– Chciałbym, żeby decydenci nie kazali płacić obywatelom za to, by mogli żyć – mówi Damian Peryt, 37-letni ratownik medyczny, od pięciu lat chory na zaawansowanego raka jelita grubego. Dla niego, podobnie jak dla ok. 1500 innych osób w Polsce, jedyną szansą na przedłużenie życia jest dostęp do kolejnych – III i IV linii leczenia nowotworu. Stosowane w nich leki są refundowane w 24 krajach Europy. Niestety – nie w Polsce.

Choroba przewlekła

Sytuacja chorych na raka jelita grubego jest w Polsce dramatyczna – codziennie z jego powodu umierają średnio 33 osoby. Co roku diagnozuje się 17 tys. nowych przypadków, a co czwarty pacjent ma od razu postać rozsianą – przerzuty do innych organów.

Do niedawna chorzy z zaawansowanym stadium nowotworu mieli szansę na przeżycie zaledwie kilku miesięcy. Dzisiaj – dzięki nowym lekom i terapii sekwencyjnej, czyli stosowaniu kolejnych linii leczenia – mogą przez wiele lat żyć z rakiem jak z chorobą przewlekłą. Skuteczność leczenia i długość życia chorego zależą jednak od tego, ile opcji terapeutycznych ma do dyspozycji lekarz.

Od połowy 2017 roku chorzy na zaawansowanego raka jelita w Polsce mają już dostęp do nowoczesnych leków w I i II linii leczenia. Stosuje się w nich, obok różnych schematów chemioterapii, leki celowane antyEGFR oraz leki antyangiogenne. Niestety, wielu pacjentów po pewnym czasie potrzebuje kolejnych linii leczenia – III, a potem IV. Dzięki dwóm pierwszym sekwencjom terapii często są w dobrym stanie ogólnym. Dostęp do kolejnych leków jest dla nich jedyną szansą, by tę sprawność zachować.

– Choroba może zdarzyć się każdemu. Ale nikt nie chciałby być w sytuacji, że po ciężkim leczeniu, kiedy zaczyna już w miarę normalnie funkcjonować, zderza się ze ścianą. Dowiaduje się, że za dalsze leczenie trzeba zapłacić – mówi Damian Peryt. Od ponad dziewięciu miesięcy sam finansuje lek, dzięki któremu nadal żyje. Może pracować, ratując zdrowie i życie innych. – Tylko przez kilka dni w miesiącu, kiedy lek się skumuluje w organizmie i powoduje dolegliwości, mam przerwę w pracy. Ale we wrześniu nie opuściłem ani jednego dnia – zaznacza. Jego żona, dr Magdalena Peryt, która od początku wspiera go w walce o dalsze leczenie, przyznaje: – W pewnym momencie terapii wiedzieliśmy już, że lek, który bierze mąż, jest ostatnim lekiem refundowanym i w ciągu roku będzie potrzebował kolejnej linii leczenia, która refundowana już nie jest. Od razu zaczęliśmy gromadzić pieniądze, żeby mieć chociaż na początek terapii. Myśleliśmy, że w międzyczasie coś się zmieni, niestety, nic takiego się nie stało.

Poza standardami

Wytyczne światowych i europejskich towarzystw naukowych są jasne: po wykorzystaniu dostępnych terapii w I i II linii leczenia, w kolejnych liniach należy włączyć triflurydynę/tipiracyl, co pozwala na wydłużenie życia pacjentów przy dobrej tolerancji i stosunkowo niewielkich działaniach niepożądanych takiej terapii. Lek ma udowodnioną klinicznie skuteczność – bezpośrednio atakuje DNA komórek nowotworowych, hamując wzrost guza i opóźniając postęp choroby. Polska wciąż nie zapewnia chorym z zaawansowanym rakiem jelita grubego leczenia zgodnego z europejskimi standardami. Pacjentom, którzy wykorzystali I i II linię leczenia, nie pozostawiono już nic. – Nie jestem w stanie tego zrozumieć. Jesteśmy Europejczykami i chcielibyśmy być tak leczeni, jak w innych krajach europejskich – mówi dr Peryt.

Pacjenci z zaawansowanym rakiem jelita grubego od dwóch lat bezskutecznie walczą o refundację. Ich listy, apele i petycje do Ministerstwa Zdrowia nie doczekały się reakcji.

– Jesteśmy bezradni i przerażeni. Czujemy się kompletnie wykluczeni. Naprawdę nie wiem, co jeszcze możemy zrobić. Ani prośby, ani tłumaczenia ekspertów, ani rozmowy pacjentów z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i innymi osobami, mającymi wpływ na decyzje w zakresie polityki lekowej, nie przyniosły dotąd żadnego rezultatu. A my chcemy żyć! – mówi Dorota Kaniewska, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Stomijnego POL-ILKO.

Naprawdę nas nie stać?

Ten rodzaj leczenia jest powszechnie dostępny w Europie, również w Czechach, na Węgrzech czy Słowacji. Czyli w krajach o takim samym lub niższym poziomie zamożności co Polska. Organizacje pacjentów zwracają uwagę, że producent leku obniżył jego cenę do poziomu 50 proc. średniej ceny europejskiej, gwarantując jednocześnie bezpieczeństwo finansowe Narodowemu Funduszowi Zdrowia poprzez określenie maksymalnego poziomu wydatków na lek, powyżej którego firma pokryje koszty refundacji tego leku niezależnie od liczby pacjentów stosujących terapię. Poza aspektami cenowymi firma wielokrotnie podkreślała, że lek obecnie refundowany jest już w 26 krajach UE oraz że renomowane agencje oceny technologii medycznych (w tym NICE). Dzięki temu, zgodnie z zapisami ustawy refundacyjnej, lek stał się kosztowo-efektywny. Skuteczność leczenia została potwierdzona w badaniach klinicznych, w których wykazano wpływ leku na przeżycie. Warto także pamiętać, że polski chory nie ma żadnej innej alternatywy. W tej sytuacji pacjenci nie mogą zrozumieć, dlaczego kolejne próby refundacji kończą się fiaskiem.

– Osobom, które decydują dzisiaj o tym, jak długo mam żyć, chciałbym powiedzieć, że czuję się oszukany. Myślę, że to wina obojętności tych, którzy mogą sprawić, bym miał szansę na leczenie, ale tego nie robią – mówi Damian Peryt.

Ponure statystyki

W Polsce rocznie umiera aż 63 proc. pacjentów chorych na raka jelita grubego, podczas gdy w innych krajach ok. 40 proc. Wyniki leczenia są u nas nadal gorsze od wyników w krajach takich jak m.in. Turcja, Czechy, Łotwa, Litwa czy Estonia. Biorąc pod uwagę kryterium pięcioletniego przeżycia, plasujemy się na przedostatnim miejscu w Europie, a wskaźniki te są u nas aż o 10 punktów procentowych niższe niż np. we Francji czy Niemczech. Zdaniem ekspertów wcześniejsze rozpoznawanie raka oraz zapewnienie chorym leczenia zgodnego ze standardami europejskimi mogłoby zmienić przygnębiające statystyki.