diagnostyka i terapie
Tabletka „dzień po”: co po wecie prezydenta może zrobić ministra Leszczyna?
Materiał Promocyjny
Naukowa Fundacja Polpharmy ogłasza start XXIII edycji Konkursu o Grant Fundacji
zdrowie
Rośnie liczba niezaszczepionych dzieci. Pokazujemy, gdzie odmawia się szczepień