Rekord zbiórki dla chorego chłopca. W dwa miesiące ponad 9 mln zł

Ponad 170 tys. osób wpłaciło datki na leczenie sześciomiesięcznego Alexa z Poznania na portalu crowdfundingowym. Dzięki temu udało się zebrać ponad 9 mln zł.

Aktualizacja: 26.12.2019 09:30 Publikacja: 26.12.2019 09:08

Na leczenie sześciomiesięcznego Alexa w ciągu dwóch miesięcy zebrano ponad 9 mln zł.

Na leczenie sześciomiesięcznego Alexa w ciągu dwóch miesięcy zebrano ponad 9 mln zł.

Foto: siepomaga.pl

Zbiórka trwa nadal. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na opłacenie pozostałych kosztów wyjazdu do USA oraz pomogą zapewnić rehabilitację Alexowi.

"Ta zbiórka przeciera szlaki kolejnym dzieciakom, które tak jak Alex walczą ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje" – napisali rodzice chłopca na portalu siepomaga.pl.

Alex przyszedł na świat równo sześć miesięcy temu. "Na początku nasza radość nie miała granic. Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać" – opisuje mama chłopca.

Jednak po kilku tygodniach maluch z dnia na dzień zaczął słabnąć. "Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce. Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić" – opowiada Magda Jutrzenka, mama Alexa.

U chłopca przeprowadzono badania genetyczne. Okazało się, że maluch cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1.

"Na początku było załamanie. Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo, a wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami" – wspomina mama chłopca.

Przyznaje, że nie ma dnia, żeby nie płakała, bo trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę.

"Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu. Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy" – dodaje mama chłopca.

Razem z mężem zaczęła szukać pomocy dla synka. W Polsce niemowlak jest leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby, ale nie wyleczy chorego.

"Każdego dnia staram się, najlepiej jak potrafię, wypełnić plan rehabilitacji, zgodnie z instrukcjami naszych fizjoterapeutów. Alex jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. To wszystko dla dobra Alexa" – opowiada mama chłopca.

Dodaje,  że jest zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. "Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka. Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu" - relacjonuje.

I dodaje, że boi się jak nigdy w życiu, boi się o swoje dziecko, najważniejszą istotę. "Robimy jednak wszystko, co w naszej mocy, wykorzystujemy cały upór i determinację, by ratować Alexa" – zapewnia pani Magda.

Rodzice znaleźli informację o skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Ale jej koszt wynosi aż 2,5 mln dolarów czyli ponad 9 mln zł.

W połowie października rodzice chłopca założyli w internecie zbiórkę, aby wyjechać do Stanów Zjednoczonych. Całą potrzebną kwotę  udało się zebrać w wigilię Bożego Narodzenia.

"Świąteczny cud dla Alexa ziścił się na naszych oczach! To właśnie w Wigilię, stało się coś niesamowitego - wspólnie zakończyliśmy historyczną zbiórkę na ocalenie życia małego chłopca, chorego na SMA!" –poinformował portal siepomaga.pl. Podziękował wszystkim za wsparcie, za każdą wpłatę, udostępnienie.

Obecnie na koncie chłopca jest 9 mln 78 tys. 95 zł Zbiórka pozostaje otwarta do 12 stycznia 2020 roku. Na początku stycznia Alex z rodzicami poleci do USA po swoją szansę na życie.

Zbiórka trwa nadal. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na opłacenie pozostałych kosztów wyjazdu do USA oraz pomogą zapewnić rehabilitację Alexowi.

"Ta zbiórka przeciera szlaki kolejnym dzieciakom, które tak jak Alex walczą ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje" – napisali rodzice chłopca na portalu siepomaga.pl.

Pozostało 92% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Społeczeństwo
Sondaż: Połowa Polaków za małżeństwami par jednopłciowych. Co z adopcją?
Społeczeństwo
Ponad połowa Polaków nie chce zakazu sprzedaży alkoholu na stacjach
Społeczeństwo
Poznań: W bibliotece odkryto 27 woluminów z prywatnych zbiorów braci Grimm
Społeczeństwo
Budowa S1 opóźniona o niemal rok. Powodem ślady osadnictwa sprzed 10 tys. lat
Społeczeństwo
Warszawa: Aktywiści grupy Ostatnie Pokolenie przykleili się do asfaltu w centrum